"Beloof je echt dat je niet boos wordt als ik vannacht moet plassen"Zegt hij moe. "Dat beloof ik"
"Echt???" "Ja echt".
Hij is vreselijk moe en wil graag slapen. Het is half elf, dus als hij doorslaapt tot acht uur in de ochtend, dan komt het helemaal goed.
Maar om half een geeft hij aan naar de wc te moeten. Dus een hele volksverhuizing. Met kastje, kabel en een heleboel draadjes sloffen we naar de wc. Valt het kastje ook nog van de muur, schrikken dus.
Om drie uur geeft hij weer aan naar de wc te moeten. Op de wc begint hij flink te mopperen. Het is warm, hij kan niet slapen en wil eigenlijk wel opstaan. Dat kan natuurlijk niet. "Jij bent ook een mooie, ik moet beloven dat ik niet boos wordt en nou zit jij te mopperen. Waarom mag jij dat wel en ik niet?"zeg ik. Er komt een heel klein glimlachje en een hele grote zucht. "Ik vindt het niet meer leuk, waarom heeft die epilepsie zich nou verstopt??" zegt hij. Het is ook moeilijk, en eigenlijk ook een beetje vreemd dat er niets gebeurt. Dat er geen aanvallen komen.
Om half acht sta ik op en maak hem langzaam wakker. Want hij was toch in slaap gevallen na de laatste toiletgang. Hij is toto, je kunt het zien.Net als ik hem rechtop heb zitten, komt de assistent al om te vullen en lijmen. Als hij klaar is, geeft hij aan dat het wenselijk is dat er een nieuw kastje komt. Niet omdat die van ons is gevallen, maar het is een nieuw soort en geeft misschien een ander beeld. Dus moet hij meteen mee. "Ik moet eerst mijn neus snuiten" zegt hij. "Dan duurt het nog wel een kwartiertje"zeg ik. Kennelijk kan de man niet wachten en verzoekt ons het papiertje voor de neus maar mee te nemen. Hij kan op de plakstoel ook wel zijn neus snuiten.
Dit gaat te snel. Er wordt geen rekening gehouden met de jongen. We waren niet voorbereid dat dit zou gaan komen. En het duurde zeker weer een uur gepriegel aan zijn hoofd. Niet fijn dus. Inmiddels was Nico gekomen. We zagen een stille jongen, die niet meer reageerde op onze vragen en stil voor zich uit zat te staren. Geen goed teken.
Als hij terug is op zijn kamer gaat het dan ook mis. Hij begint te krabben, en kan niet meer stoppen. Afleiding helpt niet meer. Het enige wat hij nog wil is krabben en trekt de dopjes van zijn hoofd.
Helaas, het onderzoek wordt afgebroken.......
Voor de onderzoekers is dit het einde en resultaat nul. Er zijn geen afwijkingen geconstateerd.
Het is niet mislukt, maar het is niet gelukt om iets te registreren. Er werd getwijfeld of er wel epilepsie is. Net als wij, we zouden graag bewijs hebben.
Maar voor ons is het een ander verhaal.
Hij heeft moeten stoppen met de gedragspillen. Gevolg geen enkel resultaat. Terwijl wij gedacht hadden dat hij heel agressief zou worden.
Hij heeft moeten stoppen met de epilepsiepillen. Gevolg geen enkel resultaat. Terwijl we gedacht hadden dat er zware aanvallen kwamen.
Hij werd met de dag liever, stotterde niet meer en werd steeds helderder van geest. Wilde dingen leren. Ontdekte een andere wereld.
De grote vraag is nu of hij al die pillen wel nodig heeft. De grote vraag is in hoeverre heeft hij epilepsie. Want we zijn al jaren bezig met allerlei onderzoeken, maar niets toont aan dat er sprake is van epilepsie. Het zou toch erg zijn als iemand zijn leven lang zoveel pillen slikt, met een heleboel negatieve bijwerkingen., geschaard wordt onder de 150 moeilijkste jongeren van Nederland en dan zou blijken dat dit allemaal anders kan. Dat hij een beter leven kan hebben dan nu het geval is.
Daar gaan we voor. De onderste steen moet boven komen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten