VAKANTIE MUZIEK

We staan voor een stoplicht, die staat op rood. We moeten wachten. De bus schudt heen en weer. Zo erg dat er mensen op straat blijven staan om te kijken wat er bij ons gebeurt. Het raampje staat open, zodat ze kunnen horen dat er mee wordt gezongen op de door ons eigen gekozen muziek. En de bus, die schudt mee op het ritme van de muziek.

Een paar zorgvragers zetten hun gewicht in, om de bus te laten schudden. De mensen op straat moeten lachen. Het is een uitgelaten zooitje, als je er zo naar kijkt.
Wat die mensen zich niet realiseren, is dat deze mensen nooit vakantie hadden. Nooit verder kwamen dan ons dorp, of hooguit 10 km er om heen. Deze mensen hadden geen uitjes, geen vakantiegevoel en geen luxe bus, of auto, die hen overal naar toe bracht. Deze mensen hadden geen etentje, of een cadeautje kopen als souvenir. Deze mensen waren altijd bezig met het drama wat kunnen we nog kopen, nadat de biervoorraad is aangevuld. Alles stond in teken van de alcoholverslaving.

Moet je ze nu eens zien zitten. In onze vervoer-busje, rijden we overal naar toe. Als de vakantie aanbreekt, dan gaan we om de tafel zitten. Iedereen mag een plaats opgeven die ze willen bezoeken. Dan maken we een vakantierooster, met daarop de drie weken die ze hebben en op welke dagen er een uitje gepland staat.

Soms zijn de uitjes ver weg en zitten we veel in de bus. Niet getreurd. Ze houden van eerlijkheid en dus wordt er elk jaar een CD gemaakt om de busreis op te luisteren. Iedereen mag twee of drie liedjes opgeven en dan wordt de cd gebrand. Op de cd komt het jaartal te staan. Inmiddels hebben we al vijf van die cd's. Ieder zijn lievelingsgenre komt aan bod. Zo hoeven we geen ruzie te maken, dat er maar steeds naar één voorkeur moet worden geluisterd. Zijn de ritten lang, dan kunnen we inmiddels afwisselen.

Het is mooi om te zien hoe ze dit zelf hebben bedacht. Geen gezeur over de muzieksmaak. Iedereen accepteert zonder te mokken de smaak van een ander, want je weet dat jij ook jou muziek te horen krijgt.

Zo gaan we de vakantie in. En zo staan we dan stil voor een stoplicht en kan iedereen in de omgeving meegenieten van ons deinende busje, op de ritme van de muziek en de schorre keeltjes die proberen mee te zingen. Geweldig, de vakantie is begonnen......................

ADVIES: WORD NOOIT ZIEK RONDOM DE FEESTDAGEN

"Het is niet goed, het is niet goed." zegt hij terwijl hij mijn kantoor binnen komt met behulp van een kruk, herstellende van een beenbreuk. Bange ogen kijken me aan. "Wat nou dan??" vraag ik. "Ben je voor de echo naar het ziekenhuis geweest?" "Ja en het is niet goed en ik moet nu weer terug als ik mijn hondje heb onder gebracht en mijn spullen heb gepakt."


Deze zorgvrager valt onder de WMO. Er wordt van hem verwacht zoveel mogelijk zelfstandig te doen. Dus rijdt hij met zijn 25KM karretje 18 km verder naar een ziekenhuis. Een wereldreis met zo'n wagen.

"En wat zeiden ze daar bij de echo, weet je al iets?" vraag ik. "Ik weet niets, ze zeggen niet veel, alleen dat ik naar de SEH moet. Hij staat te trillen. Vorige week had hij bloed moeten geven en toen belden ze in de avond op om hem te vertellen dat het niet goed was. Voor hem moeilijk om te snappen, voor mij onbegrijpelijk dat ze bellen met de mededeling dat het niet goed is maar ze doen verder niets. Dat is nu onze gezondheidszorg.

"Wil je met me mee gaan?" vraagt hij. "Natuurlijk, als jij zorgt dat je hondje is ondergebracht en je dan  naar huis gaat om je spullen te pakken dan bel je maar en kom ik je halen." Dat geeft een beetje verlichting, hij staat er nu niet alleen voor.

Dan moet je weten dat van de elf mensen uit zijn gezin er nu nog vier leven. De anderen zijn allemaal aan een of andere vorm van kanker overleden. Zijn ene zus heeft nu chemokuren, maar is gelukkig aan de beterende hand. Maar het is duidelijk waar hij nu aan denkt. "Ik ben de volgende."

We lopen naar de SEH. Terwijl we daarheen lopen vraag ik me af waarom wij op een gewone woensdagmiddag naar de SEH moeten. Want de internist heeft dat aangegeven. Maar op een doordeweekse dag wordt je toch gewoon opgenomen als er iets is???
Het is de woensdag voor hemelvaart. Ze draaien hier dus al op volle toeren een weekenddienst. Wat is dit voor zorg???

We wachten op een kamertje bij de SEH. Eerst kwam er een broeder die bloed af nam en wat vragen stelde en zei dat het een ontsteking was, waarschijnlijk. Toen kwam er een assistent dokter die zei dat hij het zo zou vertellen maar eerst nog wat vragen had en wat onderzoeken wou doen. Met bange ogen kijkt hij de man aan. Waarom zeggen ze niet gewoon wat er is?? Dit lijkt zo vanuit de hoogte. Na de vragen en onderzoeken verteld hij dat er een beginnende ontsteking in de galblaas zit en diverse steentjes. Maar dat er nu eerst een arts moet komen die plan de campagne gaat maken. En hij laat ons weer alleen. Hij zucht van verlichting. Geen kanker dus.

Terwijl we wachten bedenk ik me dat we met Pasen ook hier waren met de zorgvrager die een epilepsieaanval had gekregen. Leuk met Pasen. Dan zijn alle artsen vrij en moeten dus opgeroepen worden om te komen. Toen was het een neuroloog die, zo leek het, net van de golfbaan kwam. Hij begon te tieren wat voor onzin dit was dat hij naar het ziekenhuis was gebracht. Waarop een heftige discussie volgde tussen de begeleider en de neuroloog. Die ons verwenste. Wat we wel niet dachten. Toen we aangaven dat we hun eigen protocollen volgden, hield hij zijn mond. Maar de zorgvrager gaf aan dat hij beter dood kon gaan dan op deze manier behandeld te worden.

Ik google wat op internet om te zoeken wat een galblaasontsteking is. Daar wordt je ook niet vrolijk van. Er staat zelfs bij als je er te lang mee wacht om het te behandelen dan kan er kanker komen. Nou daar is hij net gevoelig voor. Dus moet er iets gebeuren, na inmiddels twee weken steeds naar het ziekenhuis gaan met klachten. Wel drie keer komen ze kijken en vragen of hij nog nuchter is en hoeveel hij weegt. Dat duidt erop dat ze willen gaan opereren. Want er zijn twee oplossingen, medicatie in een beginstadium of het verwijderen van de galblaas. Als ze terugkomen geeft de arts aan dat omdat hij nu even geen pijn heeft, hij naar huis mag. Maar als het pijn gaat doen moet hij onmiddellijk terugkomen. Want dan wordt hij geopereerd.
En maandag heeft hij weer een afspraak staan, die bedoeld was voor de uitslag van de echo en dan gaan we een plan van aanpak maken.

Ik kijk de arts aan en bedenk me dat ze eigenlijk nu zouden moeten opereren, maar omdat meneer geen pijn heeft stellen ze het uit. Want ja het zijn weer de feestdagen, want inmiddels is het avond en morgen is het hemelvaart. Ze zijn dus niet bereid om nu aan het werk te gaan. Dus ik hoop dat hij het uithoud tot maandag anders moet er weer iemand van de golfbaan gehaald worden.
Advies: word nooit ziek rondom de feestdagen, want dan zijn de artsen aan het golven.

ACUTE BLINDEDARMONTSTEKING DEEL 4

Herstellende van een blinde darm operatie is het een vrolijke jongen. Hij was dus al een tijdje ziek.

De arts had gezegd dat hij het weekend niet had overleefd als we vrijdags niet gekomen waren.
Vaak geeft hij aan dat ik zijn leven heb gered. Dit geeft vertrouwen en biedt toekomstperspectief.

Dan komt er een moment dat hij zich moet melden in het ziekenhuis. Daar vervangen zij het verband en uiteindelijk komt er een pleister op.

Bij het woord pleister gaan er bij mij allerlei bellen rinkelen. Want ik herinner me nog dat op alle tenen en vingers pleisters zaten en zitten. Want dat gedrag is al weer terug. Ook heeft hij weer verband om zijn verzwikte enkel van jaren geleden. Dus het ligt in de lijn der verwachting dat ook op zijn buik de pleister blijft zitten. Tot er een dokter zegt dat het niet meer nodig is.

Dit vergt dus goede voorbereiding. In het ziekenhuis is mijn ervaring dat er nauwelijks aandacht is voor mensen met een beperking.  Ze zijn niet gewend om met die mensen om te gaan. Met sommigen lukt het en spreken we in moeilijke woorden, zodat we info kunnen geven. Maar bij deze arts was dat niet mogelijk.

De volgende kans was bij de arbo-arts. Daar moest hij ook komen. Dus heb ik een voorbereidend gesprek aangevraagd. Hem heb ik uitgelegd dat het belangrijk is dat er een dokter aangeeft dat het verband niet meer nodig is. Dit werd goed opgevolgd. Samen gaan we naar de arts.

We zitten in zijn kamer, aan de andere kant van het bureau. Feitelijk hoeft hij alleen maar zijn buik laten zien. "Zou je je even achter het gordijn je uit willen kleden? Je mag je onderbroek aanhouden, maar de rest moet uit." Hij trekt het gordijn dicht en knipoogt naar mij.

De arts gaat achter het gordijn kijken. En vraagt waarom hij verband heeft om de enkel, want daar zit niet de blinde darm. "Ik heb mijn enkel verzwikt" geeft hij aan. "Wanneer dan??"
Ongeveer 14 jaar geleden. "O, maar je hoeft maar zes weken er verband om heen te doen hoor, Maar laat maar eens zien. " zegt de arts "Ik zie het al. Dat is helemaal genezen, dus daar hoeft niets meer omheen" "Oké, dan weet ik dat" zegt zoonlief.

"Nou je buik" en de arts kijkt naar een enorme pleister over het litteken. "Die halen we er even vanaf, de wond is dicht, goed genezen dus ook hier hoeft niets meer op" zegt de dokter.
"Oké, dan weet ik dat ook" zegt zoonlief.

"Wat heb je toch allemaal op je vingers en tenen?"vraagt de dokter. Verschrikt kijkt zoonlief de arts aan. Dit gaat te ver. Dit brengt zijn veiligheid in gevaar. Hier is hij nog niet aan toe. Dus geeft ik aan dat we dat voor een ander keertje zullen oppakken.

Opgelucht gaat zoonlief weer mee. We hebben in ieder geval gewonnen, dat er op twee plekken geen verband of pleisters meer komen. Nu nog de 10 vingers en 10 tenen.
Daarvoor zullen we zijn veiligheidsgevoel moeten veranderen. Er moet iets anders voor in de plaats komen.

Dat is gebeurd, in de loop der tijd zijn ze verdwenen. Zijn veiligheid ligt nu in het begeleid wonen. Hij heeft ze niet meer nodig. Gelukkig.

ACUTE BLINDEDARMONTSTEKING DEEL 3

 

Toen we bij de huisarts aankwamen was het ongeveer 3 uur in de middag. Inmiddels is het al acht uur in de avond en we wachten nog steeds.

Hij is helemaal gereed voor de operatie. Je merkt dat hij steeds zieker begint te worden.
"Ik ga naar oma toe" geeft hij aan. 'Ik dacht het niet" reageer ik onmiddellijk." Oma is in de hemel en daar hoor jij nog niet. Jij hoort bij ons en je mag ons niet in de steek laten."

Deze zin wordt nog jaren herhaalt. Dit is hem heel erg bij gebleven. Iemand die aangaf hem nodig te hebben. Dat is nog nooit tegen hem gezegd.
Rond middernacht wordt hij gehaald voor de operatie. Ik ga naar huis en geef aan dat ik er morgen weer zal zijn.

Ik loop de zaal op, waar hij ligt na de operatie. Hij heeft al drie personen op bezoek.  Zijn moeder en zijn broers. Er is een hoop lawaai. Iedereen wil wat vertellen en ze praten allemaal door elkaar, waardoor ik geen enkel gesprek kan voeren.

Zoonlief is al aardig opgeknapt. Er kan zelfs een lachje af. Er komt een verpleegster de zaal op. "Ik wil graag een intake gesprek voeren, wie kan er even meelopen?" vraagt ze.
Moeders staat onmiddellijk op om mee te lopen. "Nee" zegt zoonlief "Ik wil dat Alida meegaat."
Alsof er een bom ontploft begint moeder te krijsen. "Ik ben de moeder en ik ga mee."
"Dat gaat niet gebeuren, Alida gaat mee." duidelijker kan het niet zijn.

Ik loop mee en voer het intake gesprek.

Vorig jaar heb ik een keer gevraagd toen we weer op dit onderwerp uitkwamen, waarom hij destijds wilde dat ik mee ging voor het intake gesprek.
"Omdat mijn moeder dat niet kan, en dan komt het niet goed"

ACUTE BLINDEDARMONTSTEKING DEEL 2

Ze staan ons op te wachten als we bij het ziekenhuis aankomen. We mogen gelijk in een onderzoekskamer gaan zitten van de SEH en moeten wachten op een arts.

Er komt een assistent die bloed afneemt en dan is het weer wachten...wachten...wachten.
Dan komt de bevestiging dat het een acute blindedarm is en dat hij klaar gemaakt moet worden voor een operatie.

De assistent komt weer en geeft aan dat zijn kleren uit moeten om vervolgens een schort aan te doen.
Hij is te ziek om het zelf allemaal te kunnen, dus we beginnen samen de kleren uit te doen. Groot is onze verbazing als de eerste sok uit gaat. Net als bij alle vingers heeft hij ook bij elke teen een pleister er omheen. Ik begin inmiddels te begrijpen waarom zijn ouders steeds klagen over hoe duur pleisters zijn. Bij de tweede sok hetzelfde aanblik. We hebben het dus over tien vingers en tien tenen.
Daarnaast heeft hij een rekverband om beide polsen en beide ellebogen. Maar ook om één enkel zit een heel lang rekverband, die er niet zo fris uitziet.

Verbaast vraag ik hem:"Waarom heb je dat verband om je enkel zitten?"
"Dat moet van de dokter"zegt hij zwak. Ik denk na, hij is al een tijdje bij ons en kan me niet herinneren wanneer hij een dokter heeft gezien.
"Waarom heeft de dokter dan gezegd dat er een verband om heen moet?"vraag ik nog steeds verbaast.
"Omdat ik hem verzwikt heb" zegt hij. Ik probeer me in te beelden wanneer dat dat was. Want ik had er nog nooit van gehoord.
"Hoe oud was je toen dat gebeurde?"vraag ik nieuwsgierig.
"zes jaar, ik weet het nog precies, het was bij de speeltuin en mijn oma heeft me naar de dokter gebracht" verteld hij.

Oké, zes jaar oud, denk ik, hoe oud hij nu is, volgens mij 20 jaar. Dat is dus veertien jaar geleden.
"Doe je dan nog steeds elke keer er verband omheen?"vraag ik.
"Ja want dat moet van de dokter, dat heeft hij gezegd" zegt hij stellig.

Ik denk na, wat is hier nu mis gegaan?. Hij doet dus al veertien jaar verband om zijn enkel.
Ik zit te peinzen en te gissen. dus vraag ik hem;"waarom doe je er nu nog steeds verband omheen?"
"Ik heb nog geen opdracht van de dokter gekregen dat ik er mee moest stoppen"

Het toppunt van autisme. De dokter geeft opdracht om er verband om te doen, maar geeft niet aan voor hoelang. Iets waar we rekening mee moeten houden voor in de toekomst.

We gaan verder met de voorbereidingen op de operatie.........................

ACUTE BLINDEDARMONTSTEKING DEEL 1

Al een paar dagen zag zoonlief er niet florissant uit. Als je hem er op aansprak was er niets aan de hand. Uiteindelijk bleef hij thuis. Ziek, en lag op de bank.

"Dit kan niet langer" riep de vader "Jullie moeten iets doen"
"Beschrijf eens wat hij heeft, of doet " zei ik. Want dat er iets was wist ik ook, maar wat???

"Hij ligt maar op de bank en heeft buikpijn. Hij wil niet eens meer naar boven om te slapen."
"Oké,"zei ik "Dat is alarmerend.  Heeft hij koorts?"
"Hoe kan ik dat nou weten?" keek de vader me hopeloos aan.
"Nou dat kun je voelen of meten met een thermometer."
"Denk jij dat wij die kunnen betalen, die hebben wij niet, dus ik weet het niet, maar je moet nu meekomen naar huis." drong de vader aan.
"Maar wat dan, ik ben geen dokter" zei ik "we zullen misschien wel naar een dokter moeten"
"Dat gaat hij nooit doen, want hij is bang voor een dokter en is er nog nooit geweest. Denk maar niet dat hij daar heen gaat." Pa werd hopeloos en liep rondjes in mijn kantoor.

"Als ik zeg dat we naar een dokter moeten, dan gaat hij wel mee" zei ik overtuigend.
"Denk het niet" zei pa onzeker. "Maar," gaf ik aan " we zullen het moeten voorbereiden, dat hij niet te veel kans krijgt om moeilijk te doen."

Ik belde naar onze huisarts en legde uit dat ik een jongen had die niet alles begreep en bijzonder was. Maar nu even echt ziek was en dat iemand naar hem moest kijken.
"Kom maar meteen dan zullen we kijken " zei de assistente.
"Ja, maar dan zullen we direct naar de onderzoekskamer moeten kunnen, want er bestaat een risico dat hij de boel gaat afbreken door de angst" merkte ik serieus op.
De afspraak liep, ik zou naar hun huis en proberen hem mee te krijgen en als we aankwamen dan konden we gelijk doorlopen naar de onderzoekskamer.

Samen met pa rijd ik naar hun huis. Daar staat moeder al op de uitkijk, voor het raam en opent de deur. Ik loop naar boven en zie een hoopje ellende op de bank liggen.
"Hé man, wat ben jij aan het doen? Je laat me toch niet in de steek hé? " zeg ik en zie dat er echt iets ernstigs aan de hand moet zijn. Want je herkent hem niet weer terug.
Hij murmelt wat. "Kom" zeg ik "We gaan nu naar de dokter, ik heb alles geregeld en we gaan meteen naar het kamertje naast de wc" Ik pak hem beet en hij gaat zitten. "We gaan nu naar beneden en je gaat bij mij in de auto zitten en dan rijden we naar de dokter."

Hij is te ziek om te protesteren. We rijden erheen en binnen een minuut ligt hij op de onderzoekstafel. In verband met zijn privacy, ga ik op de gang zitten wachten. Er loopt een dokter naar hem en die verzoekt me om erbij te komen want hij zegt niets meer. Ik geef antwoord op een paar vragen. Vervolgend verzoekt ze me mee te komen naar haar spreekkamer.

Zeer boos kijkt ze me aan en zegt "Weet jij wel dat die jongen zwaar ondervoed is?"
Ik kijk haar verbaast aan, vooral omdat hij een buikje heeft, zou ik daar nu niet aan denken.
Maar ze zegt het alsof het mijn schuld is dat dat zo is. " Tja , je zou verwachten dat de huisarts toch een beetje op de hoogte is, van wat er in dat gezin afspeelt." geeft ik haar van repliek. "Maar volgens mij hebben we nu een ander probleem, of niet?"  ik kijk haar verwijtend aan.

"Ja een acute blindedarmontsteking, en hij moet onmiddellijk naar het ziekenhuis " zegt ze onvriendelijk. "Nou dat zullen we dan maar doen, ik breng hem wel" geef ik aan.
"Krijg je hem wel zo ver?" zegt ze. 'Ik wel, zorgt u er maar voor dat ze ons daar opwachten"
Zoonlief gaat mee en samen rijden we naar het ziekenhuis.................

ALLERZIELEN.....ONZE JAN DEEL 3

Onze Jan was begraven, maar het had veel impact gehad op onze zorgvrager, de vader. Jan was zijn maatje. Elke avond zaten ze bij elkaar en dronken ze tot diep in de nacht. Ze hadden in de loop der jaren een band opgebouwd. Ze waren echte vrienden.

Nu was Jan er niet meer. Voor onze zorgvrager een gemis. Hij was behoorlijk geschrokken en onder de indruk. Want het was wel duidelijk dat onze Jan door de alcoholverslaving aan zijn einde was gekomen. Het gebeurde vlak voor de zomervakantie. Hij kon er maar niet aan wennen. De eenzaamheid in zijn eigen flatje sloeg toe. Maar ook de angst, wat er  kan gebeuren als je zo door blijft leven ?

De zomervakantie brak aan. Een periode voor onze zorgvrager, waarin hij geen medicatie nam, volledig uit zijn dak ging en drie weken aan één stuk dronken was. Zo verliep elke zomervakantie. Als dan de vakantie voorbij was en het werk ging weer van start, dan kwamen de problemen. Elke keer als hij weer moest beginnen dan kwam hij op zijn "werk" en binnen een dag ging het mis. Dan kreeg hij een epilepsie aanval en kon hij worden afgevoerd naar het ziekenhuis. Dit verliep al jaren zo bij elke vakantieperiode. Ook na het overlijden van onze Jan was dit het geval.

Maar in het ziekenhuis troffen we voor het eerst iemand die mee wou denken met de verslavingsproblematiek. Omdat wij steeds beweerden dat hij een probleemdrinker was en dus ervan af geholpen kon worden, wilde deze persoon met ons meedenken. We hadden overlegd dat het goed zou zijn als hij de eerste week daar zou blijven en in slaap gehouden zou worden. Dan kon zijn lichaam alvast afkicken. Zonder dat hij er last van had.  Na een week werd hij wakker gemaakt en werd hem verteld dat hij minimaal nog een week moest blijven. In die week kon hij niets. Niet roken en niet drinken. In die week lieten wij ook niets van ons horen. Er kwam helemaal niemand en hij lag daar moederziel alleen. Toen ik na een week op bezoek kwam om wat kleren te brengen, was hij compleet gebroken. Hij huilde verschrikkelijk en dacht dat hij ons nooit weer zou zien. Samen met de verpleging kregen we hem zover dat hij wilde stoppen met drinken.

De afgelopen maanden hadden invloed gehad. Hij wilde zijn leven beteren. Zijn ex-vrouw gaf aan dat als hij werkelijk kon stoppen met drinken zij wel weer contact met hem wilden. Alles bij elkaar genomen was vader enorm gemotiveerd om te stoppen met drinken. Hij liet zich opnemen bij de GGZ en na 12 weken mocht hij naar huis.

De maand november was aangebroken. De maand waarin in de katholieke kerk Allerzielen werd gehouden. Omdat wij onze Jan hadden begraven, waren wij voor de kerk het aanspreekpunt. Daarom kregen we een uitnodiging om de kerkdienst bij te wonen en onze Jan te herdenken.
Wat was er nu mooier dan onze zorgvrager mee te nemen, het kaarsje naar voren te laten brengen en het kruisje in ontvangst te nemen. Onze zorgvrager die door de dood van zijn beste vriend de moed had om te stoppen met drinken. Hij stond inmiddels al heel wat weken droog.

Toen we de kerk in kwamen zagen we veel familieleden van onze mensen. En zij zagen ons ook. Vanuit hun ooghoeken hielden ze ons in de gaten en vroegen zich waarschijnlijk af waarom we onze zorgvragers ( hun familie) hadden mee genomen.

Nou, dat hebben ze geweten. Toen het moment daar was om de doden te herdenken, stond onze zorgvrager op. Met een brandend kaarsje liep hij trots naar voren, niet wankelend omdat hij in de olie was, maar kaarsrecht omdat hij nuchter was. Voor onze Jan bracht hij een kaarsje naar voren. Stond in de rij en keek ons heel blij aan. Zijn familie lieten niets van zich horen. Maar voor hem was dit een nieuw begin van een nieuw leven zonder alcohol.
De dood van onze Jan heeft ervoor gezorgd dat er een motivatie was om te stoppen met drinken.
Allerzielen werd zo voor ons een gedenkwaardige dag. En onze Jan zullen we nooit vergeten!!