BONUSTIJD IN HET ZIEKENHUIS 2

Er worden nog meer onderzoeken gestart. Nieuwe medicijnen gegeven, zoals prednison en antibiotica. Er worden flesjes gevuld om iets op kweek te zetten.

Op zijn deur hangt een plakkaat dat niemand onbeschermd naar binnen mag. Voor de deur van zijn kamer staat een kar met van alles: handschoentjes in verschillende maten, desinfecterende gel, mondkapjes en diverse schorten en jassen voor eenmalig gebruik.

Als blauwe smurfen komen ze binnen. Als ze iets vergeten mee te nemen, moeten ze alles uit doen op de kamer en in de prullenbak gooien. Dan lopen ze de gang weer op, pakken wat ze nodig hebben en kleden zich dan weer om als smurf.

De nacht is afschuwelijk. Onze zorgvrager kan geen rust vinden en is aan het fitnessen. Telkens trekt hij de slangen uit zijn neus en krijgt dan te weinig zuurstof. Dus elke keer weer stop ik ze terug en spreek hem toe.

De volgende ochtend is hij uitgeput. In de war en stelt me de vraag of ik weet wat er achter de deur zit op de kamer. Hij bedoeld de badkamer. "Nee hoor," zegt hij "dat is ook een kamer en er ligt een gehandicapt meisje." Ik doe de deur open en laat hem zien dat er een wc staat. Hij blijft bij zijn verhaal. Ik kijk niet goed, volgens hem.

Bij de artsenronde meld ik zijn verwardheid. Ze overleggen en passen de medicatie aan. Hij is door gebrek aan zuurstof gaan hallucineren.  Heel langzaam krabbelt hij op. Na twee dagen, kan hij weer aan de tafel zitten.

Ik haal de krant voor hem. Hij probeert wat te lezen en bladert door de krant. Hij komt bij de rouwadvertenties. Hij veert op en zegt: "Eens even kijken of ik er al in sta."..............

Na vijf dagen mag hij weer naar huis. Er is niets gevonden. Er is niets veranderd. Hij blijft verward, en kan geen minuut stil zitten, daardoor put hij zich uit en kan hij in de nacht niet slapen. Hij moet thuis maar herstellen, wordt ons meegedeeld. Alleen waarvan dan?????....................

BONUSTIJD IN HET ZIEKENHUIS 1

"Oké, hij kan hier niet blijven" zegt onze huisarts. "Zijn zuurstofgehalte in het bloed is veel te laag." "Er moet gekeken worden waar dat vandaan komt, gecombineerd met het vocht achter de longen." Ondertussen pakt hij zijn medisch gereedschap weer in de dokterstas.

"Wat doen we? Bellen we de ambulance of gaat er iemand met hem mee?" vragend kijkt hij me aan. Ik schakel snel. Een ambulance laten komen kost minstens een half uur. Als wij de taken verdelen kunnen we binnen een kwartier alles gepakt hebben en al onderweg zijn naar de eerste hulp. "Ik ga met hem naar het ziekenhuis." geef ik aan.  De huisarts verzekert ons dat het niet levensbedreigend is en we dus rustig aan kunnen doen. Hij belt het ziekenhuis dat we er aankomen en geeft aan dat hij dan aan de zuurstof moet.

Snel verdelen we de taken. Eén naar de zorgwoning om de benodigde spullen voor een paar daagjes verblijf te halen. Eén maakt hem startklaar met jas aan etc. Ik rijd ook snel even langs mijn huis om het één en ander te pakken en dan vlug langs de apotheker om een medicatiepaspoort te halen.

We helpen hem in mijn auto en we rijden naar Beugen, het ziekenhuis waar we al heel wat nachtjes hebben vertoefd met diverse zorgvragers. Als ik parkeer bij de spoedeisende hulp, loop ik naar binnen om een rolstoel te halen en kijk ik of er iemand van de verpleging me kan helpen om de zorgvrager uit de auto te halen. In een dergelijke situatie is hij zo zwaar als een grote zandzak, die niet meewerkt, omdat hij te zwak is.

Ik sta voor de balie te wachten en zie de dienstdoende baliemedewerkster druk bellend heen en weer lopen van de ruimte van de balie weer naar de ruimtes er achter. Ze kijkt me wel aan maar blijft gewoon bellen. Ik besluit dat dit te lang duurt en ga het maar alleen doen.

Als ik terugkom met de zorgvrager in de rolstoel, ga ik weer voor de balie staan. Ze is nog steeds aan het bellen. Ik kijk de ruimte rond en zie meerdere mensen in de wachtruimte. Op het raam van de balie hangt een deurbel met een stickertje erop dat je kan bellen, als er niemand is. Ik druk op die bel en wacht weer af. Ze kijkt me even aan, draait zich om en loop een kamertje binnen. Nog steeds bellend. Ik druk weer op de bel. Niemand reageert. Er lopen diverse mensen in de ruimtes, maar niemand reageert. Ik druk weer.

Eindelijk komt ze in beweging en vraagt wie ik bij me heb. Ik geef de naam door en ze verzoekt ons om in de wachtkamer rustig te gaan wachten, want het is heel erg druk. Na twee minuten kan ik niet langer wachten. Ik loop weer naar de balie en vraag haar of ze op de hoogte is dat ik iemand met zuurstofgebrek bij me heb en dat hij aan de zuurstof moet.

Zuchtend gaat ze staan, loopt langzaam door de deur om in de wachtruimte te komen. Ze gaat voor hem staan, kijkt hem onderzoekend aan en zegt vervolgens: "Ik zei toch dat het druk was, u dient gewoon op uw beurt te wachten."
"Prima" roep ik luid, zodat iedereen het mee krijgt "Mijn verantwoording was om hem hier te brengen. Ik heb mijn taak volbracht, nu is het uw verantwoording. Dus als u denkt dat het wel even kan wachten ga ik toch gewoon zitten." Demonstratief ga ik zitten en zeg tegen mijn zorgvrager dat we gewoon even moeten wachten.

Ik zie haar twijfelen, want nu is zij verantwoordelijk gemaakt. Zonder ook nog maar iets te zeggen gaat ze weer naar achteren. Drie minuten later gaat de deur van de SPH open en worden we opgeroepen.
We worden naar een kamer gebracht en daar treffen we een verpleegkundige die me vraagt waar de noodzaak is. Nou gewoon hier, ik wijs naar onze zorgvrager.

Ze meet de zuurstof en roept verschrikt dat hij onmiddellijk op bed moet gaan liggen en aan de zuurstof moet. Er volgen allerlei onderzoeken en ze kijken niet zo vrolijk. Als er een paar deskundigen langs komen vragen ze mij wie beslissingsbevoegd is om te bepalen welke behandelingen ze nog wel gaan doen en welke niet. Waarbij ze aangeven dat er al een niet-reanimeerverklaring in zijn dossier zit.

Het is dus serieus. Ik noem de mentoren en ze vragen me om die te bellen en te verzoeken om meteen te komen. Oké, zover zijn we nog nooit gegaan. Ik bel en ze zijn binnen een half uur aanwezig.
Er worden diverse soorten behandelingen door genomen. Bij elke behandeling wordt er besloten of het wel of niet wordt gedaan. Heftig, want het lijkt erop dat zijn bonustijd voorbij is.

Even later zit ik alleen met onze zorgvrager, die aardig heeft meegekregen hoe het er voor staat. Hij draait zich op zijn zij en pakt mijn handen beet. Zachtjes trekt hij die naar zijn borst en druk ze tegen zich aan. Hij kijkt me droevig aan en zegt: "Ik ga nu."............

Ik schrik me een hoedje, want ik omarm het leven en reageer dus onmiddellijk: " Ik dacht van niet!!"
"Het is voorbij" zegt hij en streelt mijn hand.
Ik begin over de kerstdagen die voor de deur staan. En dat hij nog kadootjes moet kopen, en dat we hem nog niet kunnen missen. En dat hij mij beloofd heeft om in het nieuwe jaar weer aan het werk zou gaan in de fabriek, en..............en.......................
Ik roep alle peptalk die ik maar kan bedenken.

Hij is inmiddels weer wat rustiger geworden. Geeft toe dat hij nog pakjes moet kopen. Hij ligt een tijdje na te denken en zegt vervolgens: "Oké den ( = meisje), vooruit, we doen er nog een jaartje bij!."
"Daar hou ik je aan hé" zeg ik zacht.

Wisten we maar hoelang de bonustijd is...............................

EEN LUISTEREND JAAR TOEGEWENST

Ik kan me nog heel goed herinneren dat ik bij mijn ouders in de auto zat, als elf jarig meisje. Kennelijk was ik bezig met het zin van ons bestaan. Wat kon ik doen om goed te zijn voor de medemens?

Toen ik dat zo vroeg kreeg ik als antwoord dat je kon beginnen met het echt leren luisteren naar je medemens. Als je in staat bent om goed te luisteren en echt te horen wat je medemens te vertellen heeft, kan je anderen helpen. Dan ben je goed bezig. Ik nam me dit ter harte.

Toen we met de kerstdagen kerststukjes gingen wegbrengen in de bejaardenhuizen in Sneek, vanuit de kerk, nam ik de tijd voor de mensen aan wie ik dit gaf. Terwijl iedereen stond te wachten op mij omdat ze allang klaar waren met hun ronde, luisterde ik naar de mensen. Hun eenzaamheid en hun zorgen in deze duistere tijd. Ik probeerde ze toch fijne feestdagen te wensen.

Terwijl die anderen al mopperend beneden in de hal zich afvroegen waar ik nou bleef, kreeg ik bij iedereen iets mee. Omdat ze blij waren dat er even iemand tijd voor ze nam. Ik kreeg zelfs van één een tas, want ik kon het niet meer in mijn handen houden.

Ik kwam en bracht en ondertussen ging ik met nog meer, naar huis. Een mooie les. Wie zaait zal oogsten.

Deze wijze les draag ik mee in mijn leven. Terugkijkend op het jaar dat achter ons ligt hebben we veel meegemaakt. Niet alleen binnen de zorggroep maar ook wereldwijd.

Vaak denk ik terug aan de taak om een luisterend oor te zijn. Niet ondertussen alvast bedenken wat je als tegengas kan zeggen. Maar echt luisteren en interesse tonen.

Mijn wens voor het komend jaar is dat we allemaal een luisterend oor hebben, voor de mensen om ons heen. Als we dat zouden doen was er misschien een beetje meer vrede.

Ik wens iedereen hele fijne feestdagen toe.

KAARTLEZEN, GEEN PROBLEEM TOCH???

Ze waren opgeroepen bij het UWV.  Die wilde hen aan het werk hebben en deden verwoede pogingen om dat te bewerkstelligen. Ze hadden de wind eronder en gaven aan dat ze anders geen geld meer kregen.

Wat doe je dan? Als bijzondere mensen, die zich moeten gedragen als jan met de pet. Wonende met z'n drieen. Aan de goden overgeleverd. Want de gemeente had ze, samen met de hulpverlening, ook al in de steek gelaten.

Alle drie leefden ze van een Wajong uitkering. Samen in één woning, waar twee uitkeringen hun zakgeld was, immers ze hadden genoeg aan één uitkering om de woonlasten te betalen. Hoe rijk ben je dan? Dat hadden ze te danken aan de gemeente, die hen elk op een andere plek wilden plaatsen. Dan heb je inderdaad elk een uitkering nodig.  Maar de hulpverlening had hen in de steek gelaten en daarom hadden ze het heel goed samen, financieel wel te spreken.

Maar daar zou een eind aan komen als ze niet aan het werk gingen, zei het UWV. Alleen ze vallen door de ondergrens heen en zouden ze naar de dagbesteding moeten. Daar wilde het UWV nog niet aan.  En zij kregen angst.

In de brief stond dat ze verwacht werden om elf uur in de ochtend. Prima geen probleem. Met de bus is dat haalbaar. Maar wanneer gaat die bus dan? Dat hadden ze uitgezocht en met de strippenkaarten op zak konden ze vertrekken. Maar ja, hoe lang doe je daar over?  Waar moet je uitstappen, en hoeveel tijd heb je dan nodig om naar je bestemming te lopen?? Dat waren toch wel moeilijke vragen.

Maar plichtsgetrouw wilden ze natuurlijk niet te laat komen, dus besloten ze maar om de eerste bus te nemen die hen naar de plaats zouden brengen. Vertrektijd 04.05 uur vanaf het kruispunt. Oké dan maar vroeg opstaan.

Binnen een half uur bereik je de stad. Maar ja, waar stap je dan uit?? De eerste de beste halte stapten ze uit. En nu???
Daar hadden ze aan gedacht en de plattegrond werd uit de rugzak gehaald.

Wat is die stad toch groot. En waar bevindt jij je op die kaart??? Volgende probleem.  Na een tijdje te hebben gepuzzeld, liepen ze volgens de kaart. Steeds kijkend of ze er al waren.
Ze waren net op tijd, maar wel doodop van het lopen. Daar waar ze eigenlijk binnen een half uurtje er zouden moeten kunnen zijn, waren ze veel langer onderweg.

Veel later vroeg ik hen , hoe ze zich hadden gered. Vol trots lieten ze me de plattegrond zien.  Ze wezen aan waar het UWV zat. Vervolgens lieten ze me zien hoe ze hadden gelopen. Met de kaart op de kop hebben ze geprobeerd het te vinden. Maar ze liepen dus steeds de andere kant op. Uiteindelijk hebben ze aan een voorbijganger gevraagd waar ze naar toe moesten lopen. Dus ze waren op tijd!

Binnen zeven uur, wel te verstaan..................

VRIENDIN VERSUS GELD

"Weet je, ik zou zo graag een vriendin willen hebben." hij kijkt me met grote ogen aan en gaat verder; "snap dat dan toch."

Ik begrijp het, want ieder mens is op zoek naar geluk, genegenheid, liefde en vriendschap. Natuurlijk geldt dat ook voor bijzondere mensen. Ik heb al veel vaker deze vraag gehoord. De wens is duidelijk, maar de uitwerking is lastiger. Dan wordt het ineens een ethische kwestie.

Bij hem hebben we de oplossing gevonden in het feit dat hij nog niet alles kan om zelfstandig te kunnen wonen. De vriendin vindt het vast niet fijn om elke keer je billen te poetsen.  Enerzijds motiveert het hem om het zelf te kunnen doen, anderzijds realiseert hij zich dat dat nog heel lang kan duren. Maar het verlangen blijft.

Tijdens een gesprek met Nico ging het erover dat hij om zijn best te doen, vroeg wilde opstaan. Als bewijs dat hij dan op tijd op de dagbesteding kon komen. Hij gaf aan dat Nico in het verleden wel vaak om 5 uur opstond om naar zijn werk te gaan. Nico gaf aan dat dat al heel wat jaren geleden was. Nog voor hij mij kende.

Een paar dagen later..
Na er over nagedacht te hebben, had de zorgvrager een bijzondere link gelegd. Naar je werk ga je om geld te verdienen. Naar je vriendin ga je omdat je van haar houdt. Dus moet er gekozen worden tussen geld verdienen of een vriendin.

Met deze wijsheid kwam hij bij mij. Ging voor me staan en vroeg of ik hem wilde helpen.
"Waarmee dan?"vroeg ik
"Wat zou jij kiezen het meisje of geld?" hij keek me aan en ik zat me af te vragen waar hij dit nou weer vandaan haalde.
"Dat is best moeilijk om te kiezen" gaf hij aan. Want ja hij wilde graag veel geld hebben en ook wilde hij graag een vriendin.
"Snap mij nou eens."  herhaalde hij weer.
"Weet je"  zei ik  "Je kan ook heel slim zijn en dan kies je voor een vriendin met heel veel geld."
Hier moest hij over nadenken. Want je zag hem de informatie verwerken.
Toen begon hij te lachen. Het kwartje was gevallen. Dat was de goede oplossing, als je een leuk meisje tegen komt dan vraag je gewoon even of ze een spaarrekening heeft waar veel geld opstaat.

AFSCHEID CLOUSSEAU

De pastoor zit tegen over mij aan mijn bureau. Samen bedenken wij hoe we nu verder moeten. Onze Jan is overleden. Wij hebben de verantwoording op ons genomen om een waardig afscheid te regelen. Maar nu waren we samen, met de begrafenisondernemer bezig om iets te bedenken voor een herdenkingsdienst. Niet te veel over het geloof, want daar had Jan niet veel mee. De Pastoor  geeft aan om iets over zijn leven te zeggen.

Zelf ben ik niet zo'n held om op zulke momenten iets te zeggen. "Wat voor muziek gaan we draaien?" vraagt de pastoor.  Dat vind ik moeilijk, want we hebben geen flauw idee waar Jan zijn voorkeur naar uitging. Aangezien het ook geen echte kerkdienst zou worden was kerkmuziek ook niet een optie.

De pastoor geeft aan dat hij nog wel passende liedjes heeft en hij zal wel wat regelen met de begrafenisondernemer.

Terwijl we in een kapelletje van de de begrafenisondernemer staan, rondom de gesloten kist, waarin Jan ligt , doet de pastoor een stukje over Jan zijn leven. Aansluitend geeft hij aan dat er nu een liedje van Clousseau zal komen. Ik veer op. Als trouwe fan van Clousseau, ben ik benieuwd welk liedje dat zal zijn. Ik ken ze allemaal uit mijn hoofd.

Behalve deze. Nooit van gehoord, maar o zo mooi. De tranen lopen over mijn wangen.

Jaren heb ik gezocht naar een cd van hen, waar dit liedje opstond. Hoe toepasselijk...
Toen mijn moeder overleed werd er een kerkdienst gehouden, waarin natuurlijk geen ruimte was voor dit liedje. Maar samen met mijn vader hebben we, vlak voor haar heengaan, geluisterd naar het liedje: Afscheid , op YouTube van Clousseau met de mobiel in mijn hand. Samen hebben we gehuild om het verlies wat veel te snel ging komen.

Het liedje heeft voor mij een hele belangrijke betekenis gekregen. In de auto draai ik het vaak. Dan krijg je weer het gevoel van gemis. Het verdriet steekt de kop weer op.

Dan krijgt één van de begeleiders te maken met een afschuwelijke lijdensweg. Haar vader zou het niet lang meer maken. Toch gingen er nog een aantal maanden overheen. Ik besef me dat in onze situatie, waar alles zo plotseling ging, nauwelijks tijd was om afscheid te nemen.

Zij hadden een aantal maanden. Of dat beter is weet ik niet, gelukkig kunnen we dat zelf niet bepalen. Maar zij hadden bij elke gebeurtenis steeds weer een moment dat dit de laatste keer zou zijn. De laatste keer samen een verjaardag vieren, de laatste keer samen een weekendje weg etc etc.

Dat hebben wij niet gekend. Maar eigenlijk kom je weer in eenzelfde situatie terecht, nadat iemand is heen gegaan. Want nu zeg je: de eerste kerst zonder, en de eerste verjaardag zonder......

Ik zit in de aula, om aanwezig te zijn bij het afscheid van haar vader. Ze hebben veel mensen om zich heen. Familie, vrienden en bekenden. Dat doet goed. Weet ik uit ervaring. Terwijl ik zit te wachten bedenk ik mij dat we ook al vaak gedacht hebben hier te komen, om afscheid te nemen van één van onze zorgvragers. Dat is ons nog bespaard gebleven. Mijn gedachten gaan uit naar een angst die ik wel eens heb, wat als Nico komt te overlijden?

Ik kijk rond en bedenk me wat we dan zouden doen. Wat ik zeker weet is dat we beiden uitgestrooid willen worden over zee. Daar waar we veel gelukkige momenten hebben gehad en nog hopen te hebben........
Wat voor muziek zou ik dan draaien? Er schiet me maar één liedje te binnen.

De dienst begint en de persoon achter de microfoon maakt een laatste groet naar haar vader. Dan komt het moment dat er een liedje wordt gedraaid. Het is stil in de aula. De man knikt naar een van zijn mensen dat het liedje kan beginnen.
Bij de eerste toon weet ik het al. Dat is het liedje, waar ik het ook steeds over heb. Ik schiet vol en leef mee met haar en haar familie. Die nu een moeilijke periode ingaan met de feestdagen voor de deur. De eerste keer zonder is begonnen....................
Sterkte!

Alles is voorgoed gedaan
Als jij er klaar voor bent
'k Heb aan je zijde gestaan
Mijn God, ik heb je graag gekend

Ik blijf nu hier jij gaat naar daar
En daar is niet zover van hier
We spreken af, ik weet niet waar
En daar ontmoeten we elkaar

Zonder jou tikt de klok even snel
Maar de tijden veranderen wel
Dus ik neem afscheid, jij moet nu gaan
Weet dat je in m'n hart altijd blijft voortbestaan

Slaap zacht, je hebt het verdiend
Je vocht tot aan je laatste zucht
En ga, ga nu m'n vriend
En droom voor eeuwig opgelucht

Net zoals vroeger kom je wel terecht
Ik weet je vindt een thuis heel gauw
En ik herhaal wat jij me ooit hebt gezegd
In m'n hart blijf ik je trouw

Zonder jou tikt de klok even snel
Maar de tijden veranderen wel
Dus ik neem afscheid, jij moet nu gaan
Weet dat je in m'n hart altijd blijft voortbestaan

En ik weet ik zou dankbaar moeten zijn
Maar precies daarom doet het zo'n pijn

BOWLEN EEN TOPSPORT

Bowlen is een topsport! Ja echt hoor. Ik vind het een topsport, zeker als je niet een goede conditie hebt en toch mee wilt doen.

Nu is bowlen vaak een groepsspel. Met meerdere personen speel je het spel. Het spel om een bal over een lange baad te laten rollen in de hoop maximaal 10 kegels om te gooien. Om de beurt mag je gooien. Een gezellige aangelegenheid waar je samen speelt, kletst, onder het genot van een hapje en een drankje.

Onze zorgvragers mogen om de beurt een uitstapje maken. Een uitstapje geeft de mogelijkheid voor een zorgvrager om één op één begeleid te worden, even buiten de groep te zijn. Het geeft vaak momenten waar open gesprekjes plaats vinden. Waar ze zichzelf durven en mogen zijn. Ze mogen zelf uitkiezen wat ze willen. Er wordt samen gegeten en een leuke activiteit gedaan. Dat kan het theater, bioscoop, wandelen, bowlen etc etc zijn.

Er zijn vaak dagen dat ze kiezen voor bowlen. Voor mij houdt dat in dat ik dan regelmatig op de bowlingbaan sta. Heb dus al enige ervaring, maar mis vaak de kracht om ze allemaal om te gooien. De zorgvragers hebben meer kracht en dat brengt mij in de problemen, want ik winnen..... ho maar.
Vaak plan ik een baan als er door een andere instelling ook banen gehuurd zijn. Dat is leuk, want dan kan hij de jongens ontmoeten, waarbij hij in huis heeft gezeten. Ze maken dan vaak even samen een praatje.

Het bowlen is dus een topsport. Als je met twee man dit spel speelt, dan ben je vaak aan de beurt. Met mijn leeftijd en slechte conditie ga ik op de bowlingbaan staan. Helemaal voorbereid. Van te voren pijnstillers genomen, met bril anders kan ik de kegels niet meer helder zien staan, aan het einde van de baan. Met een brees om mijn pols en mijn elleboog, sla ik mijn slag.

Maar het is uitputtend. Want hij gooit steeds een strike. Je weet wel: in de eerste gooi meteen alles omgooien. Dus ik ben sneller aan de beurt. Hij steeds één keer gooien en ik steeds twee keer. Tijd om op adem te komen krijg ik niet. Net als ik zit, met een kloppend hart en hijgend, ben ik al weer aan de beurt. De punten schieten omhoog. Ik probeer tijd te winnen, door de lichtste, gele, bal te nemen en dan te moeten wachten tot de bal weer terugkomt.

Daar heeft hij een oplossing voor. Zolang niet alle banen bezet zijn, pakt hij de gele ballen voor mij. Ik kan dus meteen door. Hij hoeft niet naar de wc, ik wel, natuurlijk om even uit te blazen. Maar dat kan je niet om de 5 minuten doen. Dus zit ik weer te puffen. De bril blijft nauwelijks op mijn neus zitten, want de zweetdruppels maken mijn neus glad.

Een praatje met de andere groep geeft me wel wat tijd. Maar hij wordt nog fanatieker, want hij wil niet onderdoen voor zijn vrienden. Dus gooit hij nog beter. Ik vraag hem of hij naar huis wil lopen, als grapje. Dus gaat hij gek doen, om mij te laten inlopen. Hij gooit dan bv de bal tussen zijn benen door, achterste voren op de baan, maar wel raak. Of hij neemt een andere bal, blijft haken met zijn vingers in te kleine gaten en ik kan nog net de bal ontwijken want hij vliegt mijn kant op, in plaats van de baan op.

Probeer maar eens een spel te spelen en je wilt niet winnen. Dat is moeilijk. Ik gooi niet hard maar wel recht. En dan heb ik hét weer. Bij de laatste keer gooi ik een strike, wel ja ik mag nog een keer opnieuw, Ik gooi in twee keer weer een spare en mag dus nog eens. Ik ben kapot. Mijn bril valt van de neus, mijn haren voelen plakkerig en daar waar hij zijn broek op hijst om nog een keer te gooien, plakken mijn kleren aan mijn lijf. Mijn spieren zijn uitgewerkt en ik ben blij dat de tijd om is.


Maar hij........................

Even eruit.............................
Even alle aandacht voor hem.................
En hij heeft gewonnen...........
Hij heeft de tijd van zijn leven......................en daar ging het om!!

WEG-OMLEIDING VOOR EEN AUTIST

 Het is een mooie zonnige dag in november. Lekker weer om te fietsen. De bomen kleuren bruinrood, door de bladeren. De storm van afgelopen weekend heeft niet alle bladeren weggewaaid. Het beloofd een mooie dag te worden.

Terwijl ik aan de telefoon in gesprek ben, gaat het alarm van mijn mobiel. Die kan ik even niet inzien. Kort daarna gaat mijn mobiel af. Ik geef hem aan Nico en hij neemt op. Crisis in een paar minuten.

Op de weg naar de dagbesteding is een hijskraan die werkzaamheden doet. Niemand mag er langs en worden omgeleid via andere wegen. Geen probleem zou je zeggen.

Ik beëindig mijn gesprek en lees mijn appje, ze zijn terug gekomen naar huis, omdat de weg is afgezet. Nu kunnen ze niet op tijd komen want ze moeten om fietsen. Ze hebben dan schrik dat ik boos word, omdat ze niet voor tienen aanwezig zijn.

Terwijl ik koffie haal, stuift een van de bijzondere mensen de kantine binnen. Helemaal van slag, want de weg was afgezet. Ze zijn via een bospad gekomen. Ze kunnen zich geen voorstelling maken welke weg je het beste zou kunnen nemen. Dat maakt ze onzeker. Met een kopje koffie wordt ze weer rustig.

Ondertussen hoor ik de mobiel van Nico afgaan. De volgende zorgvrager hangt aan de telefoon en geeft aan dat hij toch echt niet gaat om fietsen.

Probleem is natuurlijk dat hij zich geen voorstelling kan maken van de weg die hij nu moet gaan. Volgens hem moet hij wel 20 km om fietsen.  Er is inmiddels al een extra begeleider onderweg, maar het mag niet baten. Hij komt niet. Dus halen we hem maar op met de auto.

We dachten een rustige dag te hebben vandaag. Zo zie je maar, je kan niet alles plannen. Je denkt, dat hebben we gesleept, maar ze moeten aan het einde van de dag ook weer terug. Hoe lastig is dat, als je niet weet of je er wel of niet langs kan.

Ze zitten op de bank in huis en dan denk je, alles is voorbij. Dan komt er een wagen van de boodschappendienst voor de deur staan. Volgende probleem. Met z'n allen staan ze voor het raam en halen mij erbij. Die zijn te vroeg en mogen pas morgen komen. Want op donderdagmorgen om 10.00uur dan komen ze normaal. Weer zijn ze van slag.

De wagen rijdt door en keert op de parkeerplaats en rijd weg. Wat nu weer?????????? Hij was de weg even kwijt. Morgen zullen onze boodschappen wel op tijd gebracht worden zo als altijd.

Hopen dat morgen alles weer gewoon is en hun wereldje hetzelfde blijft als alle andere dagen.

DEFINITIEF RAPPORT VAN HET INSPECTIEBEZOEK AAN DE PIOENROOS BV

 Op 1 september 2016 bracht de Inspectie voor de Gezondheidszorg een onaangekondigd bezoek aan de Pioenroos BV te Bergen L Het streven is om drie weken na dagtekening van deze brief  ( 24 november 2016) het rapport actief openbaar te maken. Het wordt geplaatst op de website van de inspectie en blijft drie jaar op de website van de inspectie staan.

De Pioenroos valt, net als alle andere instellingen, onder het reguliere toezicht. Bij meldingen bezoekt de inspectie de zorginstelling. Bij onrechtmatigheden kan een instelling onder verscherpt toezicht komen te staan. De Pioenroos blijft onder het reguliere toezicht vallen en is niet onder verscherpt toezicht komen te staan.

De inspectie heeft een signaal ontvangen over de geleverde kwaliteit van zorg en mogelijke onrechtmatigheden. Er zou sprake zijn van belangenverstrengeling door geld weg te sluizen naar een ander bedrijf.

Enkele delen uit het rapport:
De huisarts, die nauw betrokken is bij de zorg van de bewoners  heeft in het kader van een uitvoeringsverzoek een notitie geschreven voor de Pioenroos, waarin verschillende handelingen genoemd worden. Over deze handelingen zijn instructies en aanwijzingen te vinden in de kamer van de nachtdienst. De medewerkers worden door hem ondersteund.

De diabetesverpleegkundige en de fysiotherapeut worden betrokken via de huisarts. Er zijn risicoprofielen onder deskundige begeleiding beschreven. Er zijn interne afspraken gemaakt over hoe er gehandeld moet worden bij escalatie ten gevolge van gedragsproblematiek.

Een video waar een epileptische aanval wordt getoond van één van de bewoners, wordt door de Kempenhaeghe gebruikt als lesmateriaal.

Binnen de Pioenroos is er aandacht voor deskundigheid. Naast de individuele trainingen blijkt uit documenten dat teambuilding aandacht kreeg. Van iedere medewerker is een VOG te vinden in de personeelsmap.

In het dossier op kantoor staan aan de hand van verschillende domeinen zorgdoelen geformuleerd. Ondanks dat het wonen gericht is op kwaliteit van leven en de nodige zorg, blijkt uit de doelen dat het behouden en stimuleren van de zelfredzaamheid van de cliënten aandacht krijgt.

De medewerkers zijn voldoende opgeleid om de cliënten te ondersteunen bij het innemen van de medicatie. Ze hebben geleerd over de medicatie die aansluit bij de cliënten, hoe (bij)werkingen geobserveerd en genoteerd moeten worden en wanneer ze de huisarts of de diabetesverpleegkundige moeten bellen. Eén van de medewerkers heeft als speciale taak medicatiebeheer gekregen en onderhoudt hierover contact met de huisarts en apotheek.

Op dit moment bestaat het MIC beleid uit het omgaan met risicoplannen, gericht op gedragsescalatie van cliënten die zich voordoet bij cliënten, zowel in het woonhuis of op de dagbesteding.

De inrichting van de slaapkamers en het afstemmen van de wensen van de cliënten op de dagbesteding, getuigen eveneens van aandacht voor de wensen van de cliënten en cliëntenperspectief.

Conclusie
De doelstelling van het inspectiebezoek aan de Pioenroos is behaald.
Wat de kwaliteit van zorg betreft is de conclusie dat er GEEN risico's of ernstige tekortkomingen zijn geconstateerd. Door het wooninitiatief is het gezin herenigd waardoor Pioenroos een belangrijk aandeel heeft in hun kwaliteit van leven.

Het inspectiebezoek had eveneens als doelstelling om het onderliggende signaal te onderzoeken. De vragen over de financiering zijn verklaard en inmiddels in overleg met betrokken partijen opgelost. Er bestaat GEEN disbalans tussen gedeclareerde zorg en geleverde zorg, waardoor het signaal over mogelijke onrechtmatigheden tijdens het bezoek niet zijn bevestigd.

Het MIC beleid behoeft verbetering en het organiseren van intern horizontaal toezicht behoeft aandacht. Hiermee is het toezichttraject van dit inspectiebezoek afgerond en wenst de inspectie Pioenroos succes met de verdere ontwikkelingen.

Een mooi rapport. Daar mogen we allemaal trots op zijn.

                 

Wat ook spreekt zijn opmerkingen van mensen in onze omgeving:

Een oom van één van de jongens zei: De Pioenroos is een warm nest.

Een moeder geeft aan dat als ze haar zoon naar een woongroep zou moeten brengen, ze hem met een gerust hart naar de Pioenroos zou brengen.

zorgkantoor schrijft: Gefeliciteerd met de mooie conclusie!

Bronlaak: Fijn voor jullie dat 't helder is nu.

De fysio : Ik ben zo blij dat ik een onderdeel van het geheel mag zijn.

Mentor: Petje af! ik zeg toch altijd: Ik ken niemand die zijn zaakjes zo goed voor elkaar heeft als jij (jullie)! Super! Proficiat! Ik ben er trots op dat mijn cliënten zo beschermd wonen en ik verwijs regelmatig naar jullie!

Het aller mooiste is dat een zorgvrager vraagt waarom we steeds zeggen dat we van de dagbesteding naar de woning gaan. We moeten zeggen dat we naar huis gaan. Want het is zijn huis,  zoals hij zelf zegt : Ik woon daar, dus is het mijn thuis!!!!!........................

INVAL IGZ ( INSPECTIE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG ) BIJ DE PIOENROOS TE BERGEN (L)

De telefoon gaat. Ik zit in de stuurhut op onze boot met mijn voeten op de kaartenbak. Ik kan niet op tijd in de salon zijn om op te nemen. Wij hebben vakantie en varen met de boot door Nederland. Eindelijk vakantie, na drie weken 24 uur per dag in de woning begeleiden. Terwijl alle begeleiders genieten van hun welverdiende vakanties.

Dan ben je wel aan vakantie toe. Ik hoor dat er een berichtje komt, omdat iemand iets inspreekt. Ik ga zo wel kijken. Even later hoor ik dat er een smsje binnen komt. Ik wordt nieuwsgierig, wie heeft mij nu nodig? Terwijl ik me naar de salon begeef hoor ik opnieuw een berichtje.

Het gevoel bekruipt me dat er iets ernstigs aan de hand moet zijn. Zoveel krijg ik nooit, zo  snel na elkaar. Als ik de berichtjes lees begrijp ik dat er iemand heeft gebeld van de IGZ.
Als ik de voicemail afluister begrijp ik dat dezelfde persoon me probeert te bereiken.

Ik bel haar terug. Morgen om 9 uur zijn ze in de zorgwoning, omdat ze een inspectie wil uitvoeren en vandaar naar de dagbesteding zullen gaan. Ze vraagt wie er allemaal zijn en wil toestemming om de dossiers in te mogen zien. Dat kan alleen als de mentor hiervoor toestemming geeft. Ik geef aan dat ik dat ga regelen.

Mijn hart bonst. Nu gaat het toch echt gebeuren. Dit zat er aan te komen en ik krijg toch gelijk.  De belagers hebben geweten dat ik nu op vakantie zou zijn en dus niet bereikbaar voor de inspectie. Ik app met de mentor. Die belt me op dat ze in de rij staat op Schiphol en zo het vliegtuig in moet stappen. Pffffff, ik ben dus net op tijd. Ik begrijp dat ze geen mail nu kan sturen, dus ik geef haar het nummer van de inspecteur. Dan wacht ik af..........

Gelukkig zijn we onderweg naar onze haven, omdat we de boot nog moeten laden, na de refit van de boot. Maar mijn hersenen draaien op volle toeren. Nu gaat het dus gebeuren. Ik ben benieuwd wat ze te vertellen heeft. Het enige wat ik nog moet opzoeken zijn de diploma's van de medewerkers. Maar dat kan ik nog doen voor ze komt.

"Dit is een overval" geeft ze aan terwijl zij en haar medewerker zich aan mij legitimeren. Een overval wordt maximaal 24 uur van te voren aangemeld. Dat doen ze om te voorkomen dat iemand nog van alles in orde kan maken, terwijl het daarvoor niet op orde was.  Ze willen dus de werkelijke situatie onderzoeken. Dat kan, geen probleem, ik heb niets te verbergen.

Ze geeft aan dat er diverse meldingen zijn. Eén daarvan ligt er al drie jaar en ze benoemd de persoon bij naam. Haar klacht gaat over belangenverstrengeling en daarom is haar collega mee. Die is van de centen. De andere klachten zijn onlangs binnen gekomen. Ze gaan over zaken die intern plaatsvinden. Het lijkt op de film van DADDY'S DAYCARE. Rancuneuze personen die hun gram willen halen. Zoals verwacht. Voor de duidelijkheid gaat het niet om de begeleiders die bij ons hun werk met ziel en zaligheid doen.

Ze lopen door de woning, stellen verschillende vragen, praten met een medewerker en met een van onze zorgvragers, die trots haar tuintje laat zien. Vanuit de zorgwoning gaan we richting de dagbesteding. Daar willen ze allerlei dossiers inzien. Aan het einde van de dag vertrekken ze weer.
Er volgt een conceptrapport na onze vakantie. Dan komt de grote dag. Het officiële rapport van de inspectie. Kon het gewoon niet afwachten.

Ik glimlach in mezelf en denk weer aan de film met Eddie Murphy. Weet je nog van de vorige blog?

Ik bedenk me dat ik nu bloemen kan kopen voor degenen die me door hun meldingen, ons een heel mooi rapport bezorgen.  Mijn echte dank gaat uit naar de medewerkers die hun uiterste best doen om onze bijzondere mensen te begeleiden. Mijn gedachten gaan uit naar onze zorgvragers die heel blij zijn in de zorgwoning en op de dagbesteding, ze hebben een echte "thuis".  Ik kan zeer tevreden zijn.

En de belagers die nu bakzeil halen ???    Ze mogen de bloemen bij me komen afhalen. Geen probleem. Bel even van te voren, dan zijn de bloemen nog vers!

DADDY'S DAYCARE EN DE IGZ

Eindelijk, eindelijk, eindelijk is het zover. ik mag iets zeggen over de inval van de igz. Maar voor ik daar over begin kijk ik even naar de film Daddy's daycare. Wat een leuke film is dat. Kennen jullie die ook? Met Eddie Murphy in de hoofdrol. Hij is getrouwd, vader van een zoontje en heeft een goede baan in de reclamewereld. Vanwege de goede baan gaat zijn zoontje naar een zeer gerenommeerde kinderdagopvang. Dat kost nogal wat geld.

Dan verliest hij zijn baan, samen met een collega. Omdat er geen inkomen is, kan hij die de dagopvang niet meer betalen. Dus besluit hij om het zelf te gaan opzetten. Samen met zijn collega.

Hij vraagt minder geld voor de opvang als de officiële in het dorp. Gevolg is dat ze al snel een aantal kinderen binnen halen. Die kinderen komen van de dure opvang. Daar loopt de tent leeg. De eigenaresse is furieus en zint op wraak.

Als kinderdagverblijf moet je voldoen aan een heleboel eisen. Daar hadden de vaders niet direct rekening mee gehouden. Uit rancune belt zij met de inspectie van volksgezondheid. Ze geeft aan dat er een heleboel niet in orde is en had het liefst gezien dat het verblijf gesloten werd.

De aantijgingen waren dermate dat de inspectie ging controleren. Maar die was zeer gecharmeerd van het verblijf en gaf een paar adviezen om de boel op orde te maken. Ze kregen te horen dat hij de volgende ochtend langs zou komen voor de gehele controle.

De vaders hadden dus de avond en nacht om het op orde te krijgen. Ze werken zich helemaal de rondte  en als de inspectie de volgende ochtend komt dan is alles op orde. Ze krijgen zelfs een vergunning en zijn dus super blij.

Ze zijn zo blij dat ze met een hele grote bos bloemen naar de andere dagverblijf gaan en de eigenaresse de bos overhandigen. Ze bedanken haar uitbundig voor haar hulp, waardoor zij een officiële vergunning hebben gekregen. De grote overwinning voor de vaders is een nog grotere nederlaag voor haar. Geweldig, om in plaats van agressie dit met een bos bloemen af te doen.

Ze worden uiteindelijk een hele goede kinderdagopvang en het kwaad wordt ten gronde gebracht, door haar eigen rancune.

Moraal van het verhaal: Omarm je belagers door bv een bos bloemen te geven in plaats van aanvallen.

Waarom ik dit vertel???

Ten eerste hou ik van films met een goede afloop. Een film waar kwaad verliest en het goede in de schijnwerpers komen te staan. Soms zie je dit ook in werkelijkheid.

Dat vertel ik de volgende keer...............wordt vervolgd.............

EEN AUTIST EN EEN VERJAARDAG

"Ik wil geen gebak!" vervolgens vliegt het gebak de kamer door. Hij is nog maar net twee weken hier. Alles moet nog wennen. In een hoekje van de woonkamer staat een klein bureautje waar een spelcomputer op staat. Daar is hij bezig. In de keuken wordt een verjaardag gevierd. Hij zit te grommen, om zijn ongenoegen te uiten.

Waarom hij niet van verjaardagen houdt is voor ons een raadsel. Maar duidelijk is het wel. Het is een jongen die aan de rand van de groep kan leven. Een dergelijk druk festijn, gaat niet. Een paar weken later was zijn verjaardag. Maar we mochten er niets mee doen. Wel kwam zijn vader en familie, maar het verjaardagsgevoel, wat de anderen wel hadden, was er niet.

Het jaar erop keek hij, zoals we dat noemen, de kat uit de boom. Maar als er werd gezongen, dan zat hij op zijn kamer, met de handen voor de oren. Nieuwsgierig werd hij wel. Hij vroeg wat er allemaal gebeurde met een verjaardag. We versieren de avond ervoor de woonkeuken. Op de dag zelf is er een feestelijk ontbijt, mogen ze een uitje kiezen en voor het avondeten mogen ze ook kiezen wat ze willen eten. Buiten de deur of thuis. EN DAN: om acht uur begint het feestje. Twee weken van te voren maken ze op de dagbesteding een uitnodigingskaart, en om acht uur beginnen we met zingen, gebak, dan de cadeautjes en afsluitend hapjes.

Iedere keer als er een verjaardag was, keek hij rond wat er allemaal gebeurde. Hij kende iemand die bij feesten en partijen de muziek verzorgde. Dat leek hem wel wat. Natuurlijk niet in de keuken, maar in de woonkamer had hij zijn cd speler neergezet, met grote boxen voorzag hij het feest van muziek. Geweldig vond hij dat. Hij deed mee, aan de rand van de groep.

Toen hijzelf een jaar later jarig werd, wilde hij naar de Mac Donald en iedereen moest mee. Wat een vooruitgang.
Zo trots als een pauw, zat hij in de groep bij de Mac. En thuis om acht uren, mochten we niet zingen, maar er waren cadeautje voor hem. In de keuken kreeg hij ze. Maar op zijn kamer, alleen, pakte hij ze uit.

Hij groeide. Wilde zijn best doen en ging zelfs mee naar de plaatselijke restaurant. Voor mij had hij op mijn verjaardag, naast een cadeautje een mooie kaart gemaakt. Door zijn handschrift zijn die vaak moeilijk te lezen. Midden in het gezelschap ging hij mij de kaart voorlezen. Alle ogen op hem gericht. Dat we dat de dagen erop moesten bekopen met een vermoeide jongen die zijn gedrag af en toe niet onder controle kreeg, namen we op de koop toe. Want hij ging vooruit.

Het moment brak aan dat hij ook uitnodigingskaarten wilde maken. Weken van te voren was hij ermee bezig op de dagbesteding. Hij wilde zoveel mensen uitnodigen dat er dus ook heel wat kaarten gemaakt moesten worden. Hij keek er naar uit. Wilde de hapjes en taart uitzoeken. Maar we mochten natuurlijk niet zingen.

Wij vonden de vooruitgang verpletterend. In de keuken om acht uur, alle stoelen waren bezet, begonnen we toch te zingen. Hijzelf zong zijn longen uit z'n lijf. Er kwamen steeds meer mensen. Ze moesten zelfs staan, want we hadden niet genoeg stoelen. En wat zat hij te glunderen. Het was de verjaardag van zijn leven. Met zijn familie, mentor, buren en begeleiders. Iedereen was gekomen.
Het was geweldig, maar hij ging toch echt nooit meer zingen.

Gisteren was er weer één jarig. Hij ging onder de douche, want dan hoefde hij niet te zingen.
In zijn pyjama met badjas kwam hij de keuken binnen. Het was al niet meer zo druk. Ging toch even zitten en had een kaart en een cadeautje. "Maar" zei hij "nou heb ik niet meegezongen".  Uit volle borst, met een zuivere stem zong hij in zijn eentje voor de jarige.

Hoezo niet zingen............................

DANKBAAR EN BLIJ ZIJN WIJ.......

NEE, ik ben geen moeder van bijzondere kinderen. Laten we dat voorop duidelijk hebben! Ik kan me dus niet goed voorstellen wat ouders mee moeten maken als blijkt dat ze een bijzonder kind krijgen. Ik ben daarvoor een buitenstaander en kijk toe.

Hoe moeilijk is het voor ouders om een weg te vinden in een wereld waar ze daarvoor nooit deel aan hadden. Vaak wordt er met de gedachte gespeeld om er een boek over te schrijven. Maar weinig mensen hebben de moed om dat te doen. Want lees goed, daar is moed voor nodig.

Desirée deed dat. Met een open blik, recht vanuit het hart schreef ze haar verhaal. Met haar zoon Thomas, die bijzonder was. Zij had de moed om ook de zwakke momenten te beschrijven, de boosheid en het verdriet.

Ik heb het boek in één weekend uitgelezen. Het is toegankelijk voor iedereen en de reactie's van andere ouders zijn kort samen te vatten in : zij beschrijft wat ik bedoel.

Bij mij bekruipt het gevoel om hier iets mee te doen. Want nog steeds, NEE ik ben geen moeder van bijzondere kinderen.  Maar er zijn raakvlakken, herkenning en vergelijkingen te benoemen. Het mooie is als je gaat schrijven, ga je na denken over hoe je jou kind gaat benoemen. Zonder dat je iemand wilt kwetsen. Zowel Desirée als ik kwamen tot dezelfde beschrijving. Het zijn bijzondere kinderen. Bij ons zijn het kinderen in een volwassen lichaam, met jaren lange levenservaring, waardoor ze vaak overvraagt worden.

Bijzondere kinderen hebben beperkingen, waardoor ze hun hele leven lang afhankelijk zijn van anderen. Wij (mijn man en ik) zeggen altijd:  we zijn in de trein gestapt en hebben de trein in gang gezet en een rijdende trein verlaat je niet. Als ze mij vragen wie ik bij me heb, zeg ik altijd dat ik de pleegmoeder ben. Want zo voelt het bij mij. We hebben ze beloofd om er voor hen te zijn en we zijn principieel. Dus dat doen we gewoon. Soms ten koste van onze eigen kinderen. Net als Desirée, besef ik ook dat dit gebeurd.

Net als Desirée hebben we het beste voor met onze bijzondere mensen. toch zijn er verschillen. Als ouders heb je het ouderlijk gezag en daardoor mag je beslissingen nemen voor je kind. Wij mochten dat in eerste instantie niet. Wij waren vrijwilligers, die zich ermee bemoeiden. Ik herinner me nog het MDO overleg waar iemand met een blaadje zat te wapperen dat we pas mee mochten doen als we een papiertje hadden waarop stond dat we iets te vertellen hadden. Wat de beste man niet wist was dat we de dag ervoor bij de rechter hadden gezeten om voor de ouders van het gezin het mentorschap te krijgen. Dat "papiertje" kwam pas een week later. Dus toen we de keer erop bij de MDO zaten zijn wij met het papiertje gaan wapperen en hebben we iedereen bedankt voor hun inzet en zijn we zonder sommigen van hen verder gegaan.

Net als Desirée, waren we opzoek naar diagnoses, naar oplossingen en prognoses. Bij haar begon dat al in een vroeg stadium van Thomas. Wij hadden te maken met mensen die al meer dan dertig jaar het zelf moesten uitzoeken, maar het niet konden.

Toch hebben we een gezamenlijk doel, alles eruit halen wat mogelijk is om je kind een leuke dag te bezorgen. Haar zoektocht ging via een instelling om te komen tot een wooninitiatief. Hierdoor werden er deuren geopend bij o.a.  het zorgkantoor, die bij ons gesloten bleef. Wij hebben via de rechter het één en ander moeten afdwingen. We hebben gezwommen tegen de stroom in.

Maar het eindresultaat was gelijk. Een plek creëren waar je het vertrouwen hebt dat het goed is. Het vinden van het juiste personeel, staat hoog in het vaandel. Beiden weten we dat begeleiders komen en gaan. Maar wij blijven. En het is moeilijk om de zorg uit handen te geven.
Een wooninitiatief wordt vaak door ouders opgestart. Naast de professionele zorgverleners zijn er altijd nog de ouders of familieleden die tijd steken in de kinderen. Dat is lovenswaardig, maar onze bijzondere mensen hebben geen familie die dat kunnen doen. Ze zijn dus 24 uur per dag , zeven dagen per week aanwezig in het wooninitiatief. Er komt niemand om hen te halen voor een dagje weg, een weekend of vakantie. Alle zorg komt neer op de begeleiders.

Dan gebeurt het, waar je nooit aan wil denken. Thomas komt te overlijden. Dat is hartverscheurend. Ook hierin is Desirée openhartig. Ik krijg buikpijn als ik me bedenk dat het ons ook kan gebeuren. Er zijn wel momenten geweest dat we dachten dat dat moment heel dichtbij was.

Zolang je zelf geen dierbare hebt verloren weet je niet wat dat betekent. Desirée laat ons meekijken in haar leven. Ik voel haar pijn. Leef met haar mee, maar zij moet er door heen. Net als wij, als het moment daar is.

Voor ouders en begeleiders zou ik zeggen: lees haar verhaal. Probeer te begrijpen wat een ouder meemaakt. Herken wat ze beschrijft en vind hierin steun. Want ouders met een bijzonder kind hebben af en toe ook een schouderklopje nodig. Hebben ook behoefte om er gewoon bij te horen. Leer hen te begrijpen, door de ogen van Desirée Pardon.

Op haar website kan je het boek bestellen.
Titel: Dankbaar en blij zijn wij....
te bestellen op haar website:www.dankbaarenblijzijnwij.nl

AUTISME EN BROOD ETEN

Boterhammen zijn gezond. Het is heel normaal dat we twee keer per dag boterhammen eten. Bij het ontbijt en als lunch, in ons geval. Bij mij thuis waren er geen regels, we mochten zelf bepalen hoeveel boterhammen we wilden eten, wat we er op wilden doen en de hoeveelheid beleg. Zelf at ik gedurende mijn jeugd op de middelbare school elke dag één boterham met hagelslag.  Zeven jaar lang.

Toen ik een vriendje kreeg en voor het eerst bij zijn ouders op bezoek was, belegde ik mijn boterham kennelijk met teveel hagelslag. Terwijl ik daarmee bezig was, keek iedereen in dat gezin mij op de vingers. Dat gaf een onbehagelijk gevoel. Dat klopte ook, want toen ik begon met eten en zijn zusje de hagelslag pakte om waarschijnlijk hetzelfde te doen, werd haar duidelijk gemaakt dat zij er nooit zoveel op deden. Oké, indirect wist ik dus waar ik aan toe was.

Dat was de eerste keer dat ik te maken kreeg met andere normen. Ik was thuis anders gewend. Toen we de woning starten en gezamenlijk gingen ontbijten, werd ik opnieuw geconfronteerd met andere normen. Een overvloed aan belegsoorten, dat hadden ze nog nooit meegemaakt. Er waren voor hen geen grenzen, drie dubbel beleg op één boterham en cola was heel normaal. Dachten ze.............

Aan ons de taak om hier iets mee te doen. Uiteindelijk kwamen we tot een compromis. Op elke boterham mag één soort beleg, waarbij we tomaten, augurken, komkommer en appelstroop niet als beleg beschouwen. Dus wil je twee soorten beleg dan maak je een dubbele boterham, twee op elkaar. Uiteraard werd de frisdrank vervangen door melk, sinaasappelsap, thee of chocomelk.

Het klinkt allemaal gemoedelijk en simpel. Maar simpel is het helemaal niet, en zeker niet voor een autist. Die kent geen grenzen, en als hij zijn gang zou gaan zou hij zo een heel brood opeten. Hij kan niet stoppen met eten. Weet niet wanneer zijn buik vol is.

Om dat te pareren, hebben we een lijst gemaakt. Ontbijt één dubbele boterham en als lunch twee dubbele boterhammen. Opgelost zou je denken. Maar niet heus. Want boterhammen eten is een hele strategie. Daar waar wij eten op een ontbijtbordje wil hij een groot bord, anders kan je niet goed de boterhammen snijden. Uiteraard met groot bestek.

Vanwege zijn overbite gebit, kan hij alleen maar met twee kiezen kauwen. Dus wordt de boterham in stukjes gesneden. Dat is nog niet zo eenvoudig, want dat moet precies volgens een bepaald schema. Uiteindelijk hebben we dan 20 stukjes. Als hij gaat eten, dan gaat ook dat volgens een bepaald patroon. Eerst worden de hapjes met korsten gegeten. Zodat het lekkerste overblijft.

Wat hadden wij nu bedacht, om tijd te besparen: Omdat hij een groot bord heeft, passen daar twee boterhammen naast elkaar. Dus we leggen alvast de twee dubbele boterhammen kant en klaar op zijn bord. ....................................................

Maar dat gaat niet. Dan klopt het patroon niet meer. Het wordt te ingewikkeld, om eerst de stukjes met korst te eten. Hij doet wel een poging. Hij bedenkt een nieuw patroon. Eerst de linker onderhoek en dan de rechter onderhoek. Dan links het stukje erboven en dan rechts het stukje erboven. Steeds in spiegelbeeld. Maar ons doel schieten we voorbij, want het duurt nu nog langer als voorheen, omdat hij steeds moet bepalen welk stukje hij zal pakken en dan ook nog eens het spiegelbeeld in de gaten moet houden. We overvragen hem hierdoor, met als gevolg dat hij gefrustreerd raakt.

Conclusie: blijf bij het oude systeem, het is goed zo.................................

CISKE DE RAT IN AMSTERDAM

Het is zover morgen gaan we naar Amsterdam. Hij vindt het reuze spannend. Met de herinnering nog vers in het geheugen dat hij achter bleef op het centraal station, toen wij met de tram op weg waren naar  de parkeerplaats.

"Waar gaan we ook al weer naar toe?" vraagt hij.
"Naar Ciske de rat in Amsterdam."antwoord ik.
Zijn ogen worden groot, want je ziet hem in gedachten denken aan de laatste keer in de vakantie.
"Maar" zeg ik "Ik neem wel een touwtje mee om je vast te binden, dan raak ik je niet kwijt."

Hij kijkt schuin omhoog en denkt na over hetgeen ik heb gezegd. Zijn hersenen draaien overuren.

"Nee." zegt hij
"Nee" lach ik, omdat ik een grapje maakte, "Wat wil je dan?"
Heel serieus kijkt hij me aan en zegt: "Doe maar handboeien meenemen."

GRAPJE......BEDANKT

Tijdens de afwas leerde mijn vader ons dat je assertief moet zijn, wil je in de maatschappij je staande houden. Om ons dat te leren, maakte hij grapjes of opmerkingen waar je dan op moest reageren om je te weren. Dat ging er soms hard aan toe. Hij stond dan voor je en maakte je verbaal onzeker. Als je niet goed reageerde dan deed hij voor hoe je zou moeten reageren. Zo leerde hij ons om voor jezelf op te komen. Zodat je je kon weren als je werd aangevallen. Zo kreeg je zelfvertrouwen en laat je niet met je sollen. Je leerde  tegen een grapje te kunnen en in de aanval te gaan als je werd aangevallen.

Wij kunnen vrij goed onderscheiden wanneer iemand een grapje maakt of wanneer je wordt aangevallen. Bij onze zorgvragers ligt dat heel anders. Ze zijn niet weerbaar, hebben weinig zelfvertrouwen en als ze niet oppassen wordt er met hen gesold.

Hun weerbaarheid was de vuist. Wil je niet luisteren of val je me lastig dan kun je een dreun krijgen. Omdat ze de wereld niet goed begrijpen maken ze fouten en daardoor wordt het zelfvertrouwen geschaad. En geef maar toe er zijn heel wat jaren voorbij gegaan dat er  door de hulpverlening, met hen werd gesold.

Hoe vaak maak je niet een grapje, en jou omgeving weet dat het een grapje was. Ze lachen dan met je mee. Maar als dat gebeurt terwijl er een zorgvrager naast je staat, dan begrijpt hij vaak het grapje niet en als er dan wordt gelachen hebben ze meteen de indruk dat ZIJ worden uitgelachen. Dat maakt hen onzeker.

Een geintje is dus eigenlijk zeer gecompliceerd bij de bijzondere mens. Ze moeten het eerst begrijpen, dan moeten ze inzien dat het om een grapje gaat. En dan moeten ze voorkomen dat ze niet boos worden, omdat ze denken te worden uitgelachen.

Tegen de tijd dat zij doorhebben dat het om een grapje gaat, zijn wij alweer bij een ander onderwerp. Dat maakt weer dat ze gefrustreerd raken. Want ze worden niet begrepen en zij begrijpen het zelf ook niet.

Zodra je met deze bijzondere mensen in contact komt, moet je rekening houden met hun beperking. Maar je kan ze ook leren er mee om te gaan. Je zult er alleen rekening mee moeten houden dat ze standaard alles letterlijk nemen.

Wij gingen in gesprek met hen en zij waren zo eerlijk om aan te geven dat ze steeds niet doorhadden, als wij een grapje maakten. Een van de jongens had op zijn school gebarentaal geleerd. Hij stelde zelf voor dat als we een grapje maakten, dat we dan met de duim onder  je kin strijkt. Dan wisten ze meteen dat het om een grapje ging. Dat hielp. Daarnaast heb ik me aangewend om meteen na het grapje mee te delen dat het een grapje was.

Doordat je dat gebaar deed of zei : grapje........,  werden ze niet meteen onzeker. Zo leerden ze mee te lachen op het juiste moment. Door grapjes te herhalen, leerden ze ook om een weerwoord te geven.
Maar één ding blijft:  je moet blijven zeggen dat het om een grapje gaat of het gebaar gebruiken. Want elke keer wegen ze weer af of het wel of niet een grapje is.

Je kan ze enorm overvragen. Onlangs zei ik tegen eentje dat hij een heuse vrouwenversierder was. De volgende dag vroeg hij mij of dat dat lief was bedoeld of dat ik boos op hem was. Hij begreep dus niet dat het een grapje was, en dus lief bedoeld. Maar het feit dat hij niet meteen boos is geworden, omdat hij het niet begreep, is een hele positieve stap. Want hij vertrouwt ons dus om even na te vragen of het een grapje was. Met die ontwikkeling ben ik heel blij.

Dat is beter dan die vuist, die meteen op je af kwam, als zij het verkeerd begrepen.

AUTISME, STRIK-DIPLOMA

Mijn mobiele telefoon maakt een geluidje, hierdoor weet ik dat er een berichtje binnen komt. Onmiddellijk pak ik mijn mobiel, en open het venster. Op dat moment zie ik mijn agenda en bedenk me dat ik er nog iets in moet opschrijven. Ik open mijn agenda en schrijf de gemaakte afspraak erin. Terwijl ik daar mee bezig ben, zie ik boven aan mijn scherm dat er een mail binnen komt. Ik ben nieuwsgierig wat daar instaat en dus klik ik erop om vervolgens de mail te lezen. Daar moet ik op antwoorden en stuur dus via mijn mobiel een antwoord terug. Ik sluit mijn telefoon af en leg het weg. Dan bedenk ik me dat ik de mobiel had gepakt omdat er een appje binnen kwam. Die heb ik niet gelezen, want ik kwam in mijn agenda en vervolgens in mijn mail. Dus ik pak de mobiel opnieuw op om de app te lezen. Hier is dus heel veel tijd in gaan zitten. Ik kan dit relativeren, maar ben je autistisch met hersenbeschadiging,  dan word je er heel moe van. En de begeleiding moet engelengeduld hebben.

Elke dag doen we onze schoenen aan:

Hij doet zijn sloffen uit. Zet deze op de plek waar ze moeten staan. Diverse keren schuift hij met de sloffen, want ze moeten echt precies staan. In deze handeling komen geen berichten binnen van de begeleiding. Pas als ze goed staan kan hij weer luisteren.  Je helpt hem herinneren dat we bezig waren met het aantrekken van de schoenen. Dan wil hij zijn schoenen pakken. Terwijl hij bukt ziet hij de stroomkabel en stelt vast dat er maar twee krullen in zitten terwijl dit volgens hem er drie moeten zijn. Hij begint dan de kabel opnieuw op te rollen. In deze handeling is hij niet te stoppen en komen de aanwijzingen van de begeleider niet binnen. Hij moet dit eerst afsluiten en kan dan weer luisteren. Je helpt hem herinneren dat hij bezig was met zijn schoenen aan te trekken en hij pakt de schoenen en gaat op de bedrand zitten om ze aan te doen. Dan ziet hij dat het uiteinde van een veter is gerafeld en bedenkt dan dat er nieuwe plakband om moet, want eerder kan hij ze niet aantrekken. Hij loopt naar zijn bureau om de plakband te pakken en ziet dan zijn mobiel liggen en realiseert zich dat die niet aan de oplader is gelegd de avond ervoor. Hij gaat dus op zoek naar de oplader om zijn mobiel aan te sluiten. In die tijd krijg je geen contact met hem. Als dan de telefoonoplader is gevonden en de mobiel aangesloten is kan hij verder gaan met zijn plakband en de veter. Hier moet heel veel plakband opgerold worden en daarna heel vast worden aangedrukt. Dan kan de schoen aan. Als de schoen om de voet zit, moet de veter zo worden aangetrokken dat beide flappen van de schoen naadloos aan elkaar sluiten. Zodra die allemaal goed zitten kan er een gestrikt worden. Maar dan moeten de beide veter-uiteinden wel gelijk zijn als je ze omhoog houdt. Is dat niet het geval dan zal er opnieuw naar de flappen worden gekeken, totdat de verdeling goed is. Dan wordt er een strik gemaakt waarbij de lus en het uiteinde even lang moeten zijn. Er wordt dus net zo lang getrokken totdat de lus en zijn uiteinde gelijk zijn. Vervolgens is de tweede lus van die schoen aan de beurt. Als die schoen dan goed dicht zit, gaat hij over naar de andere schoen en begint de procedure opnieuw. Tijdens deze handelingen  stopt hij regelmatig omdat hij je wat wil zeggen. Als je ingaat op zijn gesprek, dan duurt het nog langer voordat de schoenen aan zijn en de taak klaar is.

engelengeduld dus................................

KIES ERUIT OF ERIN ??

Een tandartsbezoek gebeurt in de meeste gevallen twee keer per jaar. Tenzij er iets aan de hand is. Hij klaagde al een tijdje over een gevoelige tand. Dus maken we een afspraak bij de gespecialiseerde tandarts. Die doet het echt goed bij onze mensen. Misschien niet alleen omdat hij ook een broer heeft die bijzonder is. Maar het ligt hem gewoon.

Hij wijst de kies aan waarom het gaat. Maar daar is niets te zien. Geen gaatje, zelfs geen tandsteen.
Dan komt hij bij de kies eronder. Ja, daar zit een gaatje. Dus gewoon de verkeerde kies aangewezen.

De kies wordt gevuld en we gaan huiswaarts. Maar na een paar dagen komt hij toch weer met die kies aan, dat het nog steeds pijn doet. We maken een nieuwe afspraak en gaan er weer naar toe.
Nog steeds niets te zien. De tandarts besluit een foto te maken. Daar is op te zien dat de zenuw ontstoken is.

De kies wordt open geboord. De zenuw wordt verwijderd. Maar vanwege de ontsteking, wordt de kies niet meteen gevuld. Dat moet eerst genezen zijn, pas dan komt de vulling. Dat is dan pas over een tijdje.

Met een holle kies rijden we weer op huis aan. Dat is natuurlijk heel moeilijk. Want je gaat bijna automatisch steeds met je tong voelen. Die gaat dan ook pijn doen.

In de loop van de avond krijg ik een berichtje. De kies moet eruit, en hij wil dat ik een nieuwe afspraak maak bij de tandarts. Ik ben geen voorstander van het zomaar uittrekken van tanden of kiezen. Dus ik geef aan dat hij er nog even over mag nadenken.

De volgende dag komt hij naar me toe. Enigszins opgelaten. " Die kies die gaat eruit, ik ben baas over mezelf en ik beslis dat." Natuurlijk mag hij zelf beslissen, maar we willen graag dat hij er over na denkt. Ik geef aan dat hij dat met zijn mentor moet bespreken. Zodat ze samen de beslissing kunnen maken. Dat is moeilijk voor hem.  Hij slaat met de deuren om zijn ongenoegen te uiten. Met wat hulp van de begeleiding schrijft hij een mail naar de mentor.

Ook die is van mening dat het niet slim is om de kies eruit te halen. Zij adviseert dus om de kies te laten zitten. Tegen middernacht mailt hij naar haar terug dat de kies eruit gaat. Punt uit!!!

Nu is het voor hem heel moeilijk om iets te doen, wat niet mijn goedkeuring heeft. Hij zit dus echt in tweestrijd. Ik laat hem met rust, maar ook dat is moeilijk voor hem. Hij denkt dan dat ik boos ben. Dat is natuurlijk niet het geval.

Twee dagen later vraagt hij een gesprek bij me aan. We zitten aan tafel en hij deelt mee dat hij heeft nagedacht. De kies blijft erin. Ik vraag hem waarom hij die kies eruit wilde en dat dat een sterk gevoel voor hem was. de verklaring die hij gaf, was nooit in mij opgekomen.

"De kies is dood en ik wil geen dode kies in mijn mond hebben. dood is dood. Dat is eng, dus de enige oplossing is eruit ermee. "

Soms is het moeilijk te begrijpen wat er in het bolletje omgaat. Maar ik snap het nu wel.

THE LION KING

Hij staat voor het raam te wachten als ik kom aanrijden. Snel komt hij naar buiten en stapt bij me in de auto. Een intense geur van parfum vervuld de auto. Het lijkt wel of er een halve fles aan gespendeerd is.

Vandaag is hij DÉ kapitein. Met zijn verjaardag heeft hij bij de dump zichzelf een nieuwe titel toebedeeld. De kapitein insignes staan op zijn schouders. Trots laat hij ze me zien. Mooi hoor.

We gaan rijden, het is zijn uitje vandaag. We zijn op weg naar Scheveningen, om daar the lion king te gaan bewonderen. Hij heeft er zichtbaar zin in. Maar zodra we de rijksweg oprijden, wordt het het stil in de auto. Het is reusachtig spannend voor hem. Gelukkig hebben we geen reispillen meer nodig, zoals vroeger. Maar de spanning stijgt, naar mate we dichter bij ons doel komen.

Het is spannend omdat je niet weet wat er gaat gebeuren. Hij weet niet precies meer waar we heen gaan. Zal het er druk zijn?? Wat gaan we eten?? Je ziet hem malen. Het blijft dus stil in de auto, met als achtergrondmuziek zijn cd met onze lievelingsmuziek erop.

Als we aankomen in Scheveningen zie je dat hij het herkent. We parkeren weer in dezelfde garage. 'Nou niet meer tegen de stoeprand aan gaan rijden als we naar huis gaan hé? zegt  hij. Ja dat was de vorige keer een beetje mis gegaan. We lopen richting zee. "Ik heb nu wel mijn id kaart meegenomen" zegt hij " en ik wil niet meer eten in het Italiaanse restaurant." Hij refereert aan de vorige keer, toen we in het restaurant net aan ons diner waren begonnen. Er kwam een inval, met diverse politieagenten, de marechaussee, mensen met oordopjes in en mensen met koffertjes in de handen. Het was een heel spektakel, en ze begonnen achter in de zaak mensen te controleren.  Ze vroegen om de id kaart. Dit leidde tot een nerveuse zorgvrager, want die had zijn id niet meegenomen. Maar ze kwamen niet voor ons, maar waarschijnlijk voor illegale personeelsleden.

We struinen de eetgelegenheden af. Hij weet precies wat hij wil eten, kipsaté. Dat staat gelukkig op elke menukaart. Omdat we nog even tijd over hebben lopen we door het overdekt winkelcentrum. We lopen de Hema in en op ons af komt een wat oudere meneer. Hij  bekijkt ons op afstand, loopt recht op ons af en gaat in de houding staan en geeft een militaire groet.  Meteen gaat hij ook in de houding staan en geeft een groet terug, klikkend met zijn hakken en een tik op zijn pet. De man wenst ons een fijne dag en loopt verder. "Zag je dat?" vraag hij me, achterom kijkend waar de man naar toe loopt, alsof hij in een droom zit. Hij glundert helemaal.

We komen bij een restaurant, waar ze een verrassingstas  hebben voor in de pauze, bij de musical. Dat wil hij wel. Als we klaar zijn met het eten, vraagt hij de bediening netjes om de rekening. Ik ben verbaasd, want dat doet hij nooit. "Ja"  zegt hij verklarend "Ik wil weten wat er in het tasje zit."Hij is zo nieuwsgierig dat hij onmiddellijk kijkt wat er in de tas zit, terwijl ik de rekening betaal. Na van alle bedieningsmeisjes afscheid te hebben genomen, vertrekken we naar het theater.

Hij gaat dansend de roltrap af. Is helemaal in zijn sas en heeft er nu veel zin in. "Kunnen we even langs de auto lopen?" vraagt hij " Want ik wil even de tas wegbrengen." "Maar die is toch voor in de pauze" geef ik aan. Hij wil perse dit bewaren voor thuis, zodat iedereen kan zien dat hij een tasje heeft gekregen. Oké, we lopen naar de auto en vervolgens naar het theater.

Het is een prachtige musical, veel spektakel en een mooi verhaal. Na afloop gaan we weer naar de auto. We rijden al snel de snelweg op. Het is elf uur en het zal wel even een tijdje rijden zijn. Het is weer stil in de auto. Je ziet dat hij de dag aan het verwerken is. Met ons cdtje op de achtergrond tuffen we stilzwijgend naar Limburg. Je hebt nu niet de indruk dat het leuk was. Daar is het te vroeg voor.

Morgen............ dan horen we hoe het was.......................

DE BOSGROEP GAAT AUTO RIJDEN

Regelmatig kwamen ze langs. De bosgroep. Om afvalhout te halen. Met een busje waarin een aantal zorgvragers zaten en een aanhanger. Allemaal haalden ze één plank uit de afvalcontainer en liepen ermee naar de aanhanger. Bij de container stond een begeleider die hielp met het uitzoeken van de planken en bij de aanhanger stond er een om ze te helpen met laden.

Eén van de zorgvragers had geen tijd om te helpen sjouwen. Zodra ze aankwamen en mochten uitstappen dan liep hij naar mijn auto om die te bewonderen. Elke keer weer kwam hij naar mijn kantoor, klopte netjes aan en vroeg of hij even in mijn auto mocht rijden.

Aangezien deze jongen moeilijk gedrag had en enorm kon gaan staan schreeuwen zodra hij angstig werd, durfde ik hem niet in mijn auto te zetten.

Maar de aanhouder wint. Na de zoveelste keer dat hij vroeg dacht ik: Ach het kan geen kwaad, we gaan gewoon op het industrieterrein een blokje om. Wat kan er nou mis gaan?

Hij klopte weer aan de deur. "Binnen" riep ik. "Daar ben ik weer, en mag ik nu wel van jou in de auto????" vragend keek hij me aan.

Ik pakte de autosleutels. Spontaan deed hij een dansje en klapte in zijn handen.

 EINDELIJK  EINDELIJK EINDELIJK................

Hij liep achter me aan. Ik deed de deur voor hem open en voorzichtig ging hij zitten. Hij streelde over het dashboard. Hij glunderde, want nu zat hij er echt in.

Hij voelde aan de stoel, keek in de spiegel, probeerde een raampje te openen. Er ging een wereld voor hem open. "Nou, zullen we maar gaan rijden?" vroeg ik . Hij klapte weer in zijn handen. Zijn dag kon niet meer kapot.

Ik stapte in en startte de motor. Hij gierde van plezier. Hij streelde weer de stoel en het dashboard.
"Wat mooi, wat mooi" riep hij steeds. Hup daar ging het raam weer open. Knopjes zijn interessant, hij drukte op de verwarming en draaide de muziek heel hard. Geweldig.

Ik reed ondertussen de hoek om en gaf iets meer gas. Ondertussen hield ik hem in de gaten. Want alle knopjes waren wel erg leuk om aan te raken.

Zomaar uit het niets pakte hij mijn stuur beet en gaf een ruk. Ik schrok me wilt. Kon nog net de auto op de weg houden en gaf aan dat het beter was dat hij daar niet aan kwam. Hij deed nog een poging om het stuur beet te pakken. Dus ging ik boven op de rem staan en bracht de auto tot stilstand. Dat hielp, want hij schrok.

" Nu is het de bedoeling dat je niet meer aan het stuur komt" sprak ik streng. Hij keek me met guitige ogen aan. "Oke "

We reden de laatste hoek om en ik wilde gaan parkeren. "Ik rem wel even voor jou" zei hij en voor dat ik kon reageren trok hij de handrem omhoog.

Ik was blij dat we er weer waren. Had mijn lesje wel geleerd. Zijn dag kon niet meer stuk.

Toen hij een aantal weken weer klopte en vroeg "zullen we nog een keer?" Heb ik beleefd bedankt.

AUTISME

Het spectrum autisme is een zeer uitgebreid gebied. Vaak spreek je ervan als er een diagnose is gesteld. Dan behoor je tot dit spectrum. Er zijn diverse vormen van autisme.

Als ik naar mezelf kijk, dan heb ik geen diagnose. Maar ik leef in een omgeving waar autisme volop aanwezig is. Je leert het herkennen, en je ziet het voor je ogen gebeuren. Ik betrap me erop dat ik ook dingen doe die betrekking hebben op het autistisch spectrum. Mijn vloerkleed moet altijd op dezelfde voeg liggen, pas dan ligt hij recht. Alleen mijn leven wordt er niet door beheerst.

Autisten hebben in hun hoofd mappen, zoals wij ook op onze computers hebben. Zij kunnen maar één map openen en afhandelen. Willen ze overgaan naar een andere map, dan moet eerst de map dicht waar ze op dat moment mee bezig zijn.

Wat voor ons heel eenvoudig lijkt is bij hen onderverdeeld in diverse stappen. Neem nou het voorbeeld als we wakker worden en gaan opstaan. Wij kleden ons dan aan en gaan dan naar onze ontbijttafel. ( een actie beschrijving van drie zinnen.)

Bij onze zorgvrager gaat dat als volgt:
Hij doet zijn ogen open, en bedenkt dat hij wakker moet worden. Dat doe je door in je ogen te wrijven. Dan kijk je op de klok, want je staat pas op als het precies 8.00 uur is op de wekker ( lees acht punt nul nul uur). Vooral niet om 7.59 uur, want dan sta je te vroeg op. Je gaat op de bedrand zitten en bedenkt dan dat je je moet aankleden.

De pyjama moet eerst uit. Dat gaat als volgt eerst je hemd en dan je broek. Vervolgens moet de hemd in de onderbroek precies zo zitten dat er nergens vouwnaden zitten. Want die voel je. Maar ook onder de oksels mag geen enkele kreuk zitten. Dan pak je de coltrui en zoek je naar de openingen. Je trekt de coltrui aan, Ook deze moet precies zonder naden om je lichaam gevouwen worden.

Vervolgens komt de warme trui, want de r zit in de maand. De trui gaat over je hoofd en de mouwen van de coltrui moet je goed vasthouden, anders gaan die verkeerd zitten bij het aantrekken van de warme trui.

Dan kan je gaan zitten en pak je de sokken. Deze worden bestudeerd, want er mogen geen gaten in zitten en geen draden aan hangen, want anders moeten er andere sokken komen. Vervolgens trek je de sok aan en trekt hem zo ver mogelijk naar boven. Als je hard trekt heb je bijna kniekousen. Natuurlijk moet de naad bij de tenen precies recht zitten en de hak vorm precies in de hak. Dat doe je net zo bij de andere sok. En als je te hard trekt dan zit er toch ergens een gat in de sok. Dat kan niet, dus gaan ze uit en moeten er nieuwe sokken gezocht worden.

Dan gaat de broek aan. Dat wil zeggen je doet eerst een been in de broekspijp, je trekt op tot de knie, want je zit nog op het bed. Dan het andere been en je kunt gaan staan. De broek kan naar boven, maar je moet er wel de lagen van de hemd, met onderbroek, de coltrui en de warme trui zo bij in stoppen, zodat er geen enkele kreukel zit. Als dat recht zit kan je de rits dicht doen en dan de knoop.

Dan komt de riem. Aan de riem zit een lus die precies zo moet zitten dat je de aanhechting aan de onderkant hebt bij het dichtdoen. Tussen de lus en de rest van de riem, moet de sleutelhanger met sleutels zitten. Dus je doet eerst de sleutelhanger aan de riem en dan komt de lus er achteraan. Dan kan, als de riem door alle lussen zit, de riem dicht. Maar je weet elke dag niet precies op welk gaatje de riem-pen moet komen, dus elke dag kijk je of hij helemaal tot het eind kan of dat je toch wat ruimer moet zitten. Na het rechttrekken van de riem ben je aangekleed en moet je de schoenen aandoen...................................................................................

Als de begeleiding dan bij de ondersteuning niet alles in die volgorde aangeeft...........................
Dan bedenkt hij dat als hij klaar is, kleed zich dan weer uit en begint opnieuw. Maar dan nu wel in de goede volgorde.

Onze drie zinnen, worden vervangen door alle informatie van hierboven, die je nodig hebt om je aan te kleden. Dat is heel erg veel. Geen wonder dat onze zorgvrager al moe is voordat hij opstaat. Immers hij moet nog zoveel doen voordat hij is aangekleed.

EERSTE STAPJES IN DE BONUSTIJD

Als je kinderen krijgt staat je leven in het teken van de eerste keer. De eerste keer lachen, boeren, praten en stapjes zetten. Maar al te graag leg je dit vast op de gevoelige plaat. Zodat je jaren later het kan herbeleven door naar de foto's of films te kijken.

Mijn jongste was een billenschuiver. Zag het nut er kennelijk nog niet van in om te gaan lopen. Hij was in staat om in het zelfde tempo als lopen zich voort te bewegen op zijn billen. Dat is het enige wat ik op film heb staan. Want het voortbewegen op een foto was alsof hij gewoon op de grond zat.

Als je een CVA krijgt, een ongeluk in de hersenbloedvaten, dan is er niets meer vanzelfsprekend. Je raakt eenzijdig verlamd. Je kan dan ineens nauwelijks meer lopen, spreken, zien en eten. Je wordt afhankelijk van anderen.

Onze zorgvrager is dit overkomen. Doordat zijn bloeddruk te hoog was hebben ze niet direct medicijnen  kunnen toedienen. Hierdoor kreeg hij er nog één aanval overheen. Zijn toestand was dermate ernstig dat iedereen dacht dat hij de kerst niet zou halen.

Door de intensieve zorgverlening haalde hij zelfs oud en nieuw. Ik maakte met hem een afspraak dat we de volgende oud en nieuw samen oliebollen zouden bakken. De revalidatie was zwaar. Door een zware depressie en een houding van "het kan mij allemaal niets schelen", was de begeleiding zwaar. 

Hij kwam in zijn bonustijd terecht. Als er verwacht wordt dat je het niet langer maakt dan een paar maand, en je leeft toch langer, dat zit je in de bonustijd.

Hij ging vooruit, maar de stapjes waren erg klein. En de terugvallen erg groot. Als begeleiders houdt je de moed erin. We gingen ervoor. Elke dag stimuleren om verder te komen. Zo was het praten eerst onverstaanbaar. Zeker met de combinatie van het dialect. Het probleem met het slikken hebben we kunnen verminderen door alles op te lossen in de vloeibare medicatie tegen epilepsie.

Om de wangen sterker te maken , kreeg hij verdikt drinken die met een rietje opgezogen moest worden. Elke dag oefeningen opgegeven door en onder supervisie van de fysiotherapeut. 

Met de logopediste spraakoefeningen doen, die wij dan weer herhaalden op de dagen dat zij er niet bij was.

Hij hielp mee met de oliebollen bakken. Zich vasthoudend aan een looprekje. Je zag langzaamaan dat er steeds meer verbetering kwam. Behalve het lopen. Het is wel gemakkelijk dat je in een rolstoel wordt voortgeduwd door begeleiders. Een elektrische rolstoel was daarom geen succes. Hij wilde vooral niets zelfs doen. 

Maar de bonustijd loopt door. Heel langzaam gaat de knop om. De knop om verder te komen op eigen kracht. In onze ogen gaat het super langzaam. Maar hij gaat vooruit. Hij had zich voorgenomen om na onze vakantie te kunnen lopen. Het lukte hem om een aantal stappen zelfstandig te kunnen zetten. Met in de buurt de begeleiding om hem op te vangen als het evenwicht werd verstoord.

Onlangs ging hij in een onbewaakt ogenblik van de ene tafel naar de andere tafel op de dagbesteding lopen, omdat daar zijn dvd's lagen. Zijn gezicht straalde, toen we hem complimenteerden. Heel langzaam komt de wil terug om zelfstandig te gaan lopen.

Afgelopen weekend maakte ik met hem een nieuwe afspraak. Over een jaar kan hij weer in de fabriek meehelpen. Dat is een wens van hem. Gewoon weer mee kunnen draaien in de groep van de dagbesteding. Nu maar hopen dat zijn bonustijd hem dit gunt.

MISSION IMPOSSIBLE ???

"Je moet nu echt komen, want anders gaat het mis." Ik heb een radeloze moeder aan de lijn. "Ik kom eraan" Ik leg de hoorn neer, pak mijn sleutels en stap in de auto.

Ik rijd de wijk in en parkeer mijn auto op de stoep. Ze staat me al op te wachten bij de voordeur. Ik kan gelijk de trap op naar boven.

Daar stap ik een jongenskamer in. Er staat een hoogslaper en de gordijnen verduisteren de ruimte.
Ik schuif de gordijnen open, zodat ik wat meer zie.  In de hoogslaper ligt een jongen die weigert zijn bed uit te komen.

Ik trek het dekbed eraf en geef aan dat hij nu moet opstaan. Het is niet de eerste keer, dus hij weet dat ik het meen. Maar deze keer blijf ik tot hij op zijn fiets zit naar het werk. "Ik wacht beneden op je" geef ik aan. Mokkend komt hij zijn bed uit.

Ik loop naar beneden, ga de deur door waar een enorme beschadiging in zit. Dat was toen hij in een boze bui er tegenaan sloeg. Ook de nieuwe ladekast van zijn moeder heeft een fikse deuk. Eén la kan al niet meer dicht.

We zijn al een paar weken bezig om samen met de moeder, de jongen op de rails te krijgen. Het valt niet altijd mee, voor alleen staande moeders en hun pubers. Even later zit hij op de fiets.

Als ik tijdens het werk de hal in loop, kijkt hij me met donkere ogen aan. Het valt voor hem ook niet mee. Ineens twee vreemden, bemoeien zich met zijn leven. Een leven die zijn sporen al heeft. Waar hij elke dag mee moet dealen. .......................

Soms kom ik hem tegen maar zelden kan er dan een groet af.......................

Soms kom ik zijn moeder nog tegen.
Altijd vraag ik hoe het gaat en hoe het met de jongen gaat...................................


Ik loop na werktijd in de supermarkt en probeer te bedenken wat we zullen eten. Dan zie ik hem staan, ook boodschappen aan het doen. Het is al wat jaren geleden dat we hem thuis bezochten.
Hij komt naar me toegelopen. "Mag ik je wat vertellen? " vraagt hij verlegen. Ik kijk hem verbaast aan. "Natuurlijk, ik ben één en al oor."

"Ik heb het nu heel goed. Ik krijg binnenkort een vaste aanstelling op mijn werk." verteld hij trots.
"Dat is heel mooi." Ik ben super blij voor hem. "Ik heb een hele leuke vriendin en daar woon ik nu mee samen. Het gaat echt goed met me." Hij is echt trots op zijn leven.

Ik ben zo blij dat hij dit met me wil delen. Ondanks dat ik zo streng ben geweest. Ik dacht dat hij me dat altijd kwalijk zou nemen. Maar het tegendeel is waar. Hij heeft echt een reden om trots te mogen zijn. En ik voel me vereerd. Missie geslaagd.