DANKBAAR EN BLIJ ZIJN WIJ.......

NEE, ik ben geen moeder van bijzondere kinderen. Laten we dat voorop duidelijk hebben! Ik kan me dus niet goed voorstellen wat ouders mee moeten maken als blijkt dat ze een bijzonder kind krijgen. Ik ben daarvoor een buitenstaander en kijk toe.

Hoe moeilijk is het voor ouders om een weg te vinden in een wereld waar ze daarvoor nooit deel aan hadden. Vaak wordt er met de gedachte gespeeld om er een boek over te schrijven. Maar weinig mensen hebben de moed om dat te doen. Want lees goed, daar is moed voor nodig.

Desirée deed dat. Met een open blik, recht vanuit het hart schreef ze haar verhaal. Met haar zoon Thomas, die bijzonder was. Zij had de moed om ook de zwakke momenten te beschrijven, de boosheid en het verdriet.

Ik heb het boek in één weekend uitgelezen. Het is toegankelijk voor iedereen en de reactie's van andere ouders zijn kort samen te vatten in : zij beschrijft wat ik bedoel.

Bij mij bekruipt het gevoel om hier iets mee te doen. Want nog steeds, NEE ik ben geen moeder van bijzondere kinderen.  Maar er zijn raakvlakken, herkenning en vergelijkingen te benoemen. Het mooie is als je gaat schrijven, ga je na denken over hoe je jou kind gaat benoemen. Zonder dat je iemand wilt kwetsen. Zowel Desirée als ik kwamen tot dezelfde beschrijving. Het zijn bijzondere kinderen. Bij ons zijn het kinderen in een volwassen lichaam, met jaren lange levenservaring, waardoor ze vaak overvraagt worden.

Bijzondere kinderen hebben beperkingen, waardoor ze hun hele leven lang afhankelijk zijn van anderen. Wij (mijn man en ik) zeggen altijd:  we zijn in de trein gestapt en hebben de trein in gang gezet en een rijdende trein verlaat je niet. Als ze mij vragen wie ik bij me heb, zeg ik altijd dat ik de pleegmoeder ben. Want zo voelt het bij mij. We hebben ze beloofd om er voor hen te zijn en we zijn principieel. Dus dat doen we gewoon. Soms ten koste van onze eigen kinderen. Net als Desirée, besef ik ook dat dit gebeurd.

Net als Desirée hebben we het beste voor met onze bijzondere mensen. toch zijn er verschillen. Als ouders heb je het ouderlijk gezag en daardoor mag je beslissingen nemen voor je kind. Wij mochten dat in eerste instantie niet. Wij waren vrijwilligers, die zich ermee bemoeiden. Ik herinner me nog het MDO overleg waar iemand met een blaadje zat te wapperen dat we pas mee mochten doen als we een papiertje hadden waarop stond dat we iets te vertellen hadden. Wat de beste man niet wist was dat we de dag ervoor bij de rechter hadden gezeten om voor de ouders van het gezin het mentorschap te krijgen. Dat "papiertje" kwam pas een week later. Dus toen we de keer erop bij de MDO zaten zijn wij met het papiertje gaan wapperen en hebben we iedereen bedankt voor hun inzet en zijn we zonder sommigen van hen verder gegaan.

Net als Desirée, waren we opzoek naar diagnoses, naar oplossingen en prognoses. Bij haar begon dat al in een vroeg stadium van Thomas. Wij hadden te maken met mensen die al meer dan dertig jaar het zelf moesten uitzoeken, maar het niet konden.

Toch hebben we een gezamenlijk doel, alles eruit halen wat mogelijk is om je kind een leuke dag te bezorgen. Haar zoektocht ging via een instelling om te komen tot een wooninitiatief. Hierdoor werden er deuren geopend bij o.a.  het zorgkantoor, die bij ons gesloten bleef. Wij hebben via de rechter het één en ander moeten afdwingen. We hebben gezwommen tegen de stroom in.

Maar het eindresultaat was gelijk. Een plek creëren waar je het vertrouwen hebt dat het goed is. Het vinden van het juiste personeel, staat hoog in het vaandel. Beiden weten we dat begeleiders komen en gaan. Maar wij blijven. En het is moeilijk om de zorg uit handen te geven.
Een wooninitiatief wordt vaak door ouders opgestart. Naast de professionele zorgverleners zijn er altijd nog de ouders of familieleden die tijd steken in de kinderen. Dat is lovenswaardig, maar onze bijzondere mensen hebben geen familie die dat kunnen doen. Ze zijn dus 24 uur per dag , zeven dagen per week aanwezig in het wooninitiatief. Er komt niemand om hen te halen voor een dagje weg, een weekend of vakantie. Alle zorg komt neer op de begeleiders.

Dan gebeurt het, waar je nooit aan wil denken. Thomas komt te overlijden. Dat is hartverscheurend. Ook hierin is Desirée openhartig. Ik krijg buikpijn als ik me bedenk dat het ons ook kan gebeuren. Er zijn wel momenten geweest dat we dachten dat dat moment heel dichtbij was.

Zolang je zelf geen dierbare hebt verloren weet je niet wat dat betekent. Desirée laat ons meekijken in haar leven. Ik voel haar pijn. Leef met haar mee, maar zij moet er door heen. Net als wij, als het moment daar is.

Voor ouders en begeleiders zou ik zeggen: lees haar verhaal. Probeer te begrijpen wat een ouder meemaakt. Herken wat ze beschrijft en vind hierin steun. Want ouders met een bijzonder kind hebben af en toe ook een schouderklopje nodig. Hebben ook behoefte om er gewoon bij te horen. Leer hen te begrijpen, door de ogen van Desirée Pardon.

Op haar website kan je het boek bestellen.
Titel: Dankbaar en blij zijn wij....
te bestellen op haar website:www.dankbaarenblijzijnwij.nl