DE WEEËN VAN DE ZIEKENHUISOPNAME ONDERZOEK EPILEPSIE, SCHULDIG OF NIET???

We zijn een paar dagen na de opname. En alle pillen zijn weer ingezet. Gevolg een grommende jongen met een zeer kort lontje.

Het grootste probleem op dit moment is dat hij zich realiseert dat het zonder pillen veel fijner is. Dus elk moment dat hij pillen moet slikken, moeten we hem enorm motiveren en erop aandringen dat het noodzakelijk is. Want alleen een dokter mag stoppen met de medicatie.
Terwijl hij weet hoe het zonder voelt. Maar toch kunnen wij het risico niet lopen. Want stel dat er een aanval komt, en hij blijft erin, wil je ook niet als schuldige aangewezen worden dat je op eigen houtje medicatie bent gaan minderen.

Net als al onze andere bewoners, zijn ze nogal gedreven om een schuldige aan te wijzen. Met alles wat ze doen, hebben ze in hun achterhoofd rekening te houden of ze zoals ze dat zelf noemen : op hun dak krijgen. Dus er wordt altijd voor gezorgd dat iemand de schuld krijgt, zodat zij gevrijwaard zijn.

Hoe kun je nu duidelijk maken dat je bij epilepsie, of een niet werkende schildklier, astma of noem maar op, geen schuldige kan aanwijzen. Hoeveel ouders voelen zich schuldig aan de erfelijke ziektes die hun kinderen hebben gekregen?  Ik hoor het heel vaak. Erger nog in een vechtscheiding wordt er vaak gewezen naar de ander. Juist om iemand in een kwaad daglicht te zetten. "Bedank je vader maar, want daar heb je het van." wordt er dan geroepen. Of "Dat heb je van je moeder, je lijkt er precies op."

Afschuwelijk. Niemand hoeft zich schuldig te vinden. Want je kunt er helemaal niets aan doen. Je krijgt het of je krijgt het niet. Iedere ouder die hier mee zit, wil ik een hart onder de riem steken. Jij kunt er niets aan doen.

Het enige wat we kunnen is ermee leren leven. Het een plekje geven. Zo goed mogelijk, naar kunnen, de ander helpen en ondersteunen.

Maar ik heb wel een kanttekening. Als iemand niet mee wil werken met nader onderzoek en je hebt kinderen. Dan ontneem je het je kinderen, dat ze weten waar hen aan toe zijn. Ik heb alle begrip, dat je niet als "schuldige" wilt worden aangewezen. Maar jou kinderen, hebben wel recht op, te weten wat hen te wachten staat. Die moeten later als ze groot zijn hun eigen afwegingen maken.
Want als hadden komt is hebben te laat.