Als mijn telefoon gaat kijk ik slaperig op de wekker. Toch is het al zeven uur. Ik neem op en krijg de begeleider aan de lijn. Sorry dat ik stoor, maar hij heeft een epilepsie aanval. Ik ben gelijk wakker en geef aan dat we er direct aankomen en informeer of ze 112 al heeft gebeld.
De aanval duurt nog als we aankomen, en als de ambulance er is besluiten die dat hij naar het ziekenhuis moet. Het duurt te lang. Met spoed gaan we naar het ziekenhuis. Daar krijgt hij weer een zware aanval. Maar na de medicatie toediening zie je dat hij rustig wordt en glijdt hij in een diepe slaap. Ondertussen nemen ze bloed af en geven aan dat als de uitslag ervan bekend is, hij waarschijnlijk weer mee naar huis mag. Dat ziet er in ieder geval gunstig uit. Afwachten dus, koffie drinken en wachten. Inmiddels wordt duidelijk dat het bloed goed is, zelfs het zoutgehalte. Daar zijn we heel blij mee en loont het toch dat we extra zout toevoegen aan zijn eten. Tegen tienen begint hij wakker te worden, omdat hij naar de wc moet. We doen hem gelijk de kleren en en hij mag mee naar huis.
Thuis wil hij gelijk naar bed. Logisch, met die medicatie. Hij voelt zich onzeker en wil de camera bewaking aanhebben. Nadat we die hebben aangesloten, valt hij weer in een rustige slaap. Slaap is het enige wat nu helend is. zoveel mogelijk, want daar knapt hij van op.
Inmiddels zitten we aan de keukentafel en bedenken dat we een extra camera nodig hebben. Dit omdat we twee zorgvragers nu hebben die dat nodig hebben. Ik besluit om naar Nijmegen te rijden, want daar zit de dichtstbijzijnde Prenatal, voor babyfoon's.
Ik sta voor het vak en zucht. Wat zijn die dingen duur. En dan te bedenken dat we er gemiddeld één per jaar voor hem nodig hebben. Want iedere keer in een agressieve bui, vernield hij de camera.
Er zijn er eigenlijk maar twee die in aanmerking komen. Degene die we altijd hebben en een duurdere, waarvan ik niet kan zien dat die beter zou zijn. € 35,= duurder, dat is nogal wat. De verkoopster spreek me aan en vraagt of ze kan helpen. Tja, eigenlijk weet ik het al, want ik ga geen €35,= meer uitgeven. Zij probeert het nieuwste snufje aan te prijzen, die op je mobiel werkt. Maar dat zie ik niet zitten. Want dan kan iedere begeleider thuis kijken hoe het op die kamer eraan toegaat. Dat vind ik schending van de privacy. Maar dat weet die verkoopster natuurlijk niet. Dus gaat ze door met aanprijzen en zegt dat "de mannen" het wel een leuk snufje vinden. Ik geef aan dat het niet voor een baby is, maar voor een 21 jarige, met epilepsie, die in een boze bui steeds de camera stuk maakt.
We praten even over ons wooninitiatief en vervolgens neem ik de beslissing dat ik toch maar de goedkopere mee ga nemen.
Ze moet hiervoor naar hun magazijn. Als ze terug komt, geeft ze aan dat die er niet is. Maar ik mag de andere meenemen voor de prijs van de goedkopere. Dat kan ik waarderen. Toppie zeggen we dan altijd. Zomaar korting, en achteraf blijkt deze toch beter te zijn, want je kunt op één basis station meerdere camera's zetten. Prenatal, bedankt en chapeau.
dinsdag 29 december 2015
zaterdag 26 december 2015
JAAROVERZICHT 2015
Mijn droom om ooit een boek te schrijven is uitgekomen. Ik heb een mooi boek geschreven en gemaakt, waar ik trots op ben. Onze visie met een persoonlijke tint. De zorgvragers vonden het wel mooi, maar ze stonden er niet in. Hun grote wens was een boek over hen, met mooie foto's. Dat wordt dus een mooi doel voor 2016.
2015
Het was dit jaar een bewogen jaar. Een jaar waarin we de PioenRoos op de kaart hebben gezet.
We hebben ervaren dat het leven kwetsbaar is, maar we mogen vaststellen dat alle zorgvragers er nog zijn.
We hebben gestreden tegen overgewicht, en sommige zorgvragers hebben hun wilskracht hierin getoond, zijn kilo's verloren.
We hebben muren afgebroken en vertrouwen geschonken. Ieder mens mag er zijn en we houden hen die spiegel voor.
We hebben gelachen en getroost. We kennen extreme emoties en hebben agressie van dichtbij ervaren.
We hebben gestreden en laten zien dat we bestaansrecht hebben. We hebben respect verdiend, omdat we al vijf jaar het wooninitiatief in stand houden, terwijl niemand geloofde dat het haalbaar zou zijn.
We hebben niet opgegeven, maar hebben gewerkt aan een continue kwaliteitsverbetering. We hebben VOG verklaringen opgevraagd, een gedragscode opgesteld en protocollen verbeterd. We zetten door en werken aan de ultieme veiligheid voor onze zorgvragers.
We hebben laten zien wie we zijn, naar de buitenwereld. We zijn op de televisie geweest en hebben in kranten gestaan. We worden herkend en men weet wie we zijn.
We hebben de moderne tijd meegenomen en zijn gaan bloggen en vloggen. We hebben zelfs filmmateriaal gemaakt die nu wordt gebruikt als collegemateriaal, door het centrum van epilepsie de Kempenhaeghe.
Alles stond in het teken van onze zorgvragers, zij staan centraal in onze visie.
Laten we werken aan onze dromen, en houden van de mensen om ons heen.
Een gezond 2016.
maandag 14 december 2015
DE OUDE HUISARTS
Dat de maatschappij de zorg niet geregeld kreeg rondom de familie, is altijd een onderwerp van discussie geweest. Waarom kregen ze het niet voor elkaar? Vraag je de mensen in de maatschappij, de zogenaamde professionals, dan komt bijna altijd aan de orde dat deze mensen zorgweigeraars zijn. Tja, als je niet wil, dan kunnen wij je niet helpen. Dat is makkelijk gezegd.
Maar de diepliggende oorzaak, is de verkeerde beoordeling van deze mensen. Er is nooit goed naar ze gekeken, en nooit is er de vraag gesteld van: begrijpen ze ons wel? Nee het werd afgedaan als de familie Flodder.
Op een dag zat ik voor mijzelf bij één van de huisartsen in onze praktijk. Na een tijdje vroeg hij hoe het eigenlijk met de familie ging. Want ja hij was niet meer hun huisarts, maar was toch benieuwd.
Ik gaf aan dat ondanks al hun beperkingen, ze het eigenlijk goed deden.
Beperkingen, vroeg hij:"zijn ze dan beperkt? Verstandelijk bedoel je????"
Tot mijn verbazing wist de huisarts ( die al 30 jaar meeliep) niet dat het hier ging om mensen met een verstandelijke beperking en een IQ onder de 70. Jarenlang werd er van hen verwacht dat ze alles maar moesten begrijpen. Dat vader dit niet aankon en dus maar naar de drank greep, is dus nooit begrepen. Het werd me ineens duidelijk dat de professionals altijd op het verkeerde niveau en verkeerde level met hen communiceerden.
Hoe is het toch mogelijk dat er nooit testen zijn afgenomen? Hoe is het mogelijk dat zelfs de familie van hen, hier nooit iets mee hebben gedaan? Deze mensen hadden ook al 30 jaar geleden recht op een plekje van beschermd wonen. Nee, daar in tegen hebben ze met de politie samen invallen gedaan om twee van de drie jongens uit huis te halen. En de derde hebben ze maar laten zitten. Logisch dat deze mensen de wereld niet aankunnen. Want ze kennen alleen maar agressie. Hulpverleners die ze iets beloofden, om iets gedaan te krijgen en vervolgens de belofte niet na kwamen.
Het enige wat ze hadden geleerd was om maar zo agressief mogelijk je op te stellen, want dan werden de hulpverleners bang en dan gingen ze wel weer weg.
Afschuwelijk, stel je voor dat je niet wordt begrepen. Dat er dingen van je gevraagd worden en je weet niet waarover dat gaat. Stel je voor dat je een inval van de politie krijgt, terwijl je je van geen kwaad bewust bent. En dan de familie, die niet naar hun omkijkt. Hoe triest kan het zijn. En dat terwijl je zo afhankelijk bent van je omgeving, omdat je het niet alleen kan.
Maar de diepliggende oorzaak, is de verkeerde beoordeling van deze mensen. Er is nooit goed naar ze gekeken, en nooit is er de vraag gesteld van: begrijpen ze ons wel? Nee het werd afgedaan als de familie Flodder.
Op een dag zat ik voor mijzelf bij één van de huisartsen in onze praktijk. Na een tijdje vroeg hij hoe het eigenlijk met de familie ging. Want ja hij was niet meer hun huisarts, maar was toch benieuwd.
Ik gaf aan dat ondanks al hun beperkingen, ze het eigenlijk goed deden.
Beperkingen, vroeg hij:"zijn ze dan beperkt? Verstandelijk bedoel je????"
Tot mijn verbazing wist de huisarts ( die al 30 jaar meeliep) niet dat het hier ging om mensen met een verstandelijke beperking en een IQ onder de 70. Jarenlang werd er van hen verwacht dat ze alles maar moesten begrijpen. Dat vader dit niet aankon en dus maar naar de drank greep, is dus nooit begrepen. Het werd me ineens duidelijk dat de professionals altijd op het verkeerde niveau en verkeerde level met hen communiceerden.
Hoe is het toch mogelijk dat er nooit testen zijn afgenomen? Hoe is het mogelijk dat zelfs de familie van hen, hier nooit iets mee hebben gedaan? Deze mensen hadden ook al 30 jaar geleden recht op een plekje van beschermd wonen. Nee, daar in tegen hebben ze met de politie samen invallen gedaan om twee van de drie jongens uit huis te halen. En de derde hebben ze maar laten zitten. Logisch dat deze mensen de wereld niet aankunnen. Want ze kennen alleen maar agressie. Hulpverleners die ze iets beloofden, om iets gedaan te krijgen en vervolgens de belofte niet na kwamen.
Het enige wat ze hadden geleerd was om maar zo agressief mogelijk je op te stellen, want dan werden de hulpverleners bang en dan gingen ze wel weer weg.
Afschuwelijk, stel je voor dat je niet wordt begrepen. Dat er dingen van je gevraagd worden en je weet niet waarover dat gaat. Stel je voor dat je een inval van de politie krijgt, terwijl je je van geen kwaad bewust bent. En dan de familie, die niet naar hun omkijkt. Hoe triest kan het zijn. En dat terwijl je zo afhankelijk bent van je omgeving, omdat je het niet alleen kan.
donderdag 10 december 2015
TOEKOMSTGERICHT, MAAR DAN WEL ZONDER ROLSTOEL
Ik weet nog dat we op de middelbare school, 40 jaar geleden, de eerste computer kregen. Op een school van destijds al ca 1200 leerlingen, kwam 1 enkele computer. Een heel leslokaal werd leeg gemaakt en in het midden kwam de werkplek. Iedereen was er vol van, want dit was de toekomst.
Ik geloofde dat niet. Hoe kon zo'n ding nu onze toekomst zijn. En hoe konden die 1200 leerlingen ermee leren omgaan als er maar 1 computer was.
Vol ongeloof knikte ik toen mijn hoofd en dacht: dat zal wel nooit iets worden.
Ik maakte mee dat op de kunstacademie de allereerste mac kwam. Een computer geschikt voor designers. Weer werd er een leslokaal vrijgemaakt waar het apparaat kwam te staan. Dit keer stond ik met mijn neus vooraan en kreeg het aanbod dat als ik me de programma's eigen kon maken en er lesprogramma's voor ging schrijven, dan mocht ik na mijn examens blijven als docent. Een jaar lang heb ik hieraan besteed. De leukste dingen gedaan en ik was om. Dit was de toekomst.
Ik ben gaan geloven in vooruitgang en techniek. Verbeteringen in samenwerking met een computer.
Wat een ongelooflijke mogelijkheden zijn er. Vandaag de dag kan ik niet meer zonder mijn laptopje.
Ook de apotheker is aan het veranderen. Tegenwoordig kun je je pillen telefonisch bestellen en hebben ze een kluis aan de voorkant van het gebouw waar je door middel van een code, die per sms je wordt toegezonden, binnen drie dagen je pillen uit de "muur" kan trekken. Hoe modern is dat.
Er is alleen een probleempje. Dit werd me duidelijk toen ik mijn medicijnen wilde halen. Er was iemand voor me, waarop ik moest wachten. Een meneer in een rolstoel. Hij kon net bij het schermpje om zijn code in te toetsen. Na enkele seconden kan je dan de deur openen, en gaat er een schuifje open. Zodat je de medicijnen kan pakken. Er zijn een aantal vakken boven elkaar.
Ik stond ernaar te kijken en bedacht me, wat nu als zijn medicijnen in het bovenste vakje zitten. Daar kan hij niet bij, vanuit zijn rolstoel. Het was niet het bovenste vakje, maar eentje er onder. En hij kon er eigenlijk niet bij. Nu zit het in ons, hulpverleners, om direct te willen helpen. Maar iedereen moet zelfstandig blijven en hij wilde het zelf doen. Met heel veel moeite kreeg hij het toch voor elkaar.
Maar als het de volgende keer in het bovenste vakje zit, gaat het echt niet lukken.
Hoe is het toch mogelijk. Hebben we inmiddels zoveel computers en programma's. En dan gebeurt er dit. Er kan toch een link gemaakt worden in zijn bestand, dat zijn medicatie altijd in een lager vakje moet. Het irriteert me. Ik vind het klant onvriendelijk. Computersystemen zijn mooi, Maar er moet nog wel een mens achter staan, die rekening houdt met de medemens.
Ik geloofde dat niet. Hoe kon zo'n ding nu onze toekomst zijn. En hoe konden die 1200 leerlingen ermee leren omgaan als er maar 1 computer was.
Vol ongeloof knikte ik toen mijn hoofd en dacht: dat zal wel nooit iets worden.
Ik maakte mee dat op de kunstacademie de allereerste mac kwam. Een computer geschikt voor designers. Weer werd er een leslokaal vrijgemaakt waar het apparaat kwam te staan. Dit keer stond ik met mijn neus vooraan en kreeg het aanbod dat als ik me de programma's eigen kon maken en er lesprogramma's voor ging schrijven, dan mocht ik na mijn examens blijven als docent. Een jaar lang heb ik hieraan besteed. De leukste dingen gedaan en ik was om. Dit was de toekomst.
Ik ben gaan geloven in vooruitgang en techniek. Verbeteringen in samenwerking met een computer.
Wat een ongelooflijke mogelijkheden zijn er. Vandaag de dag kan ik niet meer zonder mijn laptopje.
Ook de apotheker is aan het veranderen. Tegenwoordig kun je je pillen telefonisch bestellen en hebben ze een kluis aan de voorkant van het gebouw waar je door middel van een code, die per sms je wordt toegezonden, binnen drie dagen je pillen uit de "muur" kan trekken. Hoe modern is dat.
Er is alleen een probleempje. Dit werd me duidelijk toen ik mijn medicijnen wilde halen. Er was iemand voor me, waarop ik moest wachten. Een meneer in een rolstoel. Hij kon net bij het schermpje om zijn code in te toetsen. Na enkele seconden kan je dan de deur openen, en gaat er een schuifje open. Zodat je de medicijnen kan pakken. Er zijn een aantal vakken boven elkaar.
Ik stond ernaar te kijken en bedacht me, wat nu als zijn medicijnen in het bovenste vakje zitten. Daar kan hij niet bij, vanuit zijn rolstoel. Het was niet het bovenste vakje, maar eentje er onder. En hij kon er eigenlijk niet bij. Nu zit het in ons, hulpverleners, om direct te willen helpen. Maar iedereen moet zelfstandig blijven en hij wilde het zelf doen. Met heel veel moeite kreeg hij het toch voor elkaar.
Maar als het de volgende keer in het bovenste vakje zit, gaat het echt niet lukken.
Hoe is het toch mogelijk. Hebben we inmiddels zoveel computers en programma's. En dan gebeurt er dit. Er kan toch een link gemaakt worden in zijn bestand, dat zijn medicatie altijd in een lager vakje moet. Het irriteert me. Ik vind het klant onvriendelijk. Computersystemen zijn mooi, Maar er moet nog wel een mens achter staan, die rekening houdt met de medemens.
dinsdag 1 december 2015
ONVERWACHTE CONTROLE
De telefoon gaat. Ik sta op het punt om naar huis te gaan en heb net mijn tas gepakt. Een begeleider aan de andere kant. Het zorgkantoor staat voor een bezoek aan de deur bij de zorgwoning. In verband met een huisbezoek. Oké, ik weet van niets, maar ik rij meteen naar de zorgwoning.
Een mevrouw schut me de hand en geeft aan dat er een afspraak gepland stond voor dit moment. Helaas ben ik niet op de hoogte gebracht en de bewindvoerder is ook niet aanwezig, voor de financiën. Nu zijn er twee mogelijkheden. We blazen het af en maken een nieuwe afspraak om zo beter voorbereid het gesprek in te gaan, of we gaan toch zitten.
Ik heb niets te verbergen en heb ook niets tegen een controle. Dus van mij mag ze blijven en gaan we het gesprek aan. Gelukkig had ik mijn laptop in de tas gedaan. Ik probeer zoveel mogelijk het dossier ook digitaal bij te houden. Dat kwam nu van pas. Na een klein uurtje, had ze alles gezien wat ze wilde zien en alles gevraagd wat ze wilde vragen. Mooi. Ze gaf aan dat ze vorig jaar ook was geweest, dat maakte het wel makkelijk, want toen was ze op de dagbesteding. Ze wist nog feilloos aan te geven hoe het er uitzag en wat we er deden. Had dus indruk gemaakt.
Ze rijdt de straat weer uit en ik sluit de voordeur. Wat een apart gevoel. Normaal weet je dit drie weken van te voren. En heb ik drie weken stres. Niet omdat het niet op orde zou zijn, maar omdat je je best wil doen om te bewijzen dat we het goed doen. Want ja, in het verleden waren ze behoorlijk kritisch. Maar we merken dat de toon verandert. Na 5 jaar controles, rechtszaken en hoorzittingen beginnen ze voorzichtig vriendelijk te worden.
Een mevrouw schut me de hand en geeft aan dat er een afspraak gepland stond voor dit moment. Helaas ben ik niet op de hoogte gebracht en de bewindvoerder is ook niet aanwezig, voor de financiën. Nu zijn er twee mogelijkheden. We blazen het af en maken een nieuwe afspraak om zo beter voorbereid het gesprek in te gaan, of we gaan toch zitten.
Ik heb niets te verbergen en heb ook niets tegen een controle. Dus van mij mag ze blijven en gaan we het gesprek aan. Gelukkig had ik mijn laptop in de tas gedaan. Ik probeer zoveel mogelijk het dossier ook digitaal bij te houden. Dat kwam nu van pas. Na een klein uurtje, had ze alles gezien wat ze wilde zien en alles gevraagd wat ze wilde vragen. Mooi. Ze gaf aan dat ze vorig jaar ook was geweest, dat maakte het wel makkelijk, want toen was ze op de dagbesteding. Ze wist nog feilloos aan te geven hoe het er uitzag en wat we er deden. Had dus indruk gemaakt.
Ze rijdt de straat weer uit en ik sluit de voordeur. Wat een apart gevoel. Normaal weet je dit drie weken van te voren. En heb ik drie weken stres. Niet omdat het niet op orde zou zijn, maar omdat je je best wil doen om te bewijzen dat we het goed doen. Want ja, in het verleden waren ze behoorlijk kritisch. Maar we merken dat de toon verandert. Na 5 jaar controles, rechtszaken en hoorzittingen beginnen ze voorzichtig vriendelijk te worden.
woensdag 24 juni 2015
Epilepsie houdt de gemoederen bezig
Bijna twee meter lang, handen als kolenschoppen en voetmaat 52. Een jongvolwassene in groot formaat. Als ik met hem bij de huisarts in de wachtkamer zit, dan zit hij vaak naast me met zijn benen gestrekt. De wachtkamer is niet zo groot, dus als hij zijn benen strekt dan komen die in het midden van die ruimte. De ruimte is vierkant, met stoelen langs de wand. Je kunt je dus voorstellen als wij daar zo zitten, dat er verschillende medewachters eerst stiekem zitten te kijken naar die schoenen. Na een tijdje is er altijd wel iemand die over zijn maat begint. Of er komt een opmerking van die leeft op grote voet.Diezelfde jongen kan behoorlijk ziek zijn. Hij heeft een zeer gevaarlijke vorm van epilepsie. Die als hij een aanval krijgt levensbedreigend kan zijn. Dus bij elke aanval wordt onmiddellijk de ambulance gebeld.
Het is erg warm vandaag en we zitten op een terrasje, lekker in de zon. We hebben net het voorgerecht genuttigd als de telefoon gaat. Een epilepsie aanval, of we kunnen komen. We geven aan dat ze even met het hoofdgerecht moeten wachten en hopen dat we zo terug zijn.
Helaas hij moet mee naar het ziekenhuis. Hij blijft te lang buiten bewustzijn. Mijn vriend gaat mee in de ambulance en ik volg met de auto. Ik rij nog snel naar het restaurant om de hoofdmaaltijd af te zeggen en af te rekenen. Ja hun hadden de ambulance net voorbij zien komen met hoge snelheid.
In het ziekenhuis komt hij bij en ze willen hem ter observatie nog even houden.
De volgende dag besluiten we de hoofdmaaltijd te nuttigen. We zitten weer op het terrasje en de ober spreekt ons aan hoe het gaat en dat het de dag ervoor toch wel een gekke avond was. Een stel dat verderop zit mengt zich in het gesprek en we leggen uit dat we gisteren niet de tijd hadden om te eten omdat we naar het ziekenhuis moesten. Maar vandaag hoeven we ons geen zorgen te maken, want hij bivakkeert nog in het ziekenhuis. Alle vertrouwen hebbende in de verzorging in het ziekenhuis.
Halverwege de maaltijd staat het paar op en verlaat het terras. De man komt op ons en af en zegt goedbedoeld: "succes hé, met de kleine"
Hij heeft niet begrepen waarom wij zaten te gniffelen. Een kleine van twee meter lang, kolenschoppen als handen en schoenmaat 52.
zaterdag 13 juni 2015
GOED, GEZONDER, GEZONDST
Overal kom je tegen dat we gezond moeten leven. Daar ben ik het helemaal mee eens. Toen we de woning begonnen was dat ook een hot thema. Want je kon zien aan de obesitas lichamen dat we hier wel wat konden bijspijkeren.
Allemaal ronde buikjes, hoge cholesterol, diabetici met hoge top waarden, 25-30 was heel normaal. Terwijl de meesten dan in het ziekenhuis belanden. Dus gingen we menu's samenstellen die hier iets aan kon gaan doen, Nu heeft dat niet meteen resultaat. Maar na 5 jaar kan je een balans opmaken.
We hebben hard gewerkt aan hun motivatie. Daar waar het mogelijk was zijn ze gaan afvallen en door het gezonder eten werden ook de waarden beter. In alle opzichten. Geweldig.
Maar de afgelopen maanden vraag ik me wel eens af, wat gebeurt er toch?. Je kan aan alle kanten zo je best doen om gezonder te eten. Maar dan wordt je ineens geconfronteerd met een chronische bloedarmoede. De maximale pillen staan al op de lijst, het is alleen niet afdoende. Dus zijn we maar begonnen met heel veel appelstroop. Want dat helpt. We wijken af van het standaard hoeveelheid broodbeleg. Nee het moet nu dubbeldik.
Dan de diabeet, steeds vaker moeten we in de avond extra eten geven, want de waarden worden te goed.
En deze week spande de kroon. Eén belandde in het ziekenhuis met een epilepsie aanval, die al snel voorbij was. Maar hij mocht niet naar huis. Een tekort aan zout.
Het moet niet gekker worden, maar we moeten dus doordat we gezonder zijn gaan eten, bewoners extra broodbeleg geven, in de avond extra peperkoek en dan bij de maaltijden nog eens 3 gram zout toevoegen. Daar gaan mijn idealen. wat is nu gezond??? het blijkt dus relatief.
Allemaal ronde buikjes, hoge cholesterol, diabetici met hoge top waarden, 25-30 was heel normaal. Terwijl de meesten dan in het ziekenhuis belanden. Dus gingen we menu's samenstellen die hier iets aan kon gaan doen, Nu heeft dat niet meteen resultaat. Maar na 5 jaar kan je een balans opmaken.
We hebben hard gewerkt aan hun motivatie. Daar waar het mogelijk was zijn ze gaan afvallen en door het gezonder eten werden ook de waarden beter. In alle opzichten. Geweldig.
Maar de afgelopen maanden vraag ik me wel eens af, wat gebeurt er toch?. Je kan aan alle kanten zo je best doen om gezonder te eten. Maar dan wordt je ineens geconfronteerd met een chronische bloedarmoede. De maximale pillen staan al op de lijst, het is alleen niet afdoende. Dus zijn we maar begonnen met heel veel appelstroop. Want dat helpt. We wijken af van het standaard hoeveelheid broodbeleg. Nee het moet nu dubbeldik.
Dan de diabeet, steeds vaker moeten we in de avond extra eten geven, want de waarden worden te goed.
En deze week spande de kroon. Eén belandde in het ziekenhuis met een epilepsie aanval, die al snel voorbij was. Maar hij mocht niet naar huis. Een tekort aan zout.
Het moet niet gekker worden, maar we moeten dus doordat we gezonder zijn gaan eten, bewoners extra broodbeleg geven, in de avond extra peperkoek en dan bij de maaltijden nog eens 3 gram zout toevoegen. Daar gaan mijn idealen. wat is nu gezond??? het blijkt dus relatief.
woensdag 3 juni 2015
Hart van Nederland
Het is 's morgens, half negen. Ik ben onderweg naar de winkel om een krant te kopen, want we staan erin. Terwijl ik aan het betalen ben word ik gebeld door iemand van de politieke partij Kern, die ons wil ondersteunen. Ik leun op de balie, betaald en blader gelijk door de krant om te zien waar de beste man het over heeft. Want ook hij heeft de krant voor zich. Als ik na het gesprek ophang en in de auto op de terugweg ben naar mijn kantoor gaat de telefoon weer. Hart van Nederland. Ze willen graag aandacht besteden aan ons probleem met de SVB. Hiervoor willen ze komen filmen. Of dat mogelijk is.
Ik wil eerst overleggen met de mentor van de bewoners. Na haar goedkeuring spreken we af wat er gaat gebeuren. Ik loop door de dagbesteding heen en vraag me af of het netjes genoeg is om te filmen. Omdat we in Limburg zitten, waar dialect wordt gesproken geef ik aan dat we vandaag gaan proberen om goed Nederlands te praten. Tot nu toe zijn de bewoners niet op de hoogte van onze zorgen. Deze ingewikkelde materie is voor hen abracadabra. We vertellen ze dat Hart van Nederland komt filmen en dat dat gaat omdat we niet betaald krijgen. Ze glunderen want Hart van Nederland daar kijken ze vaak naar.
Terwijl de cameraman staat te filmen en de interviewer de vragen stelt probeert iedereen zijn best te doen. Totdat de man vraagt wat de gevolgen zijn als er geen geld komt. Ik geef aan dat als we de bank niet betalen, het huis verkocht zal worden en dat we voor hen een andere woonplek moeten zoeken. De cameraman stopt met filmen. Want deze opmerking sloeg in als een bom. Dat begrepen ze wel, ze moeten dan ergens anders heen. Iedereen zat mij aan te staren. En dat was voor de cameraman reden om te stoppen met filmen. We moeten niet allemaal naar Alida staren. Dat ziet er niet uit, geeft hij te kennen. Alsof ze uit een droom (of eerder nachtmerrie) worden wakker gemaakt, proberen ze allemaal hun ding te doen en niet meer te staren. Terwijl ik overnieuw begin, realiseer ik me dat er nu dingen gezegd zijn die de komende dagen nog na gaan werken.
Want bijzondere mensen, hebben even tijd nodig om te realiseren wat er gebeurt. En vooral als dan ook nog hun veiligheid in het geding komt. Afgelopen zondag gaf een van de bewoners aan dat hij nu pas weer normaal kon slapen. Want de nachtmerries dat hij alleen in een andere instelling terecht zou komen, waren verschrikkelijk. Maar aan de andere kant hebben ze zich allemaal een week lang een filmster gevoeld. Want we werden op straat aangesproken en voelen ons heel wat. Toen we een week later weer op tv kwamen, waren we verrast. Hadden hier niet aan gedacht. Maar hun dag kon niet meer stuk. Weer op TV!!!!
Ik wil eerst overleggen met de mentor van de bewoners. Na haar goedkeuring spreken we af wat er gaat gebeuren. Ik loop door de dagbesteding heen en vraag me af of het netjes genoeg is om te filmen. Omdat we in Limburg zitten, waar dialect wordt gesproken geef ik aan dat we vandaag gaan proberen om goed Nederlands te praten. Tot nu toe zijn de bewoners niet op de hoogte van onze zorgen. Deze ingewikkelde materie is voor hen abracadabra. We vertellen ze dat Hart van Nederland komt filmen en dat dat gaat omdat we niet betaald krijgen. Ze glunderen want Hart van Nederland daar kijken ze vaak naar.
Terwijl de cameraman staat te filmen en de interviewer de vragen stelt probeert iedereen zijn best te doen. Totdat de man vraagt wat de gevolgen zijn als er geen geld komt. Ik geef aan dat als we de bank niet betalen, het huis verkocht zal worden en dat we voor hen een andere woonplek moeten zoeken. De cameraman stopt met filmen. Want deze opmerking sloeg in als een bom. Dat begrepen ze wel, ze moeten dan ergens anders heen. Iedereen zat mij aan te staren. En dat was voor de cameraman reden om te stoppen met filmen. We moeten niet allemaal naar Alida staren. Dat ziet er niet uit, geeft hij te kennen. Alsof ze uit een droom (of eerder nachtmerrie) worden wakker gemaakt, proberen ze allemaal hun ding te doen en niet meer te staren. Terwijl ik overnieuw begin, realiseer ik me dat er nu dingen gezegd zijn die de komende dagen nog na gaan werken.
Want bijzondere mensen, hebben even tijd nodig om te realiseren wat er gebeurt. En vooral als dan ook nog hun veiligheid in het geding komt. Afgelopen zondag gaf een van de bewoners aan dat hij nu pas weer normaal kon slapen. Want de nachtmerries dat hij alleen in een andere instelling terecht zou komen, waren verschrikkelijk. Maar aan de andere kant hebben ze zich allemaal een week lang een filmster gevoeld. Want we werden op straat aangesproken en voelen ons heel wat. Toen we een week later weer op tv kwamen, waren we verrast. Hadden hier niet aan gedacht. Maar hun dag kon niet meer stuk. Weer op TV!!!!
donderdag 28 mei 2015
THE DAY AFTER
Ik wil iedereen bedanken. De afgelopen week heb ik gemerkt dat we er niet alleen voor staan. Ik heb ongelooflijk veel berichten, mails, appjes en smsjes gehad. Nooit gedacht dat zoveel mensen meeleven. Hart verwarmend.
woensdag 27 mei 2015
BETALING SVB BINNEN, GEEN KORT GEDING VANDAAG
De afgelopen dagen waren als in een achtbaan maar dan met een supersnelheid. Er is natuurlijk veel gebeurd. We kwamen in de krant, op de televisie en ineens waren we hot nieuws in het dorp.
Je kunt niet voorspellen wat er dan allemaal met je gebeurt. Een kort geding start je niet zomaar. Daar is er al heel wat aan vooraf gegaan. Maar uiteindelijk is de kogel door de kerk. En kennelijk vinden meer mensen het belangrijk, want de rechter besliste donderdag, dat het kort geding de woensdag erop, vandaag dus, zou plaats vinden. Dat lijkt lang, 7 dagen later. Maar je moet je bedenken dat het Pinksteren was. Dat betekent dat maandag afvalt als werkdag. En donderdag is verlopen om alles te organiseren om bij de SVB kenbaar te maken dat we een kort geding gingen starten. Dus de SVB had vrijdag en dinsdag om zich hierop voor te bereiden. Dat is erg kort. Maar het gaf tevens het belang van de zaak aan.
Zondag werd mijn advocaat gebeld om te overleggen EERSTE PINKSTERDAG!!!
Maar hij zat in het buitenland. Dus maandag werd er met elkaar gesproken. Op tweede Pinksterdag wel te verstaan. Tot laat in de avond waren we nog bezig.
Het werd dinsdag, nog één dag te gaan. Zouden we er uit komen??
Van hun kant werd aangegeven dat de facturen niet in orde waren en dat we er meerdere malen op gewezen waren. Nou mij hebben ze verteld dat het aan het zorgkantoor lag. Toen die alles goedkeurden werd er zelfs beweerd dat er niets was ingeleverd. Daar komt bij dat als ze dat vonden hadden ze dat toch al in januari kenbaar kunnen maken, zodat we hierop konden reageren. ???
Maar we hebben nieuwe facturen gemaakt. Hebben die goed laten keuren en voor 11 uur hadden ze die in huis. En voor twaalf uur zijn de betalingsopdrachten gedaan. En dan begint het wachten....
Steeds maar weer op je app kijken of het gestort is.......
Jawel, het staat erop, gisteravond. Geen kort geding dus vandaag. Bij optellen van de bedragen blijkt dat niet het volledige bedrag is betaald. 17 cent te weinig. Ik zoek op welke factuur niet volledig is. En wat blijkt, zoals ik al eerder geschreven heb is er in januari 19 cent aan ons betaald. En die hebben ze verrekend. Hoe precies kan je zijn??
Je kunt niet voorspellen wat er dan allemaal met je gebeurt. Een kort geding start je niet zomaar. Daar is er al heel wat aan vooraf gegaan. Maar uiteindelijk is de kogel door de kerk. En kennelijk vinden meer mensen het belangrijk, want de rechter besliste donderdag, dat het kort geding de woensdag erop, vandaag dus, zou plaats vinden. Dat lijkt lang, 7 dagen later. Maar je moet je bedenken dat het Pinksteren was. Dat betekent dat maandag afvalt als werkdag. En donderdag is verlopen om alles te organiseren om bij de SVB kenbaar te maken dat we een kort geding gingen starten. Dus de SVB had vrijdag en dinsdag om zich hierop voor te bereiden. Dat is erg kort. Maar het gaf tevens het belang van de zaak aan.
Zondag werd mijn advocaat gebeld om te overleggen EERSTE PINKSTERDAG!!!
Maar hij zat in het buitenland. Dus maandag werd er met elkaar gesproken. Op tweede Pinksterdag wel te verstaan. Tot laat in de avond waren we nog bezig.
Het werd dinsdag, nog één dag te gaan. Zouden we er uit komen??
Van hun kant werd aangegeven dat de facturen niet in orde waren en dat we er meerdere malen op gewezen waren. Nou mij hebben ze verteld dat het aan het zorgkantoor lag. Toen die alles goedkeurden werd er zelfs beweerd dat er niets was ingeleverd. Daar komt bij dat als ze dat vonden hadden ze dat toch al in januari kenbaar kunnen maken, zodat we hierop konden reageren. ???
Maar we hebben nieuwe facturen gemaakt. Hebben die goed laten keuren en voor 11 uur hadden ze die in huis. En voor twaalf uur zijn de betalingsopdrachten gedaan. En dan begint het wachten....
Steeds maar weer op je app kijken of het gestort is.......
Jawel, het staat erop, gisteravond. Geen kort geding dus vandaag. Bij optellen van de bedragen blijkt dat niet het volledige bedrag is betaald. 17 cent te weinig. Ik zoek op welke factuur niet volledig is. En wat blijkt, zoals ik al eerder geschreven heb is er in januari 19 cent aan ons betaald. En die hebben ze verrekend. Hoe precies kan je zijn??
woensdag 20 mei 2015
ZORGINSTELLING IN DEURNE VERSUS DE PIOENROOS IN BERGEN en de SVB
HOT NIEUWS
De zorginstelling in Deurne staat vandaag weer in de schijnwerpers. Ze zijn gechanteerd door de SVB die in ruil voor geld hen een zwijgplicht hebben opgelegd. Schandalig!!
Wij zijn inmiddels ook een kortgeding opgestart en zijn in afwachting van een zittingsdatum van de rechtbank. Ik laat me niet dwingen om in ruil voor geld een verklaring te ondertekenen.
We hebben met z'n allen 5 maanden lang zorg verleend. Het is dus gewoon verdiend geld, door werken. Het kan toch niet zo zijn dat hiervoor iets ondertekend moet worden.
We worden gewoon voor leugenaar uitgescholden. Het bestaat niet volgens de telefoonjuffrouw dat we een contactpersoon hebben bij de SVB. Ook zijn er geen facturen ingeleverd. Zelfs niet bij de juridische afdeling, die de DAS toch echt gesommeerd heeft te betalen.
In één woord chaos.
De zorginstelling in Deurne staat vandaag weer in de schijnwerpers. Ze zijn gechanteerd door de SVB die in ruil voor geld hen een zwijgplicht hebben opgelegd. Schandalig!!
Wij zijn inmiddels ook een kortgeding opgestart en zijn in afwachting van een zittingsdatum van de rechtbank. Ik laat me niet dwingen om in ruil voor geld een verklaring te ondertekenen.
We hebben met z'n allen 5 maanden lang zorg verleend. Het is dus gewoon verdiend geld, door werken. Het kan toch niet zo zijn dat hiervoor iets ondertekend moet worden.
We worden gewoon voor leugenaar uitgescholden. Het bestaat niet volgens de telefoonjuffrouw dat we een contactpersoon hebben bij de SVB. Ook zijn er geen facturen ingeleverd. Zelfs niet bij de juridische afdeling, die de DAS toch echt gesommeerd heeft te betalen.
In één woord chaos.
woensdag 13 mei 2015
TERUG BIJ SVB, NIET OP ORDE
Ik ben weer terug bij de SVB. Ondanks dat het zorgkantoor geen tijd had en we op onze beurt moesten wachten, hadden ze toch tijd gevonden. Vorige week zijn alle zorgcontracten en zorgbeschrijvingen goed gekeurd. Zomaar binnen één week.
Dus zijn we weer terug bij af. De SVB.
Toen ik die ging bellen, bleek al gauw dat ze wel in de computer een goedkeuring van het zorgkantoor hebben staan. Maar er wordt geen actie ondernomen. Pas toen ik ging bellen ter controle bleek dat ze iets moeten instellen, nadat de goedkeuring is gekomen. En dat hadden ze nog niet gedaan. Dus werd er ook niet betaald, natuurlijk. Vreemd dat ze daarvoor een actie moeten doen. Want ik kan me voorstellen dat ze niet iedere dag alle budgethouders nalopen om die actie te onderzoeken en bij goedkeuring te activeren.
MAAR.....
Ze gaven aan dat we nu facturen mochten gaan sturen. Waarop ik aangaf dat ze die natuurlijk al lang hadden. Dat er een contactpersoon is en dat de juridische afdeling ook alles heeft en dat ik zelfs mailen heb die bevestigen dat de facturen zijn aangekomen.
Nou volgens haar zat ik te liegen want hun systeem gaf dat niet aan. Hebben ze misschien meerdere systemen? Erg onvriendelijk hebben we het telefoongesprek afgesloten.
Het is weer duidelijk. Ze hebben het niet op orde. Ze zijn dus ook helemaal niet van plan om een betaling te gaan doen. Maar ik heb een goede advocaat, met haar op de tanden en die is bezig met een kort geding. Ik ben benieuw hoe snel ze aan het werk gaan. Net als het zorgkantoor voelen ze vast de hete adem. Maar ik vrees dat er eerst een dagvaarding op het buro moet liggen, voordat die in actie gaan komen.
Dus zijn we weer terug bij af. De SVB.
Toen ik die ging bellen, bleek al gauw dat ze wel in de computer een goedkeuring van het zorgkantoor hebben staan. Maar er wordt geen actie ondernomen. Pas toen ik ging bellen ter controle bleek dat ze iets moeten instellen, nadat de goedkeuring is gekomen. En dat hadden ze nog niet gedaan. Dus werd er ook niet betaald, natuurlijk. Vreemd dat ze daarvoor een actie moeten doen. Want ik kan me voorstellen dat ze niet iedere dag alle budgethouders nalopen om die actie te onderzoeken en bij goedkeuring te activeren.
MAAR.....
Ze gaven aan dat we nu facturen mochten gaan sturen. Waarop ik aangaf dat ze die natuurlijk al lang hadden. Dat er een contactpersoon is en dat de juridische afdeling ook alles heeft en dat ik zelfs mailen heb die bevestigen dat de facturen zijn aangekomen.
Nou volgens haar zat ik te liegen want hun systeem gaf dat niet aan. Hebben ze misschien meerdere systemen? Erg onvriendelijk hebben we het telefoongesprek afgesloten.
Het is weer duidelijk. Ze hebben het niet op orde. Ze zijn dus ook helemaal niet van plan om een betaling te gaan doen. Maar ik heb een goede advocaat, met haar op de tanden en die is bezig met een kort geding. Ik ben benieuw hoe snel ze aan het werk gaan. Net als het zorgkantoor voelen ze vast de hete adem. Maar ik vrees dat er eerst een dagvaarding op het buro moet liggen, voordat die in actie gaan komen.
donderdag 7 mei 2015
moeder - dag
Kwaad gooi ik de hoorn neer. Ik kreeg even te horen dat mijn kinderen niet meer kwamen. Boos en verdrietig hoorde ik het aan. Ik heb gescholden en gehuild maar daar had ik natuurlijk niets aan. Ondanks dat ik op mijn kantoor zat, zijn er altijd van die luistervinkjes op de dagbesteding die mee luisteren. Het is heel moeilijk voor ze als ik verdrietig ben. Maar het is ook heel moeilijk voor ze als ik op zeer luide toon mijn ongenoegens uit. Want ze kunnen niet zo goed tegen mijn onvriendelijke stem. En ze zijn dan altijd bang dat ik ook boos ben op hen.
Om even op adem te komen, besluit ik even wat boodschappen te halen. Zodat er ook weer rust kan komen op de dagbesteding. Ik loop in de winkel en sta versuft bij een schap. Eigenlijk zie ik niets. Mijn ogen die branden en ik vraag me af wat ik eigenlijk moet halen. Vrolijk komt de juf op me af die altijd de koopjes moet aanprijzen. Hier zat ik niet op te wachten. Maar ja, ze vraagt of ik nog robijn wasverzachter nodig heb. Ik brom dat ik net aan het begin van de week die al heb gekocht, wel 6 flessen zeg ik nog. Ze kijkt me aan en vraagt of het wel goed gaat met me. Want normaal maak ik een praatje met haar. Ik knik van nee, maar praat niet. Ze loopt weg en komt terug. "Hier ik heb wat voor je, om je op te vrolijken" en ze duwt me twee knuffelbeertjes van robijn in de handen. Ik weet niet hoe gauw ik weg moet komen. Ik raak twee kinderen kwijt en krijg er twee knuffels voor terug denk ik verdrietig. Thuis hang ik ze bij de foto's van de kinderen.
Ik heb avonddienst, dus ik ga maar naar de zorgwoning. Daar kijken ze me met grote ogen aan. Of de bui al over is. Maar het lukt niet goed om net te doen of er niets is gebeurt vandaag. Ik plof op een stoel. Meteen komen ze bij me zitten. Slaan een arm om me heen en zeggen dat ik de liefste ben en dan ik hun pleegmoeder ben, dus ik heb nog meer kinderen. En dat ze graag bij mij wilden wonen. Er is er zelfs één die wou dat hij uit mijn buik was gekomen. Ze snappen niet dat de kinderen niet komen. Ze vinden het heel erg, ik ook. Maar alles wat ze zeggen, de liefde die je zomaar terug krijgt. Dat doet je goed. Ik kan weer glimlachen.
Waardering moet je vinden buiten de groep. Dat leer je op school. Welke moeder wil geen waardering? En dan niet verplicht op moederdag, maar zomaar zonder dat je er om vraag. En de speciale moeders die speciale kinderen hebben, waar heel veel tijd en verzorging mee gemoeid gaat. Die willen ook wel eens graag een schouderklopje. Want die doen veel werk, wat niet altijd gezien wordt. Moeders en vaders bij deze een schouderklopje. Jullie hebben het verdiend. En geniet van de momenten als jullie speciale kinderen laten blijken dat ze van jullie houden. Die momenten zijn spaarzaam, maar goud waard.
Om even op adem te komen, besluit ik even wat boodschappen te halen. Zodat er ook weer rust kan komen op de dagbesteding. Ik loop in de winkel en sta versuft bij een schap. Eigenlijk zie ik niets. Mijn ogen die branden en ik vraag me af wat ik eigenlijk moet halen. Vrolijk komt de juf op me af die altijd de koopjes moet aanprijzen. Hier zat ik niet op te wachten. Maar ja, ze vraagt of ik nog robijn wasverzachter nodig heb. Ik brom dat ik net aan het begin van de week die al heb gekocht, wel 6 flessen zeg ik nog. Ze kijkt me aan en vraagt of het wel goed gaat met me. Want normaal maak ik een praatje met haar. Ik knik van nee, maar praat niet. Ze loopt weg en komt terug. "Hier ik heb wat voor je, om je op te vrolijken" en ze duwt me twee knuffelbeertjes van robijn in de handen. Ik weet niet hoe gauw ik weg moet komen. Ik raak twee kinderen kwijt en krijg er twee knuffels voor terug denk ik verdrietig. Thuis hang ik ze bij de foto's van de kinderen.
Ik heb avonddienst, dus ik ga maar naar de zorgwoning. Daar kijken ze me met grote ogen aan. Of de bui al over is. Maar het lukt niet goed om net te doen of er niets is gebeurt vandaag. Ik plof op een stoel. Meteen komen ze bij me zitten. Slaan een arm om me heen en zeggen dat ik de liefste ben en dan ik hun pleegmoeder ben, dus ik heb nog meer kinderen. En dat ze graag bij mij wilden wonen. Er is er zelfs één die wou dat hij uit mijn buik was gekomen. Ze snappen niet dat de kinderen niet komen. Ze vinden het heel erg, ik ook. Maar alles wat ze zeggen, de liefde die je zomaar terug krijgt. Dat doet je goed. Ik kan weer glimlachen.
Waardering moet je vinden buiten de groep. Dat leer je op school. Welke moeder wil geen waardering? En dan niet verplicht op moederdag, maar zomaar zonder dat je er om vraag. En de speciale moeders die speciale kinderen hebben, waar heel veel tijd en verzorging mee gemoeid gaat. Die willen ook wel eens graag een schouderklopje. Want die doen veel werk, wat niet altijd gezien wordt. Moeders en vaders bij deze een schouderklopje. Jullie hebben het verdiend. En geniet van de momenten als jullie speciale kinderen laten blijken dat ze van jullie houden. Die momenten zijn spaarzaam, maar goud waard.
vrijdag 1 mei 2015
5 jarig bestaan wooninitiatief de Pioenroos
De hulpverlening had bedacht dat ze allemaal maar geplaatst moesten worden in andere instellingen. De familieband was te sterk, dat niemand het aandurfde om ze als familie te plaatsten. Daarom leek het de geleerden beter dat ze maar uit elkaar gehaald moesten worden. Met ieder zijn eigen uitkering of inkomen konden ze een plekje krijgen in een grote instelling. Het liefst zo ver mogelijk uit elkaar.
Ze begonnen met vader eruit te zetten, gewoon de deur open zetten hem naar buiten duwen en de deur weer dicht doen. Als tweede werd de moeder uit huis geplaatst, want, zo vond de hulpverlening, het werd te gevaarlijk voor haar. En de kinderen bleven in hun geboortehuis. Maar voordat de hulpverlening zover was dat ze konden beginnen met plaatsen, was die hulpverlening het huis uit geknikkerd. Waren er drie woningen in plaats van één, en keken ze terug op een bewogen tijd, waarin diverse hulpverleners hadden geprobeerd te helpen.
Voor die huisbezoeken had de familie een heel systeem bedacht. Telkens als er iemand van de hulpverlening kwam, dan hadden ze de keuken helemaal op orde. Naar hun maatstaven wel te verstaan. De andere ruimten konden niet worden betreden, want daar waren de deurklinken uit gehaald. Dus een hulpverlener kwam nooit verder dan die keuken. Had ook geen idee hoe de andere ruimtes er uitzagen. In de keuken was de tafel vrijgemaakt en lag er een gehaakt kleedje precies in het midden. Telkens als die verschoven werd door bv een map van de hulpverlener, dan werd het weer precies in het midden teruggelegd. In de keuken passen net 4 mensen. De jongens waren meestal met z'n drieën. Alle drie vors gebouwd, met een agressief uiterlijk, tegen een hulpverlener, vaak een dunne jonge vrouw in de twintig. Eén, van de jongens, bleef in de deur staan. Dat als je wilde vluchten, dan had je geen schijn van kans, of je moest door de ruit springen. De ander zorgde voor de thee of koffie, maar die hoefden ze vaak niet te maken. Want niemand dronk uit hun kopjes. En de laatste liep steeds heen en weer. Alles bij elkaar zeer intimiderend. Uit de geschiedenis van de familie was duidelijk dat als het niet beviel dan sloegen ze er op los. Dus niemand zat daar op z'n gemak. Niemand durfde ze ferm aan te spreken. Deed je dat wel, was het de laatste keer dat ze de deur voor je open deden. Gevolg was dat niemand wat bereikte, en uiteindelijk er niemand meer hulp verleende.
Wij hadden het vertrouwen gewonnen, en doordat we beloofden dat ze als familie weer bij elkaar konden wonen kregen we het voor elkaar dat ze mee gingen werken.
Iedereen lachte ons uit. Maar wij hadden er vertrouwen in. Je kunt juist gebruik maken van de sterke band. Alleen doordat niemand ons geloofde, konden we geen plek vinden waar ze konden wonen. Want geen instelling durfde het aan. Uiteindelijk hebben we besloten dat wij dan maar voor een woning moesten zorgen. Die kwam er in 2010 en in mei 2010 gingen ze er wonen.
Vijf jaar, en wat zijn ze veranderd. We hebben laten zien dat er mogelijkheden zijn om deze mensen te helpen. Op naar de volgende vijf jaar. Wij zien het met vertrouwen tegemoet.
donderdag 30 april 2015
Alles uit de kast.
"Waarmee kan ik u van dienst zijn?"zegt ze vriendelijk aan de telefoon. "Een goede advocaat om een kort geding te starten". Er valt een stilte. Zo direct krijgen ze meestal niet een antwoord. Ik wil een kort geding starten samen met onze bewoners tegen de SVB en het zorgkantoor. Een andere keuze is er niet meer.
Maar ze komt met weer een andere oplossing. Er bestaat nog zoiets als een meldpunt. Het juiste loket. Voor degene die van het kastje naar de muur worden gestuurd. Oké. We willen alles proberen, want ik dacht dat we alles al hadden geprobeerd:
Per Saldo heeft geprobeerd, iemand bij de SVB, de helpdesk langdurige zorg, de gemeente Bergen, het ministerie van volksgezondheid, diverse politieke medewerkers en partijen. We hebben zelfs de psychiater gevraagd van een van de bewoners, en dat is niet zomaar iemand, die zit in de top van de KNMG. En hij stuurt een app naar de heer van Rijn, want die vergaderen vaak samen.
De mentor krijgt geen gehoor, de rechtsbijstand krijgt nul op rekest. Rest nog de ombudsman, maar die hebben ook tijd nodig.
Tijd is iets wat ik bijna niet meer heb. Het geduld raakt ook bijna op. Wat moet ik straks doen? Als ik niet meer kan betalen??
Maar ze komt met weer een andere oplossing. Er bestaat nog zoiets als een meldpunt. Het juiste loket. Voor degene die van het kastje naar de muur worden gestuurd. Oké. We willen alles proberen, want ik dacht dat we alles al hadden geprobeerd:
Per Saldo heeft geprobeerd, iemand bij de SVB, de helpdesk langdurige zorg, de gemeente Bergen, het ministerie van volksgezondheid, diverse politieke medewerkers en partijen. We hebben zelfs de psychiater gevraagd van een van de bewoners, en dat is niet zomaar iemand, die zit in de top van de KNMG. En hij stuurt een app naar de heer van Rijn, want die vergaderen vaak samen.
De mentor krijgt geen gehoor, de rechtsbijstand krijgt nul op rekest. Rest nog de ombudsman, maar die hebben ook tijd nodig.
Tijd is iets wat ik bijna niet meer heb. Het geduld raakt ook bijna op. Wat moet ik straks doen? Als ik niet meer kan betalen??
zaterdag 25 april 2015
Zorgkantoor laat Pioenroos links liggen.
Eén enkel velletje. Met daarin een duidelijke boodschap. Het zorgkantoor deelt mee niet aan ons verzoek tegemoet te komen. Kort door de bocht gezegd, ze gaan niet zorgen voor een betaling op korte termijn.
Waar gaat dit over?? Het beoordelen van zorgcontracten, die ze zelf met ons hebben opgesteld en ter beoordeling goed bevonden hebben. En het gaat om zorgbeschrijvingen, die ik samen met Per Saldo heb opgesteld. Die zijn bedoeld dat het zorgkantoor in één oogopslag kan zien of de zorg die wordt ingekocht, wel onder het PGB valt. Maar ook dat hebben ze vorig jaar, met huisbezoeken aan alle personen, gecontroleerd . Ze hebben toen vastgesteld dat ze het PGB gebruiken waarvoor het bedoeld is. Ze kopen zorg in die ze met hun PGB mogen betalen.
Ik begrijp er niets van. Ze hebben alles goedgekeurd, en nu willen ze tijd om te beoordelen of ze hun werk wel goed gedaan hebben. En dit ten koste van bewoners, die niet begrijpen waar dit over gaat.
Maar ik begrijp het ook niet. En ik heb geen indicatie.
Waar gaat dit over?? Het beoordelen van zorgcontracten, die ze zelf met ons hebben opgesteld en ter beoordeling goed bevonden hebben. En het gaat om zorgbeschrijvingen, die ik samen met Per Saldo heb opgesteld. Die zijn bedoeld dat het zorgkantoor in één oogopslag kan zien of de zorg die wordt ingekocht, wel onder het PGB valt. Maar ook dat hebben ze vorig jaar, met huisbezoeken aan alle personen, gecontroleerd . Ze hebben toen vastgesteld dat ze het PGB gebruiken waarvoor het bedoeld is. Ze kopen zorg in die ze met hun PGB mogen betalen.
Ik begrijp er niets van. Ze hebben alles goedgekeurd, en nu willen ze tijd om te beoordelen of ze hun werk wel goed gedaan hebben. En dit ten koste van bewoners, die niet begrijpen waar dit over gaat.
Maar ik begrijp het ook niet. En ik heb geen indicatie.
vrijdag 24 april 2015
DE ORTHOPEDAGOOG VAN HET ZORGKANTOOR BIJ MEERZORG
Ik ben weer druk bezig met de aanvraag voor meerzorg. Meerzorg heb je nodig als je met de standaard zorg niet de zorg krijgt die je wel nodig hebt. Eén van onze jongens heeft gedurende de dag steeds één op één begeleiding nodig.
In de vorige instelling zat hij vaak in de isoleercel. Of op de toilet, een moderne cel waar ze zich verstoppen omdat ze de wereld even niet aankunnen.
Wij hebben geen isoleercel. Wij geven begeleiding op het moment dat hij de wereld even niet aan kan. Wij tonen begrip en proberen hem de wereld te verduidelijken. Op zijn eigen niveau. We pakken hem bij de hand en bieden hem de veiligheid die hij zoekt. Want één ding is zeker, die vindt hij niet in een isoleercel.
Maar voor die begeleiding moet je meerzorg aanvragen. Nu wil het zorgkantoor dat daar een orthopedagoog bij betrokken is. Trouwens ook bij de begeleiding van de begeleiders. Maar hoe kom je nou aan een dergelijke persoon. Toen wij in 2011 hiermee geconfronteerd werden, merkten we al gauw dat dat niet eenvoudig is. Je mag een orthopedagoog niet betalen vanuit het PGB. Want die persoon valt onder behandeling en dat zit er niet in.
Je moet dus op zoek naar een specialist ( die duur is) en die jij niet mag betalen. Onmogelijk lijkt het. Je moet dus bij iemand interesse opwekken, dat die persoon erbij betrokken wil zijn. Maar hoe regel je dan de financiën? Dat moet via een verwijzing van de huisarts. Als je in de regio gaat kijken hoeveel er werkzaam zijn, dan wordt je niet vrolijk.
We hebben een jaar lang geprobeerd, met advertenties, uitzendbureau en mensen aanspreken via de mail. We hebben helaas maar met één persoon een gesprek kunnen voeren. Aanvankelijk was hij enthousiast, maar toen hoorden we een paar maanden niets en bleek hij toch niet te willen. Elke maand die verstrijkt, is weer verloren. Ik kwam toen op het idee om de zorgverzekeraar in te schakelen. Want ten slotte, moet degene die je kiest ook gecontracteerd zijn bij de zorgverzekeraar van de bewoner. Je kunt die namelijk inschakelen en vragen of zij alle gecontracteerden in de buurt willen opgeven, of één aanwijzen. dat werkte. Want daardoor hebben we binnen drie maanden een orthopedagoog gevonden, die via hun stichting ons ondersteund.
Maar het blijft een moeilijk. Bij ons geeft het CCE het advies dat wij er een moeten hebben, die moet gaan behandelen en door het zorgkantoor betaald moet worden. En het zorgkantoor....... laat weer eens niets van zich horen.
In de vorige instelling zat hij vaak in de isoleercel. Of op de toilet, een moderne cel waar ze zich verstoppen omdat ze de wereld even niet aankunnen.
Wij hebben geen isoleercel. Wij geven begeleiding op het moment dat hij de wereld even niet aan kan. Wij tonen begrip en proberen hem de wereld te verduidelijken. Op zijn eigen niveau. We pakken hem bij de hand en bieden hem de veiligheid die hij zoekt. Want één ding is zeker, die vindt hij niet in een isoleercel.
Maar voor die begeleiding moet je meerzorg aanvragen. Nu wil het zorgkantoor dat daar een orthopedagoog bij betrokken is. Trouwens ook bij de begeleiding van de begeleiders. Maar hoe kom je nou aan een dergelijke persoon. Toen wij in 2011 hiermee geconfronteerd werden, merkten we al gauw dat dat niet eenvoudig is. Je mag een orthopedagoog niet betalen vanuit het PGB. Want die persoon valt onder behandeling en dat zit er niet in.
Je moet dus op zoek naar een specialist ( die duur is) en die jij niet mag betalen. Onmogelijk lijkt het. Je moet dus bij iemand interesse opwekken, dat die persoon erbij betrokken wil zijn. Maar hoe regel je dan de financiën? Dat moet via een verwijzing van de huisarts. Als je in de regio gaat kijken hoeveel er werkzaam zijn, dan wordt je niet vrolijk.
We hebben een jaar lang geprobeerd, met advertenties, uitzendbureau en mensen aanspreken via de mail. We hebben helaas maar met één persoon een gesprek kunnen voeren. Aanvankelijk was hij enthousiast, maar toen hoorden we een paar maanden niets en bleek hij toch niet te willen. Elke maand die verstrijkt, is weer verloren. Ik kwam toen op het idee om de zorgverzekeraar in te schakelen. Want ten slotte, moet degene die je kiest ook gecontracteerd zijn bij de zorgverzekeraar van de bewoner. Je kunt die namelijk inschakelen en vragen of zij alle gecontracteerden in de buurt willen opgeven, of één aanwijzen. dat werkte. Want daardoor hebben we binnen drie maanden een orthopedagoog gevonden, die via hun stichting ons ondersteund.
Maar het blijft een moeilijk. Bij ons geeft het CCE het advies dat wij er een moeten hebben, die moet gaan behandelen en door het zorgkantoor betaald moet worden. En het zorgkantoor....... laat weer eens niets van zich horen.
vrijdag 17 april 2015
ONTWIKKELINGEN SVB, ZORGKANTOOR EN DE DAS
Weer een week voorbij. De SVB belt tevergeefs naar de DAS. De mentor belt tevergeefs naar het Zorgkantoor. De een is alleen in het begin van de week aanwezig en bereikbaar. De ander alleen aan het eind van de week. Elke dag krijg je een ander aan de lijn, die het opnieuw uitgelegd moet krijgen. En weer is iedereen ermee bezig. Het is onvoorstelbaar. Als je in de zakenwereld zo zaken moet doen krijg je nooit iets verkocht.
Ik vind het lijken op vooruit schuiven. Iedereen houdt het vaag en volgende week weten we meer.
Net zo als het begrip: morgen ga ik afvallen. En dat herhaal ik elke dag. Dus val ik nooit af.
Misschien moeten we nu vanuit alle hoeken het zorgkantoor bestoken.Want daar ligt het nu.
Dus volgende week gaan ze bericht krijgen van de DAS. Ik ga de gemeente vragen om ze te bellen en de mentor hangt ook alle dagen aan de telefoon. Heeft iemand nog een ander idee?? Want elk idee is welkom. Ik heb nog een paar dingen achter de hand, maar die vertel ik pas als we volgende week niets horen van het zorgkantoor. Degene die mij een beetje kennen, weten dat ik niet voor één gat te vangen ben.
Ik vind het lijken op vooruit schuiven. Iedereen houdt het vaag en volgende week weten we meer.
Net zo als het begrip: morgen ga ik afvallen. En dat herhaal ik elke dag. Dus val ik nooit af.
Misschien moeten we nu vanuit alle hoeken het zorgkantoor bestoken.Want daar ligt het nu.
Dus volgende week gaan ze bericht krijgen van de DAS. Ik ga de gemeente vragen om ze te bellen en de mentor hangt ook alle dagen aan de telefoon. Heeft iemand nog een ander idee?? Want elk idee is welkom. Ik heb nog een paar dingen achter de hand, maar die vertel ik pas als we volgende week niets horen van het zorgkantoor. Degene die mij een beetje kennen, weten dat ik niet voor één gat te vangen ben.
maandag 13 april 2015
De Herfst en zijn waarheid
Met zijn tong een stukje uit de mond is hij zeer geconcentreerd aan het werk. Met zijn grote dikke vingers pakt hij heel voorzichtig de kleine eikeltjes. Hij is bezig met een kunstwerkje. Samen met de begeleiding had hij net een mooie heide wandeling gemaakt.
De herfst kleur mooi rood, In het bos zijn leuke dingen te vinden om een herfststukje te maken. Alles wordt bekeken en beoordeeld of het goed genoeg is om mee te nemen. Zo mogen er geen wormpjes of spinnetjes aan zitten. Het hoedje van de eikel moet erop zitten en mag er niet afvallen. Na de keuring gaat het de tas in en lopen ze verder. Na een tijdje vindt hij dat er genoeg is verzameld.
Nu is hij druk bezig. Hij heeft een plankje gepakt en heeft een glimlach van oor tot oor. Dit wordt iets voor Nico en Alida zegt hij vrolijk. Hij plakt en elk onderdeel wordt tot op de millimeter neer gezet.
Alles moet op dezelfde afstand worden geplakt. Zorgvuldig worden de namen in het plankje gegraveerd, zodat iedereen kan lezen wie dit zijn.
Trots laat hij zijn werkje aan mij zien. "Speciaal voor jullie gemaakt" zegt hij vol vuur. "Zal ik vertellen wat ik heb gemaakt?" zijn guitige ogen kijken me aan en ik zie dat hij veel te vertellen heeft. "Ik luister" zeg ik en hij gaat er speciaal voor zitten. "Die twee in het midden dat zijn jullie, maar dat kan je wel lezen want ik heb jullie namen erbij gezet" zegt hij. Dat klopt want dat het staat er duidelijk. Ik wordt nieuwsgierig naar de 3 rode besjes, die ook op het plankje zijn geplakt. Het zijn twee grote en één klein besje in het midden. Ze zijn zorgvuldig kaasrecht langs elkaar geplakt en met gelijke tussen ruimte. Als ik vraag krijg ik een zeer verbazend antwoord. "Kijk"zegt hij: "de twee grootsten dat zijn jou kinderen. De bovenste is de oudste en de onderste is de jongste." Oké dat kan ik volgen, maar wat is die kleine in het midden dan? Want ja ik heb inderdaad twee kinderen,
"kijk" zegt hij weer en hij kijkt me met zijn bruine ogen aan:"Dat is het kindje wat niet ging groeien"
Ik kijk hem met grote ogen aan. Hoe kan hij dat nou weten? Mijn ogen lopen vol met tranen. Tussen de oudste en de jongste heeft een zwangerschap gezeten, die niet heeft mogen voortduren. Maar dat is al wel 17 jaar geleden. Als ik hem dat vertel knuffelt hij mij omdat ik verdrietig ben. Ik had er nog nooit met iemand over gesproken. Dus hij kon het van niemand gehoord hebben. Als ik hem vraag hoe hij dat weet haalt hij zijn schouders op en zegt:"Ik weet dat gewoon."
De herfst kleur mooi rood, In het bos zijn leuke dingen te vinden om een herfststukje te maken. Alles wordt bekeken en beoordeeld of het goed genoeg is om mee te nemen. Zo mogen er geen wormpjes of spinnetjes aan zitten. Het hoedje van de eikel moet erop zitten en mag er niet afvallen. Na de keuring gaat het de tas in en lopen ze verder. Na een tijdje vindt hij dat er genoeg is verzameld.
Nu is hij druk bezig. Hij heeft een plankje gepakt en heeft een glimlach van oor tot oor. Dit wordt iets voor Nico en Alida zegt hij vrolijk. Hij plakt en elk onderdeel wordt tot op de millimeter neer gezet.
Alles moet op dezelfde afstand worden geplakt. Zorgvuldig worden de namen in het plankje gegraveerd, zodat iedereen kan lezen wie dit zijn.
Trots laat hij zijn werkje aan mij zien. "Speciaal voor jullie gemaakt" zegt hij vol vuur. "Zal ik vertellen wat ik heb gemaakt?" zijn guitige ogen kijken me aan en ik zie dat hij veel te vertellen heeft. "Ik luister" zeg ik en hij gaat er speciaal voor zitten. "Die twee in het midden dat zijn jullie, maar dat kan je wel lezen want ik heb jullie namen erbij gezet" zegt hij. Dat klopt want dat het staat er duidelijk. Ik wordt nieuwsgierig naar de 3 rode besjes, die ook op het plankje zijn geplakt. Het zijn twee grote en één klein besje in het midden. Ze zijn zorgvuldig kaasrecht langs elkaar geplakt en met gelijke tussen ruimte. Als ik vraag krijg ik een zeer verbazend antwoord. "Kijk"zegt hij: "de twee grootsten dat zijn jou kinderen. De bovenste is de oudste en de onderste is de jongste." Oké dat kan ik volgen, maar wat is die kleine in het midden dan? Want ja ik heb inderdaad twee kinderen,
"kijk" zegt hij weer en hij kijkt me met zijn bruine ogen aan:"Dat is het kindje wat niet ging groeien"
Ik kijk hem met grote ogen aan. Hoe kan hij dat nou weten? Mijn ogen lopen vol met tranen. Tussen de oudste en de jongste heeft een zwangerschap gezeten, die niet heeft mogen voortduren. Maar dat is al wel 17 jaar geleden. Als ik hem dat vertel knuffelt hij mij omdat ik verdrietig ben. Ik had er nog nooit met iemand over gesproken. Dus hij kon het van niemand gehoord hebben. Als ik hem vraag hoe hij dat weet haalt hij zijn schouders op en zegt:"Ik weet dat gewoon."
zaterdag 11 april 2015
Gemeente Bergen komt belofte na
De gemeente Bergen is zijn belofte nagekomen om ons te helpen. Ze hebben contact gezocht en uitleg gevraagd, waarom de Pioenroos niet uitbetaald krijgt.
Het antwoord is verontrustend. Het zorgkantoor heeft nl alle bewoners geblokkeerd. De grote vraag is nu waarom dit gebeurd. Ik hoop niet dat ik gelijk ga krijgen zoals ik laatst al schreef. Het uitroeien van wooninitiatieven. Het lijkt er wel op en het is niet de eerste keer dat het zorgkantoor dit doet, binnen ons wooninitiatief.
Ik stel het zeer op prijs dat de gemeente Bergen wil helpen, ook als het gaat om het zorgkantoor. Ik zal met de advocaat moeten overleggen welke stappen er nu genomen moeten worden. Voor mij is het wel duidelijk dat er alles aan wordt gedaan, dat er geen geld over de brug gaat komen.
Maar ja, de SVB heeft 7 dagen de tijd gekregen en die zullen we ze moeten geven. Er zit niemand te wachten op een kortgeding. En al die acties kosten weer extra tijd. Tijd waarin niet betaald gaat worden. Tijd die ik niet heb, want over twee weken moeten er weer salarissen betaald worden.
Het antwoord is verontrustend. Het zorgkantoor heeft nl alle bewoners geblokkeerd. De grote vraag is nu waarom dit gebeurd. Ik hoop niet dat ik gelijk ga krijgen zoals ik laatst al schreef. Het uitroeien van wooninitiatieven. Het lijkt er wel op en het is niet de eerste keer dat het zorgkantoor dit doet, binnen ons wooninitiatief.
Ik stel het zeer op prijs dat de gemeente Bergen wil helpen, ook als het gaat om het zorgkantoor. Ik zal met de advocaat moeten overleggen welke stappen er nu genomen moeten worden. Voor mij is het wel duidelijk dat er alles aan wordt gedaan, dat er geen geld over de brug gaat komen.
Maar ja, de SVB heeft 7 dagen de tijd gekregen en die zullen we ze moeten geven. Er zit niemand te wachten op een kortgeding. En al die acties kosten weer extra tijd. Tijd waarin niet betaald gaat worden. Tijd die ik niet heb, want over twee weken moeten er weer salarissen betaald worden.
donderdag 9 april 2015
teleurstellend: SVB, Zorgkantoor, Helpdesk HLZ en VWS
Tja ik was er al bang voor. Als je steeds het nieuws leest, dan kom je nergens oplossingen tegen. Het enige wat ze roepen is : we zijn er mee bezig.
In een brief van de SVB naar aanleiding van een tv programma over de problemen, reageren ze dat het niet alleen aan hen ligt, maar ook aan andere organisaties. Ben ik het mee eens, alleen ik heb er niets aan. Morgen zijn er 100 dagen zonder betaling. 100 dagen, weet je hoelang dat is? Dat is 60 dagen langer dan de lijdenstijd van christus. Die had maar 40 dagen.
Het is teleurstellend dat er niets anders komt dan dat ze er mee bezig zijn. Ik ben nieuwsgierig of er inmiddels al rechtszaken lopen om de betalingen af te dwingen. Mijn rechtsbijstand heeft ze in ieder geval gesommeerd binnen 7 dagen te betalen. Ben benieuwd, wat er dan gaat gebeuren, want ik geloof niet dat ze hierdoor ineens gaan betalen.
In een brief van de SVB naar aanleiding van een tv programma over de problemen, reageren ze dat het niet alleen aan hen ligt, maar ook aan andere organisaties. Ben ik het mee eens, alleen ik heb er niets aan. Morgen zijn er 100 dagen zonder betaling. 100 dagen, weet je hoelang dat is? Dat is 60 dagen langer dan de lijdenstijd van christus. Die had maar 40 dagen.
Het is teleurstellend dat er niets anders komt dan dat ze er mee bezig zijn. Ik ben nieuwsgierig of er inmiddels al rechtszaken lopen om de betalingen af te dwingen. Mijn rechtsbijstand heeft ze in ieder geval gesommeerd binnen 7 dagen te betalen. Ben benieuwd, wat er dan gaat gebeuren, want ik geloof niet dat ze hierdoor ineens gaan betalen.
donderdag 2 april 2015
Gemeente Bergen L zet zich in voor de PioenRoos
Afgelopen week heb ik alarmbellen laten rinkelen. Ik wil voorkomen dat we zouden moeten sluiten, omdat er geen PGB gelden worden overgemaakt door het SVB.
In die acties heb ik de gemeente Bergen ook gebeld. Tenslotte dienen zij toch voor de burgers op te komen. En dat doen ze ook. Ze hebben terug gebeld. Ze komen in actie. Er is toegezegd dat ze gaan bellen en hun connecties gaan gebruiken om ons probleem kenbaar te maken.
Meerdere gemeenten zijn hun voorgegaan. En ik heb ook al gelezen, dat het succes had. Dus mijn hoop is gevestigd op onze gemeente Bergen. Hoop doet leven.
In die acties heb ik de gemeente Bergen ook gebeld. Tenslotte dienen zij toch voor de burgers op te komen. En dat doen ze ook. Ze hebben terug gebeld. Ze komen in actie. Er is toegezegd dat ze gaan bellen en hun connecties gaan gebruiken om ons probleem kenbaar te maken.
Meerdere gemeenten zijn hun voorgegaan. En ik heb ook al gelezen, dat het succes had. Dus mijn hoop is gevestigd op onze gemeente Bergen. Hoop doet leven.
dinsdag 31 maart 2015
Zo krijgt u uw betalingsopdrachten het snelst door ‘SVB-systeem’
Zo krijgt u uw betalingsopdrachten het snelst door ‘SVB-systeem’
Als de - door u naar de SVB ingestuurde - zorgovereenkomst is goedgekeurd door de gemeente (Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 of Jeugdwet) of het zorgkantoor (Wet langdurige zorg), gaat de SVB over tot betaling. Een enorme operatie, die moeizaam verloopt. Wat moet u doen om uw betaling snel en goed door 'het systeem' te krijgen?
Dit schrijft Per Saldo. Merkwaardig genoeg zou je hieruit kunnen halen dat als de zorgovereenkomsten zijn goed gekeurd gaan ze tot betaling over. Mij werd door een medewerker van de SVB verteld dat hij contact had gehad met het zorgkantoor maar dat hij niet de indruk had dat het zorgkantoor hier binnenkort op terug zou komen. Vreemd. Wij hebben in 2012 van het zorgkantoor de opdracht gekregen om de hele administratie van 2011 en 2012 opnieuw te doen, omdat ze vonden dat het niet klopte. Om dit te kunnen doen moesten we ook van hen een nieuwe overeenkomst maken. Hierover hebben we een officiële hoorzitting gehad en aan de hand van die bespreking is tot eind 2012 gemaild. Toen werden zowel de overeenkomst als de manier van factureren goedgekeurd door de jurist van het zorgkantoor. Waarbij werd vastgelegd dat zowel 2011, als 2012 en ook 2013 op deze manier moest worden geadministreerd. Inmiddels is het 2015 en we doen het nog steeds op dezelfde manier.
Hieruit kun je volgens mij concluderen dat we precies gedaan hebben wat ze van ons hebben gevraagd. Dus wat is nu de reden dat die betaling uitblijft??? Je zou denken dat het zorgkantoor het dus laat liggen. Zo wijst iedereen naar elkaar en gebeurt er nog steeds niets. Helaas.
maandag 30 maart 2015
Even Jezus meedelen dat het niet zo was bedoeld.
Die boterhammen worden een waas en in een waas kan hij de dingen niet meer in de juiste volgorde zetten. Hij raakt dan even de weg kwijt. Eigenlijk omdat hij het niet begrijpt. Want hij heeft geen tijdsbesef. Hij eet altijd 6 boterhammen. Alleen normaal doet hij daar een uur over. Maar dat is wat hij niet begrijpt. Wat is tijd? Hij probeert zich aan de regels te houden en een regel is dat we drie keer per dag een maaltijd nuttigen. En bij die regel is nog nooit over tijd gesproken. De lunch is voor hem 6 boterhammen, en hij had er nog maar vier gehad. Dus zijn wereld klopt niet meer, als hij te horen krijgt dat de lunch voorbij is. In die waas trapt hij een keukenkast deurtje kapot.
Een tijdje later treurt hij om het deurtje. Want zo had hij het niet bedoeld. Nu is er wel eens gesproken met hem over de hemel en de aarde, over goed en kwaad en als je stout bent zou je in de hel kunnen komen. Voor hem zijn dit heldere beelden, waar hij zich aan vast houdt. Vanaf het moment dat hij dit had begrepen. Je moet dus proberen om niet stout te zijn. Een keukenkastje kapot maken was toch niet een goede actie. Hij overdenkt het geheel en komt tot de volgende conclusie: Kon je maar even naar de hemelpoort gaan en dan even tegen Jezus zeggen dat het niet zo bedoeld was. Dan zou hij hem vast vergeven.
Na een tijdje nadenken kwam hij tot de volgende conclusie. De begeleider die bij hem zat was in zijn ogen al heel oud en zou vast eerder dood gaan dan hij. Dus als hij dan dood ging, kon hij alvast met Jezus gaan praten dat het niet zo bedoeld was. Dus voor hem was het probleem opgelost. Ook al duurde dat dan nog een tijdje.
In januari kwam ineens een einde aan het leven van hun oma. Oma en Pake hebben de bewoners geadopteerd als kleinkinderen. Niemand had meer een oma en opa.Toch is daar behoefte aan en dus waren mijn ouders opgetrommeld om als opa en oma te fungeren. Al jaren zien ze hun als opa en oma. Maar nu werd oma ziek. Zo ziek dat we al snel doorhadden dat het niet lang ging duren.
Dus had onze vriend een verzoek aan oma. Als ze Jezus tegen zou komen, dan moest ze toch echt even zeggen dat het niet zo bedoeld was, om een deurtje kapot te schoppen en dat hij er heel veel spijt van had. Oma was erg serieus en heeft hem beloofd als ze daarboven aan zou komen gelijk even een gesprekje met Jezus zou aanvragen.
Onze lieve jongen kan weer glimlachen. Het is in ieder geval nu goed geregeld. Jammer dat oma niet even een berichtje kan sturen hoe het gegaan is.
zaterdag 28 maart 2015
Het ministerie van Volksgezondheid belt
Geloof het of niet, maar ik ben gebeld door het ministerie van Volksgezondheid.
Wat er vooraf ging:
Dinsdag kreeg ik in de gaten dat donderdag Het PGB met al zijn problemen weer eens in Den Haag werd besproken. Wat is er niet beter om ervoor te zorgen dat er mensen op de hoogte worden gebracht voor aanvang van het debat, van onze problemen. Dus woensdag ben ik aan de slag gegaan. Achter mijn laptopje, een brief opgesteld, Vervolgens iedere Kamerlid, die iets met zorg te maken heeft, gaan mailen. Ergens op de site van Per Saldo had ik ook nog mail adressen gevonden. Kort geschreven: Er zijn inmiddels een heleboel mensen op de hoogte gebracht.
Ja wel, er zijn zelfs Kamerleden, die serieus een mail terug sturen. In ieder geval krijg je van bijna iedere mail een ontvangstbevestiging. Dus je weet, er is iemand die er naar kijkt. De persoonlijke mails geven aan er iets aan te doen. Nou is dat iets wat ik al weken te horen krijg : ze zijn er mee bezig. Er wordt aan gewerkt en noem maar op.......
Maar gisteren werd ik gebeld door het ministerie van Volksgezondheid. Projekt medewerkster van VWS. Ze luisterde aandachtig naar mijn verhaal. Gaf aan dat ze wilde helpen. Ze zou de helpdesk gaan informeren. Maar dat heb ik 4 weken geleden al gedaan. En Per Saldo hebben ook hun best gedaan. Van beide het ik woensdag nog bericht gehad, dat de SVB ermee bezig was. Maar ja, dat zijn ze al maanden. Een raar verhaal, volgens haar, die opgelost moet worden. Dus al mijn hoop is op haar gevestigd.
Wat er vooraf ging:
Dinsdag kreeg ik in de gaten dat donderdag Het PGB met al zijn problemen weer eens in Den Haag werd besproken. Wat is er niet beter om ervoor te zorgen dat er mensen op de hoogte worden gebracht voor aanvang van het debat, van onze problemen. Dus woensdag ben ik aan de slag gegaan. Achter mijn laptopje, een brief opgesteld, Vervolgens iedere Kamerlid, die iets met zorg te maken heeft, gaan mailen. Ergens op de site van Per Saldo had ik ook nog mail adressen gevonden. Kort geschreven: Er zijn inmiddels een heleboel mensen op de hoogte gebracht.
Ja wel, er zijn zelfs Kamerleden, die serieus een mail terug sturen. In ieder geval krijg je van bijna iedere mail een ontvangstbevestiging. Dus je weet, er is iemand die er naar kijkt. De persoonlijke mails geven aan er iets aan te doen. Nou is dat iets wat ik al weken te horen krijg : ze zijn er mee bezig. Er wordt aan gewerkt en noem maar op.......
Maar gisteren werd ik gebeld door het ministerie van Volksgezondheid. Projekt medewerkster van VWS. Ze luisterde aandachtig naar mijn verhaal. Gaf aan dat ze wilde helpen. Ze zou de helpdesk gaan informeren. Maar dat heb ik 4 weken geleden al gedaan. En Per Saldo hebben ook hun best gedaan. Van beide het ik woensdag nog bericht gehad, dat de SVB ermee bezig was. Maar ja, dat zijn ze al maanden. Een raar verhaal, volgens haar, die opgelost moet worden. Dus al mijn hoop is op haar gevestigd.
donderdag 26 maart 2015
Uitroeien wooninitiatieven
In de wandelgangen heb ik regelmatig gehoord dat "men" van die wooninitiatieven af wil. Vooral als ze bestaan door het PGB. De regelgeving voor nieuw op te starten wooninitiatieven worden dermate streng dat het een grote drempel vormt om iets op te gaan starten. Ontmoedigen, zoals dat met een mooi woord heet. Niemand roept het hardop, maar iedereen voelt aan dat het vooral niet de bedoeling is dat er nog meer komen.
En wat doen ze met de bestaande wooninitiatieven. Die betalen ze niet uit. Als ze dat maar lang genoeg gaan volhouden, zullen er binnenkort geen wooninitiatieven meer zijn. Gevolg van dit beleid is dat de mensen met een, in ons geval, zeer extreme zorgvraag, weer in grote instellingen geplaatst moeten worden.
Stel je voor, wij hebben een gezin met 5 personen. Die mogen dan niet meer bij elkaar wonen. Want dit hebben we al meegemaakt. De instellingen willen ze zo ver mogelijk uit elkaar hebben. Waarom?? Omdat als je met één ruzie hebt, heb je met 5 ruzie. Dat kunnen ze niet handelen in grote instellingen. Dus moeten ze maar uit elkaar.
Of die ene jongen, die tot de 150 moeilijkste jongeren van Nederland behoort. Die moet maar weer opgesloten worden, zoals voorheen. De meeste tijd zat hij in een isoleercel. Of gewoon op de wc. Dan waren ze er ook van af. Is dat wat de maatschappij wil. Onschuldige mensen, omdat ze beperkt zijn opsluiten?? Nog even en we gaan terug naar oude tijden, dat de mensen als dorpsgekken werden afgezonderd aan de rand van een dorp. Of zoals er nu nog steeds mensen worden weggestopt zover mogelijk bij de familie vandaan. Uit het zicht uit het hart.
En wat doen ze met de bestaande wooninitiatieven. Die betalen ze niet uit. Als ze dat maar lang genoeg gaan volhouden, zullen er binnenkort geen wooninitiatieven meer zijn. Gevolg van dit beleid is dat de mensen met een, in ons geval, zeer extreme zorgvraag, weer in grote instellingen geplaatst moeten worden.
Stel je voor, wij hebben een gezin met 5 personen. Die mogen dan niet meer bij elkaar wonen. Want dit hebben we al meegemaakt. De instellingen willen ze zo ver mogelijk uit elkaar hebben. Waarom?? Omdat als je met één ruzie hebt, heb je met 5 ruzie. Dat kunnen ze niet handelen in grote instellingen. Dus moeten ze maar uit elkaar.
Of die ene jongen, die tot de 150 moeilijkste jongeren van Nederland behoort. Die moet maar weer opgesloten worden, zoals voorheen. De meeste tijd zat hij in een isoleercel. Of gewoon op de wc. Dan waren ze er ook van af. Is dat wat de maatschappij wil. Onschuldige mensen, omdat ze beperkt zijn opsluiten?? Nog even en we gaan terug naar oude tijden, dat de mensen als dorpsgekken werden afgezonderd aan de rand van een dorp. Of zoals er nu nog steeds mensen worden weggestopt zover mogelijk bij de familie vandaan. Uit het zicht uit het hart.
woensdag 25 maart 2015
Al 3 maanden betaald de SVB niets uit.
Je kan de televisie niet aandoen, of luisterend naar de radio, of het gaat weer over HET PGB. En dan vooral om het niet uitbetalen van mensen in de zorg. Iedereen is ongerust, maakt zich zorgen, houden alles in de gaten, hebben gesprekken en maken onduidelijke afspraken. Maar één ding staat vast:
Het enige wat je ziet en hoort is dat er heel veel mensen mee bezig zijn, ze zijn er heel erg druk mee. Ik vraag me dan af, waarmee zijn ze dan druk? Want ja, iedereen weet nu wel dat er niet betaald wordt. En dat de systemen niet goed werken en dat er te weinig mensen zijn aangenomen, die het kunnen afhandelen. Maar wat doen we met de hulp-behoevende mensen, die zich schuldig voelen omdat ze hulp krijgen, die niet betaald wordt. Wat doe ik met het personeel, die ook graag hun huur willen betalen. Wat als ik straks de bank niet meer kan betalen. Die zijn keihard. Die verkopen zo de zorgwoning, onder je neus vandaan. Het is onrechtvaardig, dat de overheid dit zomaar op zijn beloop laat. Want het geld is er, en als je maar met je neus in de krant of op tv wilt, dan krijg je misschien een schamele voorschot.
Ik vraag me steeds af, wil ik dat wel. Wil ik het risico lopen dat ze met camera's komen en dat dan misschien wel een bewoner in beeld komt. Die begrijpt er niets van. Die behoor ik te beschermen. Maar zodra het in de publiciteit komt, valt er weinig te beschermen. En wordt je overgeleverd aan de grillen van de media, die dan bepaald hoe iets gezegd gaat worden.
Er komt een moment dat je geen keus meer hebt. Want dan kom je dus geld tekort om alles overeind te houden. Ik heb inmiddels al meer dan anderhalve ton tegoed. Wat denken ze wel, dat ik dit er wel even bij doe. Mijn eigen financier, omdat er geen andere keus is. Met de dag wordt ik somberder. Want hoe is dit toch mogelijk. In de zakenwereld, is dit een onmogelijkheid. Want er wordt gewoon hard afgerekend. Niet betalen. Dan kom ik het wel halen. Maar onze overheid, en de SVB die zijn god almachtig en die zijn kennelijk niet aan te pakken.
Er zit een advocaat op, die hoopt met een brief op hun DAS papier, wel iets te bereiken. Maar ik lees ook al berichten dat er een kort geding gaat komen. Kennelijk schrikt dat ook niet af bij de SVB. Nog meer werk, ze hebben toch al niets te doen.
ER WORDT NOG STEEDS NIET BETAALD!!!!!
Het enige wat je ziet en hoort is dat er heel veel mensen mee bezig zijn, ze zijn er heel erg druk mee. Ik vraag me dan af, waarmee zijn ze dan druk? Want ja, iedereen weet nu wel dat er niet betaald wordt. En dat de systemen niet goed werken en dat er te weinig mensen zijn aangenomen, die het kunnen afhandelen. Maar wat doen we met de hulp-behoevende mensen, die zich schuldig voelen omdat ze hulp krijgen, die niet betaald wordt. Wat doe ik met het personeel, die ook graag hun huur willen betalen. Wat als ik straks de bank niet meer kan betalen. Die zijn keihard. Die verkopen zo de zorgwoning, onder je neus vandaan. Het is onrechtvaardig, dat de overheid dit zomaar op zijn beloop laat. Want het geld is er, en als je maar met je neus in de krant of op tv wilt, dan krijg je misschien een schamele voorschot.
Ik vraag me steeds af, wil ik dat wel. Wil ik het risico lopen dat ze met camera's komen en dat dan misschien wel een bewoner in beeld komt. Die begrijpt er niets van. Die behoor ik te beschermen. Maar zodra het in de publiciteit komt, valt er weinig te beschermen. En wordt je overgeleverd aan de grillen van de media, die dan bepaald hoe iets gezegd gaat worden.
Er komt een moment dat je geen keus meer hebt. Want dan kom je dus geld tekort om alles overeind te houden. Ik heb inmiddels al meer dan anderhalve ton tegoed. Wat denken ze wel, dat ik dit er wel even bij doe. Mijn eigen financier, omdat er geen andere keus is. Met de dag wordt ik somberder. Want hoe is dit toch mogelijk. In de zakenwereld, is dit een onmogelijkheid. Want er wordt gewoon hard afgerekend. Niet betalen. Dan kom ik het wel halen. Maar onze overheid, en de SVB die zijn god almachtig en die zijn kennelijk niet aan te pakken.
Er zit een advocaat op, die hoopt met een brief op hun DAS papier, wel iets te bereiken. Maar ik lees ook al berichten dat er een kort geding gaat komen. Kennelijk schrikt dat ook niet af bij de SVB. Nog meer werk, ze hebben toch al niets te doen.
dinsdag 17 maart 2015
De PioenRoos, waar komt de naam vandaan?
Deze vraag wordt me heel vaak gesteld. Ik was een jaar of acht en wist precies wat ik wou. Ik wilde iets creatiefs, de kunstacademie. Daar kon je architectonische vormgeving studeren en dat leek me het einde. Alles stemde ik daar op af. Ik ging op diverse hobbyclubs en op de middelbare school wilde ik alle vakken die daar mee te maken hadden. Dus ik had een aantal extra vakken, naast de verplichte vakken.
In het laatste jaar van de HAVO, ging ik samen met mijn moeder kijken in Groningen, waar de dichtstbijzijnde kunstacademie zat. Toen we daar kwamen vroegen ze mijn moeder, wat ze wilde gaan studeren. Bij de opmerking dat we voor mij kwamen, keken ze me aan en zeiden dat ik eerst maar een beetje groter moest worden. Zwaar beledigd ben ik naar huis gegaan. Natuurlijk ben ik klein van stuk, maar ik zat toch echt in het examen jaar. In Kampen hadden ze als enige een dagopleiding architectonische vormgeving. De foto hing al jaren op mijn slaapkamer. Iedereen verklaarde me voor gek. Ik zou de toelatingsexamen toch nooit halen. Zelfs mijn tekendocent lachte me uit en zei dat ik er nooit zou komen.
Na een spannende examendag kwam de enorme teleurstelling. Ik werd inderdaad niet aangenomen. Maar ze vonden mijn motivatie zo sterk dat ik een jaar begeleiding kreeg aangeboden, zodat ik het jaar erop nog een keer examen kon doen. Dat heb ik met beide handen aangegrepen. Een jaar lang elke vrije minuut, zat ik in Kampen. Toen het jaar om was werd ik zonder toelatingsexamen aangenomen. Omdat ik zo gedreven was. Maar elk jaar weer, was er een discussie, ik was niet kunstzinnig genoeg. En elk jaar weer wist ik met mijn motivatie en overredingskracht verderop te komen. Toen het stage jaar aanbrak en er weer eens flink gediscussieerd was, trok ik één conclusie. Ik ging stage lopen, dat was het werkelijke werk en niet het zweverige gedoe over kunst. Na dat jaar zou ik dan bekijken of ik door zou gaan. Ik liep stage bij een hele grote zorginstelling, voor verstandelijke gehandicapten. De technische dienst, die al die grote gebouwen moest onderhouden. Het was in een woord geweldig. 300 x meer gemotiveerd begon ik aan mijn eindexamen en liet me niet meer uit het veld slaan. Met vlag en wimpel haalde ik mijn examen.
Bij de diploma-uitreiking kreeg ik een boekje van een docent. Voorin had hij de volgende tekst geschreven:
Hij vergeleek mijn wilskracht met die van een Pioenroos.
Toen ik een naam moest bedenken voor onze zorginstelling, had ik weer hetzelfde gevoel als toen. Er was niemand die geloofde dat het ging lukken om een wooninitiatief op te zetten. Niemand wou meewerken. Eerst zien dan geloven. Er was zelfs iemand die ons belachelijk wilde maken door te roepen: "en dan willen die ook nog een woning kopen, het is toch te zot voor woorden"
Het was weer diezelfde tegenwerking en ongeloof en dus moest ik aan de wilskracht van de Pioenroos denken. Onze wilskracht heeft ons hier gebracht, zoals we nu zijn. Inmiddels bestaat de woning 5 jaar en zijn de bijzondere mensen op hun manier gelukkig.
De PioenRoos staat symbool voor de wilskracht die we hebben, om elke dag ons werk te doen met veel plezier.
In het laatste jaar van de HAVO, ging ik samen met mijn moeder kijken in Groningen, waar de dichtstbijzijnde kunstacademie zat. Toen we daar kwamen vroegen ze mijn moeder, wat ze wilde gaan studeren. Bij de opmerking dat we voor mij kwamen, keken ze me aan en zeiden dat ik eerst maar een beetje groter moest worden. Zwaar beledigd ben ik naar huis gegaan. Natuurlijk ben ik klein van stuk, maar ik zat toch echt in het examen jaar. In Kampen hadden ze als enige een dagopleiding architectonische vormgeving. De foto hing al jaren op mijn slaapkamer. Iedereen verklaarde me voor gek. Ik zou de toelatingsexamen toch nooit halen. Zelfs mijn tekendocent lachte me uit en zei dat ik er nooit zou komen.
Na een spannende examendag kwam de enorme teleurstelling. Ik werd inderdaad niet aangenomen. Maar ze vonden mijn motivatie zo sterk dat ik een jaar begeleiding kreeg aangeboden, zodat ik het jaar erop nog een keer examen kon doen. Dat heb ik met beide handen aangegrepen. Een jaar lang elke vrije minuut, zat ik in Kampen. Toen het jaar om was werd ik zonder toelatingsexamen aangenomen. Omdat ik zo gedreven was. Maar elk jaar weer, was er een discussie, ik was niet kunstzinnig genoeg. En elk jaar weer wist ik met mijn motivatie en overredingskracht verderop te komen. Toen het stage jaar aanbrak en er weer eens flink gediscussieerd was, trok ik één conclusie. Ik ging stage lopen, dat was het werkelijke werk en niet het zweverige gedoe over kunst. Na dat jaar zou ik dan bekijken of ik door zou gaan. Ik liep stage bij een hele grote zorginstelling, voor verstandelijke gehandicapten. De technische dienst, die al die grote gebouwen moest onderhouden. Het was in een woord geweldig. 300 x meer gemotiveerd begon ik aan mijn eindexamen en liet me niet meer uit het veld slaan. Met vlag en wimpel haalde ik mijn examen.
Bij de diploma-uitreiking kreeg ik een boekje van een docent. Voorin had hij de volgende tekst geschreven:
Een Pioenroos bloeit uit eigen wilskracht alleen.
Hij vergeleek mijn wilskracht met die van een Pioenroos.
Toen ik een naam moest bedenken voor onze zorginstelling, had ik weer hetzelfde gevoel als toen. Er was niemand die geloofde dat het ging lukken om een wooninitiatief op te zetten. Niemand wou meewerken. Eerst zien dan geloven. Er was zelfs iemand die ons belachelijk wilde maken door te roepen: "en dan willen die ook nog een woning kopen, het is toch te zot voor woorden"
Het was weer diezelfde tegenwerking en ongeloof en dus moest ik aan de wilskracht van de Pioenroos denken. Onze wilskracht heeft ons hier gebracht, zoals we nu zijn. Inmiddels bestaat de woning 5 jaar en zijn de bijzondere mensen op hun manier gelukkig.
De PioenRoos staat symbool voor de wilskracht die we hebben, om elke dag ons werk te doen met veel plezier.
donderdag 12 maart 2015
SVB betaald nog steeds niet uit, dan verkoop je toch gewoon je boot
Elke ochtend begin ik met op de bankrekening te checken of er al is betaald. De SVB moet nog van het hele jaar betalen. Iedereen zegt er mee bezig te zijn, maar ik merk er niets van. Het is inmiddels een achterstand die al 71 dagen voortduurt. Dus is het begrijpelijk dat je als je wakker wordt bekijkt of er al is betaald. Maar die handeling doe ik meerdere keren per dag en voor ik ga slapen kijk ik nog een keer. Het is frustrerend, want nog twee weken en dan gaat dit al over drie maanden.
Wij leveren zeer extreme zorg. Hebben de hoogste pakketten en bij ons zorgkantoor zijn we de zwaarste wooninitiatief, met de meeste begeleiding. Het is dus absoluut geen optie om de zorg niet te leveren. Dat zou onverantwoord zijn. Maar als ze niet gaan betalen dan komen de bijzondere mensen ook op straat te staan. Want niemand wil ze hebben. Ze zijn te moeilijk, daardoor zijn er geen instellingen zijn die ze nemen, als familie, zoals ze zijn.
Wij hebben een systeem ontwikkeld, die goed is voor hen. Waarbij ze floreren. Die methode zou verloren gaan. Al die jaren hard werken, allemaal voor niets. Dat mag niet gebeuren!!!!!!!!
Dat doet me denken aan een reclamespotje. Van jaren terug. Weten jullie het nog. Een man ligt in bed met zijn vrouw en maakt zich druk om het feit dat er nog niet betaald is. Zij leest ontspannen een boek en hij vraagt of ze denkt dat ze gaan betalen. Zij maakt zich niet druk en doet het licht uit. Ga maar lekker slapen. Hij draait zich om en in het donker hoor je haar zeggen: "En anders dan verkoop je toch gewoon de boot"
Wij leveren zeer extreme zorg. Hebben de hoogste pakketten en bij ons zorgkantoor zijn we de zwaarste wooninitiatief, met de meeste begeleiding. Het is dus absoluut geen optie om de zorg niet te leveren. Dat zou onverantwoord zijn. Maar als ze niet gaan betalen dan komen de bijzondere mensen ook op straat te staan. Want niemand wil ze hebben. Ze zijn te moeilijk, daardoor zijn er geen instellingen zijn die ze nemen, als familie, zoals ze zijn.
Wij hebben een systeem ontwikkeld, die goed is voor hen. Waarbij ze floreren. Die methode zou verloren gaan. Al die jaren hard werken, allemaal voor niets. Dat mag niet gebeuren!!!!!!!!
Dat doet me denken aan een reclamespotje. Van jaren terug. Weten jullie het nog. Een man ligt in bed met zijn vrouw en maakt zich druk om het feit dat er nog niet betaald is. Zij leest ontspannen een boek en hij vraagt of ze denkt dat ze gaan betalen. Zij maakt zich niet druk en doet het licht uit. Ga maar lekker slapen. Hij draait zich om en in het donker hoor je haar zeggen: "En anders dan verkoop je toch gewoon de boot"
woensdag 11 maart 2015
autisme, het meest herkenbare lied van Stef Bos
STEF BOS - BREEK DE STILTE
Hij is een kind als vele kinderen
Hij is niet meer en ook niet minder
Maar als je praat dan zegt hij bijna nooit iets terug
Hij kan de hele dag verdwijnen
in een wereld vol geheimen
Hij is rusteloos en altijd op de vlucht
Wij hebben ook zo'n bijzondere jongen
Hij vindt het moeilijk om te praten
Als hij praat is het van de hak op de tak
Hij leeft in een eigen wereld en kijkt altijd
wantrouwend om zich heen
Hij leeft alleen maar in gedachten
En hij lijkt op iets te wachten
Maar de trein waarop hij wacht komt nooit voorbij
Er bestaan geen medicijnen
Die de stilte doen verdwijnen
En er zijn nog zoveel kinderen zoals hij
Hij is in gedachten een politieagent
Hij wacht op later als hij groot is
Want dan is hij hoofd van de politie
Als we ze volgen in hun dromen
Om te ontdekken waar ze wonen
Misschien vinden we de weg dan naar hun hart
Als wij proberen mee te reizen
En ze de weg naar buiten wijzen
Misschien vinden ze dan de woorden op een dag
In zijn hoofd zitten kamers
Sommige deuren zitten op slot
Sommige deuren kunnen open
Dit kan hij heel levendig vertellen
Maar we kunnen er niet bij
Door die muren om hem heen
Breek de stilte
Breek de stilte
Sloop die muren om ze heen
Woord voor woord en
Steen voor steen
Breek de stilte
Breek de stilte
Sloop die muren om ze heen
Woord voor woord en
Steen voor steen
Dit is onze taak
ze zijn in oorlog met de wereld
ze bouwen muren om zich heen
oooh Maar laat niet los
Geef niet op
Laat ze nooit alleen
Hij is een kind als vele kinderen
Hij is niet meer en ook niet minder
Maar als je praat dan zegt hij bijna nooit iets terug
Hij kan de hele dag verdwijnen
in een wereld vol geheimen
Hij is rusteloos en altijd op de vlucht
Wij hebben ook zo'n bijzondere jongen
Hij vindt het moeilijk om te praten
Als hij praat is het van de hak op de tak
Hij leeft in een eigen wereld en kijkt altijd
wantrouwend om zich heen
Hij leeft alleen maar in gedachten
En hij lijkt op iets te wachten
Maar de trein waarop hij wacht komt nooit voorbij
Er bestaan geen medicijnen
Die de stilte doen verdwijnen
En er zijn nog zoveel kinderen zoals hij
Hij is in gedachten een politieagent
Hij wacht op later als hij groot is
Want dan is hij hoofd van de politie
Als we ze volgen in hun dromen
Om te ontdekken waar ze wonen
Misschien vinden we de weg dan naar hun hart
Als wij proberen mee te reizen
En ze de weg naar buiten wijzen
Misschien vinden ze dan de woorden op een dag
In zijn hoofd zitten kamers
Sommige deuren zitten op slot
Sommige deuren kunnen open
Dit kan hij heel levendig vertellen
Maar we kunnen er niet bij
Door die muren om hem heen
Breek de stilte
Breek de stilte
Sloop die muren om ze heen
Woord voor woord en
Steen voor steen
Breek de stilte
Breek de stilte
Sloop die muren om ze heen
Woord voor woord en
Steen voor steen
Dit is onze taak
ze zijn in oorlog met de wereld
ze bouwen muren om zich heen
oooh Maar laat niet los
Geef niet op
Laat ze nooit alleen
dinsdag 10 maart 2015
SVB,"TREK HET RECHT" en de "HELPDESK HERVORMING LANGDURIGE ZORG"
Als je slim bent, wordt je lid van Per Saldo. Elke budgethouder zou zich moeten aanmelden. Nu is dat best moeilijk want ook dat kost weer geld. En er is al zo gekort op de inkomens van mijn bijzondere mensen. Dus één is lid en zelf ben ik ook lid als zorgondernemer.
Per saldo biedt goede ondersteuning aan budgethouders, organiseren veel op het gebied van PGB en heel belangrijk : ze hebben een stem in Den Haag.
Toen ik niet terug werd gebeld door de SVB, en er geen betalingen werden gedaan heb ik contact gezocht met Per Saldo. Die komen dan meteen in actie en sturen de zaak zelf door naar de SVB. Dat heeft effect. In ieder geval ben ik terug gebeld. Na de tweede mail, ging er ook daadwerkelijk iemand bij de SVB ermee aan de gang. Tijdens dat telefoongesprek werd me duidelijk dat er een betaalgrens is. De mensen van de SVB mogen maar uitbetalen tot €5.000,= euro. Dus als de facturen hoger zijn blijft het liggen. Ook gaf de man aan dat wooninitiatieven een groot probleem zijn en ze niet weten hoe ze daarmee om moeten gaan. Hetgeen volgens mij betekent dat het gewoon blijft liggen.
Inmiddels zijn er nieuwe bestuurlijke afspraken gemaakt en zal Per Saldo alleen meldingen van individuele budgethouders doorzetten naar de SVB. De helpdesk hervorming langdurige zorg moet voor de zorgondernemers de zaken waarnemen. En jawel die hebben ook al contact met me opgenomen en inmiddels het dossier nogmaals naar de SVB doorgezet.
Helaas heeft dit nog niet tot een betaling geleid. Ik kan constateren dat iedereen er zeer druk mee bezig is, maar het is inmiddels al weer 10 maart en we zitten dus al 11 weken zonder geld.
Eens bedenken wat de volgende actie kan gaan worden. Misschien wel de rechtsbijstand.
maandag 9 maart 2015
mijn PGB, mijn SVB en mijn DgiD en NU???????
Mijn PGB
Om van het systeem gebruikt te kunnen maken, moet je je aanmelden met vaak de basis van je DigiD. Maar hoe moet dat dan als je niet in staat bent om zelf je DigiD aan te vragen? Ook ben je niet in staat om te begrijpen wat iemand bedoeld als die zegt dat iemand anders dat aanvraagt.
Daarnaast is er geen familie die het mag of zou kunnen doen. De mentor is er voor de zorgbehoefte en de bewindvoerder heeft nu niets meer te maken met het PGB.
Dus als er iets niet klopt in de gegevens, of er is een betalingsachterstand. Wie kan dat dan wijzigen of actie ondernemen? Eigenlijk niemand. Als je hierover belt met de instanties, krijg ik als antwoord : wie bent u, om hierover vragen te stellen. Want ik heb geen stem. Ik ben geen mentor en geen bewindvoerder.
MAAR IK BEN WEL DEGENE DIE DE ZORG VERLEEND EN DIE GRAAG BETAALD WIL WORDEN.
Of zie ik dat verkeerd???
Mijn bijzondere mensen, begrijpen niet waarover dit gaat. Ze kijken mij met grote ogen aan als ik mopper over de instanties. Die grote ogen die dan vragend kijken zo van: je blijft toch wel hier en je gaat toch niet weg Hé???
Natuurlijk niet ik laat ze nooit alleen. NOOIT!!
zondag 8 maart 2015
De andere wereld van bijzondere mensen.
De bijzondere mensen die wij begeleiden hebben een hele andere kijk op de wereld. Hun begrip is heel anders. Telkens weer kom ik dingen tegen dat ik denk: oké zo kijk jij er tegen aan. En dus moet ik mijn begeleiden daar op aansluiten. Het werkt allemaal anders als in een doorsnee gezin en toch ook weer niet.
voorbeeld in een doorsnee gezin.
Eén van mijn begeleidsters heeft een dochter die onlangs jarig was en in haar kinderjaren zit. Ze had toen een geurtje gekregen.
Van de week wilde ze naar de wc en gaf aan dat het flesje mee moest naar de wc. Moeders zag dat niet zo zitten en gaf aan dat het flesje op tafel moest blijven staan. Nee gaf dochterlief aan dat flesje moet mee want anders kan ik niet naar de wc. Moeder een beetje geïrriteerd vond toch echt dat ze het geurtje niet nodig had als je moest plassen. En dat geurtje moest en zou mee, antwoordde de dochter. Moeders begon na te denken en vroeg toen waarom dat flesje mee moest. "nou" zei de dochter: " deze is bedoeld voor op de wc. Kijk maar er staat op het flesje eau de toilette".
Een geweldig leuk voorbeeld van hoe een kind kijkt naar de dingen en ze bijna letterlijk neemt.
Voor haar een leuk leermoment en later een leuke herinnering, Als je het kan onthouden. want hoe vaak hebben we niet van deze momenten waarvan we denken: dit moeten we onthouden voor later als ze groot zijn.
Maar onze jongens blijven hangen in de kinderjaren. Hebben andere leermomenten en worden in hun hoofd nooit volwassen. Ik maak dus regelmatig dingen mee die de doorsnee gezin alleen in de kinderjaren meemaken. Zo probeerde ik laatst één van de jongens uit te leggen dat het geen goed idee is om cola bij het ontbijt te drinken. Ik probeerde hem te laten begrijpen dat cola niet zo gezond is. Maar die dag was hij niet zo voor rede vatbaar. Dus gooide ik het op het feit dat ik deze discussie al meerdere malen had gevoerd met andere bewoners. want ja wie wil er geen cola bij het ontbijt? Ik gaf aan dat we na die gesprekken gezamenlijk afgesproken hadden dat we geen cola of andere frisdranken bij het ontbijt en lunch drinken. Dus was mijn conclusie: dit is dus een standaard regel in dit huis. Dit is natuurlijk toch een beetje van bovenaf. Dat voelde de jongen ook.Hij reageerde boos: "Hoezo standaard? " Ik wilde het nog eens uitleggen. maar hij bleef maar roepen : " Hoezo standaard?" Ik keek hem onbegrijpelijk aan en met zijn boze donkere ogen kijk hij mij aan en zei : "hoezo standaard??? Op mijn fiets zit een standaard!!!
voorbeeld in een doorsnee gezin.
Eén van mijn begeleidsters heeft een dochter die onlangs jarig was en in haar kinderjaren zit. Ze had toen een geurtje gekregen.
Van de week wilde ze naar de wc en gaf aan dat het flesje mee moest naar de wc. Moeders zag dat niet zo zitten en gaf aan dat het flesje op tafel moest blijven staan. Nee gaf dochterlief aan dat flesje moet mee want anders kan ik niet naar de wc. Moeder een beetje geïrriteerd vond toch echt dat ze het geurtje niet nodig had als je moest plassen. En dat geurtje moest en zou mee, antwoordde de dochter. Moeders begon na te denken en vroeg toen waarom dat flesje mee moest. "nou" zei de dochter: " deze is bedoeld voor op de wc. Kijk maar er staat op het flesje eau de toilette".Een geweldig leuk voorbeeld van hoe een kind kijkt naar de dingen en ze bijna letterlijk neemt.
Voor haar een leuk leermoment en later een leuke herinnering, Als je het kan onthouden. want hoe vaak hebben we niet van deze momenten waarvan we denken: dit moeten we onthouden voor later als ze groot zijn.
zaterdag 7 maart 2015
SVB betaald uit, leve het PGB. dus niet!!
Alles zou goed komen, wordt er al weken geroepen in Den Haag. In december had ik al in de gaten dat er van alles fout zou gaan. Natuurlijk is alles op tijd ingeleverd, de zorgcontracten met bijbehorende zorgbeschrijvingen. Want dat bewijst de reacties van de SVB. Die waren ook al in december aan het reageren. Alleen ze deden het verkeerd.
De mensen in de PioenRoos vallen onder de WLZ. De beschikkingen van het zorgkantoor waren ook al gemaakt in december, en die geven de WLZ aan. En toch gaat alles fout. De SVB denkt dat ze bij de gemeente moeten aankloppen. Eén bewoner is zoek geraakt en daar komen geen brieven voor. En nog erger, er wordt niets uitbetaald. Nou ja, dat wil zeggen ik heb 1 betaling gehad. Halverwege januari kwam er een betaling voor diegene die zoek was en die dus kennelijk is teruggevonden.
Hoe zou ik die moeten verdelen over 14 begeleiders, die ieder hun eigen kosten in de maand hebben. Hoe moeten ze de huur betalen en kunnen ze wel boodschappen halen? €0,19 eurocent, wat voor kosten zijn er gemaakt bij de SVB om deze betaling door te laten gaan en wat voor kosten moet ik maken, want die negentien cent moet wel door de boekhouder geboekt worden. Ik zal daarbij ook nog moeten uitleggen waar dit voor is bedoeld.
En dan te bedenken dat het inmiddels maart is en dat die betaling de enige betaling van dit jaar is.
extreme zorg??? Toch maar leveren, want onze mensen kunnen er niets aan doen. Misschien kunnen ze een tijdje logeren op het kantoor van het ministerie van volksgezondheid. Of hebben jullie een beter idee om ze te laten betalen??? Ik houd me aanbevolen.
De mensen in de PioenRoos vallen onder de WLZ. De beschikkingen van het zorgkantoor waren ook al gemaakt in december, en die geven de WLZ aan. En toch gaat alles fout. De SVB denkt dat ze bij de gemeente moeten aankloppen. Eén bewoner is zoek geraakt en daar komen geen brieven voor. En nog erger, er wordt niets uitbetaald. Nou ja, dat wil zeggen ik heb 1 betaling gehad. Halverwege januari kwam er een betaling voor diegene die zoek was en die dus kennelijk is teruggevonden.
Let wel een betaling van €0,19 eurocent.
Hoe zou ik die moeten verdelen over 14 begeleiders, die ieder hun eigen kosten in de maand hebben. Hoe moeten ze de huur betalen en kunnen ze wel boodschappen halen? €0,19 eurocent, wat voor kosten zijn er gemaakt bij de SVB om deze betaling door te laten gaan en wat voor kosten moet ik maken, want die negentien cent moet wel door de boekhouder geboekt worden. Ik zal daarbij ook nog moeten uitleggen waar dit voor is bedoeld.
En dan te bedenken dat het inmiddels maart is en dat die betaling de enige betaling van dit jaar is.
extreme zorg??? Toch maar leveren, want onze mensen kunnen er niets aan doen. Misschien kunnen ze een tijdje logeren op het kantoor van het ministerie van volksgezondheid. Of hebben jullie een beter idee om ze te laten betalen??? Ik houd me aanbevolen.
vrijdag 6 maart 2015
ONS MOTTO
"Waarom zou je die mensen zo begeleiden?"
"Waarom steek je daar tijd in?"
Wordt me vaak gevraagd. Als ik daarover nadenk kom ik steeds bij hetzelfde uit. Ik kan niet tegen onrecht. Ik zie mensen om me heen die onrecht worden aangedaan. Bij mij gaat dan een beschermfactor werken. Ik wil de mensen beschermen. Daar kan ik heel ver in gaan. Dan wordt ik vergeleken met een moedereend die haar kloek bij elkaar wil houden en haar leven er voor zal geven. Maar als ik er mee bezig ben wil ik dat ze een leuke dag hebben, ik wil ze veiligheid bieden. Die mensen hebben al zoveel vervelende dagen gehad. Daar wil ik iets aan doen.
Daarom ben ik een dagbesteding begonnen en later de zorgwoning. Toen ik een versje tegen kwam dacht ik:
" dit wordt ons motto."
dit is mijn doel, mensen een leuke dag bezorgen.
"Waarom steek je daar tijd in?"
Wordt me vaak gevraagd. Als ik daarover nadenk kom ik steeds bij hetzelfde uit. Ik kan niet tegen onrecht. Ik zie mensen om me heen die onrecht worden aangedaan. Bij mij gaat dan een beschermfactor werken. Ik wil de mensen beschermen. Daar kan ik heel ver in gaan. Dan wordt ik vergeleken met een moedereend die haar kloek bij elkaar wil houden en haar leven er voor zal geven. Maar als ik er mee bezig ben wil ik dat ze een leuke dag hebben, ik wil ze veiligheid bieden. Die mensen hebben al zoveel vervelende dagen gehad. Daar wil ik iets aan doen.
" dit wordt ons motto."
dit is mijn doel, mensen een leuke dag bezorgen.
Abonneren op:
Posts (Atom)