"Alida?" ...... "Ja...."
"Wanneer krijg ik nu een aanval?........."
Ik kijk slaperig op de wekker. 3.14 uur in de nacht. "Ik denk dat dat pas na morgen gaat komen"
"Denk je dat echt?" "Ja echt, je zult morgenavond zien dat er niets is gebeurd, probeer nog maar even te slapen" "Oké, sorry, sorry, ik ga slapen"....... Het is weer stil.
Mijn telefoon loopt af, ik had de wekker gezet op 7.00 uur. Want om kwart voor negen gaat het "feest" beginnen. En we moeten nog heel wat doen voor die tijd. Hij begint te mopperen, die stomme wekker en dat stomme geluid. Dat is voor hem nieuw, en dus natuurlijk even wennen.
De eerste nacht zit er op. Ben benieuwd hoe hij er aan toen is. Er is namelijk alleen een gedragspilletje gestopt. En mijn logica zegt dat dat meer invloed zal hebben op zijn gedrag dan op de epilepsie. Maar ik ben geen dokter.
Hij begint wakker te worden en stottert: "geef mij maar een spuitje dan ben ik dood en hebben we allemaal geen last meer van de epilepsie". Het zijn harde woorden, maar geven wel aan in welke gemoedstoestand hij verkeerd. "Hebben ze geen pilletje, die kan ik ook wel slikken" Ik probeer zijn negatieve gedachten om te buigen door de standaard dingen op te pakken die hij moet doen. Neus snuiten, naar de wc gaan en kleren aandoen. De eerste dingen gaan nog wel, maar bij de kleren gaat het mis. Want hij moet kleren aan die je van voren los kan maken. En hij heeft alleen overhemden, maar geen vest. Hij gromt en steekt zijn middelvinger op. We gaan op het bed zitten.
Dan komt Nico binnen. Zoals verwacht is dit een trigger, want hij weet als Nico komt gaan ze de plaatjes op zijn hoofd plakken. Hij verandert in een woeste jongen, die loopt te grommen, schelden en schoppen. Helaas zit er niets anders op, dan hem op bed te leggen om hem tegen zichzelf te beschermen.
Terwijl hij met de benen over de rand, daar ligt af te koelen, geven we aan dat je best even bang mag zijn. Dat is logisch, want je weet niet precies wat er straks gaat gebeuren. Terwijl hij rustiger wordt komt er een assistent aan die zich voor wil stellen. Hij voelt de spanning en wil vriendelijk overkomen en knielt voor het bed om oog contact te krijgen met hem. Op een paar centimeter afstand van de voeten. Die in principe elk moment zo weer kunnen gaan schoppen. Ik raad de man aan om even naast mij te komen staan, tot de rust is wedergekeerd.
Ik loop nog even voor de zekerheid met ze mee, terwijl we de gang oplopen naar een plakkamer. Daar krijgt hij de plaatjes opgeplakt. Maar eerst moeten er kruisjes komen, die aangeven waar de plakkertjes moeten komen. De man heeft goed door hoe het werkt en doet er alles aan om te voorkomen dat er stres komt. Hij tekent met de potlood de kruisjes en met een wattenstaafje maakt hij de hoofdhuid weer schoon. Door dit secuur te doen, gaat het goed, op de juiste momenten.
Naast ons gaat het minder. Ik hoor een klein kind enorm krijsen. Alsof het wordt vermoord. Wat een afschuwelijk geluid. Het gaat door merg en been. Gelukkig is er voor ons genoeg afleiding om het niet als hinderlijk te ervaren. Maar ik heb te doen met de mensen naast ons. Ik ga naar huis en Nico neemt het over.
's Middags komt de neuroloog nog even, die kende hij al. Dus alles is ontspannen en er is tijd voor een grapje. De arts heet Wagner, dus wordt hem gevraagd of hij van de Wagner pizza is. Kortom er wordt gelachen. Maar de aanvallen blijven uit. Wel is er tijd voor een boodschappenlijst, die ik mee moet brengen. Op elk velletje staat een boodschap. Daar heeft hij de hele middag over gedaan.
Als ik terug kom voor de slaapdienst, is het allemaal koek en ei. Hij zit onder de draadjes, wel vijftig en heeft een kastje om de buik, waarmee hij verbonden is met een centrale computer die alles moet registreren. En als er een aanval komt dan moeten we op een knop drukken. Maar ja die komt er nog steeds niet. Ik neem hem over en hij gaat met zijn laptop aan de gang. "programmeren" iets waar vrouwen niets van weten, volgens hem. Dat laat ik mooi zo. kan ik ook niets fout doen.
Ondertussen kijk ik in de ruimte. We worden steeds op de voet gevolgd. Als hij beweegt, dan bewegen er 4 camera's mee. Ik durf niet eens in mijn neus te peuteren, uit angst dat er mensen meekijken. : ) : )
Als we de bedgang gaan afhandelen, vraagt hij waar zijn epilepsie vandaan komt. Ik leg uit dat er uit DNA onderzoek is gebleken dat er een afwijking is. Hij is één van de acht over de hele wereld. Hetgeen betekent dat er nog weinig gegevens zijn Omdat zijn vader mee heeft gedaan aan dit onderzoek is vastgesteld dat het niet van vaders kant komt, iets wat hij altijd heeft gezegd. Van zijn moeder weten we het niet want die geeft geen medewerking. "Maar" leg ik ook nog uit "het kan ook een nieuwe mutatie zijn." Hij is boos op zijn moeder, omdat ze niet wil meewerken. Ik leg uit dat ik dat wel kan begrijpen. Want stel. het blijkt van moeders kant te komen, wat gebeurt er dan? "Dan wordt ik heel boos op haar" zegt hij. Maar dat vind ik niet eerlijk. Want daar kan niemand iets aan doen. Ik geef aan dat ik van mijn ene oma astma heb gekregen en van de andere een niet werkende schildklier. Ik ben ook niet boos op mijn oma's.
Als we in bed liggen en al tien keer welterusten hebben gezegd begint hij weer te mopperen op zijn moeder. Ik probeer het weer om te buigen door aan te geven dat zijn stiefmoeder toch een hele lieve stiefmama is.
"Dat is zo" zegt hij....."Maar jij bent ook een hele lieve mama....."
"Alleen als ik uit jou buik geboren was dan had ik nu een niet werkende schildklier en astma.....en was ik er dan beter af geweest?..........
Geen opmerkingen:
Een reactie posten