HOE TEKENT EEN AUTIST?

Hij moet getest worden. Vanwege zijn angsten en de daaruit voortvloeiende boosheid begeleiden we hem bij deze testen. Testen worden ontwikkeld om duidelijkheid te krijgen over de vraagstukken die op tafel liggen.

Is iemand verstandelijk gehandicapt? Wat zijn dan de beperkingen? Wat heb je dan nodig om goed vooruit te kunnen in het leven? Of iemand is steeds verward en je wilt uitzoeken wat er aan de hand is. Voorbeelden van testen om duidelijkheid te scheppen.

Vaak zijn het simpele testen:
loop over de lijn heen, zonder daar vanaf te stappen....
Wijs met je vinger naar de punt van je neus, met de ogen dicht......
zoek de verschillen in twee op elkaar lijkende plaatjes.............

De onderzoekers hebben een procedure ontwikkeld om door die testen een diagnose te kunnen geven. Maar onderzoekers zijn ook heel erg gericht op het onderzoek zelf en vergeten soms dat er bij elk probleem nog andere zaken zijn waar je rekening mee moet houden.

Het lijkt een simpele test, die vele mensen wel eens hebben moeten doen. Je krijgt een pen en een  vel papier waar een kubus op is getekend. De vraag is:  teken deze kubus na, binnen een bepaalde tijd.........

Tijdens het tekenen kan je vaak al zien of iemand ruimtelijk inzicht heeft. Je ziet of iemand maatvast is. Maar bij de meeste mensen ziet de tekening er als volgt uit:

Waar onze onderzoeker geen rekening mee heeft gehouden is dat onze zorgvrager een op en top autist is. Een autist kijkt heel anders dan niet-autisten. Bij het bestuderen van de tekening merkt hij op dat de tekening dikke lijnen heeft, want het is met een viltstift getekend. Hij bekijkt zijn pen en weet dat deze pen niet met dezelfde dikte, dezelfde tekening kan maken. Dus moet hij hiervoor een oplossing bedenken, want het moet er immers hetzelfde uitzien als het voorbeeld.
Deze manier van kijken en bedenken geeft een enorme vertraging in tijd. Doet hij iets fout??????
Nee hoor. De onderzoeker heeft alleen geen rekening gehouden met de ras-autist.

HOE GROEIEN NAGELS

We zijn nog steeds bezig om na het opstaan de kleren aan te trekken. De sokken zijn aan de beurt. Eerst wordt de buitenkant bekeken. Zitten er gaatjes in?? Zitten er draadjes aan?? Kan de sok zo aangetrokken worden dat er geen dubbele stof over elkaar heen zit??

Dan wordt de sok binnenste buiten gekeerd. Ja, we hebben een draadje gevonden. Ik sta al klaar met de schaar, want het heeft geen zin om hierover in discussie te gaan, omdat het aan de binnenkant zit en dus niemand het kan zien etc etc. Wegknippen is de snelste manier om verder te kunnen. Oké, hij draait ze weer om, controleert of zijn geborduurde kruisje er op staat, want anders is het niet zijn sok................

Ja........ we zijn zover dat er een sok aan kan. Hij pakt zijn sok bij de opening waar de voet in moet. Trekt de sok over de voet en begint te gillen. Hij trekt de sok weer van de voet af. Ik probeer uit te zoeken waar nu het probleem zit.

"Mijn nagels, zie je dat dan niet?" roept hij hopeloos. Ik kijk naar de tenen. Zie geen problemen, maar kennelijk voelt hij wat. Hij begint aan de nagel van de grote teen te trekken. Als je niet uitkijkt zal hij zichzelf pijn gaan doen. Want die nagel kan er niet zomaar afgetrokken worden. Hij denkt van wel.

Hij probeert een uitleg te geven waarom de sok niet aankan. Hij wijst naar zijn teen en zegt: "Zie je dat niet, de nagel is wel één meter gegroeid." Bij de beeldspraak moet ik lachen. Ook nu moet je als begeleider uitkijken dat hij niet het gevoel krijgt dat je hem uitlacht. Dat doe je ook niet, de situatie is  gewoon komisch. Maar hij kan dat gevoel krijgen.  Terwijl ik na zit te denken hoe we dit probleem gaan aanpakken zijn zijn gedachten als weer ergens anders.

"Weet jij hoe het werkt als je nagels groeien?" vraagt hij me serieus aankijkend. Ik ben vooral nieuwsgierig naar zijn uitleg. Dus hou ik me dom en vraag hem hoe het werkt.

"Kijk" zegt hij en wijst naar zijn hoofd. "In de hersenen zit het begin van de nagel. De nagel loopt zo door de hals en verspreidt zich over de beide armen en rug naar de benen.  Hij laat zijn ene hand over zijn andere arm glijden om aan te geven waar die nagel langs loopt, in de arm. Door jou arm loopt de nagel naar jou hand. Daar kijkt de nagel welke nagel weer een beetje moet groeien en dan kruipt de nagel door je hand zo naar de vingers. Dat zelfde is ook bij de voeten. Handig hé?......................

AANKLEED PROBLEMEN VOOR EEN AUTIST

Zuchtend roept hij; "Snap mij nou toch eens." Vertwijfelt kijk ik hem aan. We zijn als een uur bezig om zijn kleren aan te krijgen. Elk kledingstuk wordt bekeken. Zoekend naar pluisjes, draadjes of gaatjes. Millimeter voor millimeter worden ze bestudeerd.

"Kijk nou toch eens, deze hemd is veel kleiner dan de andere, die kan ik toch echt niet aan." Hij wijst zijn hemd aan, die klaar ligt om aan te trekken. "Kijk maar,"  hij pakt de hemd en houdt deze voor zijn borst. Vervolgens pakt hij een andere en houdt die ook voor zijn borst. "Snap mij nou, deze is veel kleiner."

Veel verschil zit er niet in beide hemden, maar hij heeft vandaag moeite met de ene hemd en probeert er van alles over te zeggen om mij te overtuigen dat hij die vooral niet hoeft aan te trekken. Probleem is natuurlijk als ik hierin meega, het voor de volgende begeleider ook een probleem wordt want hij vertelt dan rustig dat ik het de vorige dag ook goed vond.

We worden dan tegen elkaar uitgespeeld en dus moet je moeite doen om dat te voorkomen. Hij vindt dat hij gelijk heeft, door de kledingstukken voor zich te houden. Daar kunnen we iets mee. Want zo kun je geen vergelijking maken.

Ik pak beide hemden en leg ze op elkaar. Hierbij rek ik de ene een beetje uit en de andere leg ik er losjes op. "Nou" vraag ik wat is nu het probleem. Hij staat er met zijn neus bovenop. Wijst vervolgens aan dat de ene langer is dan de andere. Ik ga ook met mijn neus er bovenop staan kijken. "Hoeveel millimeter denk je dat het verschilt? "  Hij kijkt nog eens. We hebben het over 3 millimeter.

Hij kijkt nog eens. Drie millimeter is eigenlijk niet veel. Hij geeft me gelijk. "Wat is nou 3 millimeter?" Dus concludeer ik dat hij gewoon de klaar gelegde hemd kan aandoen.

"Meen je dat nou?" vraagt hij. Hij denkt na en vraagt "Wat vindt jij dan, zal ik die dan toch maar aan doen?" "Als je slim bent trek je die aan, dan verliezen we niet zoveel tijd met het aankleden, want kijk eens op de klok...."

"Oke, sorry" snel trekt hij de hemd aan en gaan we over tot de volgende kledingstuk.

BIJ DE OPTICIEN VOOR OGENCONTROLE

Als je diabeet bent moet je regelmatig voor controle naar de huisarts of oogarts in het ziekenhuis. De arts kijkt dan naar de ogen. Want je kunt namelijk blind worden, als je niet goed wordt behandeld.

Met alle bezuinigingen in de zorg, zijn die controles verplaats naar een opticien. Elk ziekenhuis sluit dan contracten af met de opticien, die dan de ogen controleert. Er wordt dan gemeten wat je ziet. Er wordt vloeistof in de ogen gespoten en met diverse apparaten wordt er gekeken en gemeten of er iets in de ogen zit, wat er niet hoort.

Dus gaan we met onze zorgvrager ook naar de opticien. Aangezien ze analfabeet is, werkt de gewone toets van letters niet. Maar hiervoor hebben ze oplossingen. Want er zijn ook cijfers of plaatjes die gebruikt kunnen worden.

We komen er al een aantal jaar. Maar nog steeds nemen ze niet de moeite om ergens in het dossier te zetten dat mevrouw niet kan lezen en dus de letters niet begrijpt. 

Elk jaar beginnen ze weer met de letters en moet ik aangeven dat dat niet gaat werken. Wat er dan gebeurd is merkwaardig en kom ik vaker tegen. Ze beginnen dan ineens heel hard te roepen. Een merkwaardig fenomeen, want ik begrijp het niet.

He, hallo ze heeft iets met de ogen, maar ze is echt niet doof hoor!!.................

ALS JE OUD BENT...

Je kunt nauwelijks van te voren bedenken wat er gaat gebeuren als er in een groep, als de onze, iemand komt te overlijden. Naast alle verdriet en tranen zie je in ons geval, omdat het om een familie gaat, dat onmiddellijk de rangorde in de groep wordt aangepast.
Samen overleggen ze en maken ze een nieuwe indeling.

Bijzondere mensen hebben ook verdriet, en rouwen op hun manier. Het komt ook bij hen binnen.  Ook zij hebben behoefte aan een aandenken, herinneringen ophalen, kaarsjes branden en een foto willen hebben. Elke dag er nog even bij stilstaan. Want elke dag kom je wel iets tegen wat te maken heeft met de overledene.

Net als ieder ander zitten we midden in de rouwfase. Het gemis is enorm. Onze jongste zorgvrager, die geen deel uitmaakt van het gezin, ziet het verdriet. Dat is heel moeilijk. Ook hij is verdrietig en realiseert zich wat er om hem heen gebeurt. Als hij op een ochtend naar beneden komt, omdat hij hoort dat wij er ook zijn, spreekt hij zijn gedachten uit.

"Het is niet eerlijk dat hij is overleden. "  zegt hij verdrietig.
"Hij was nog veel te jong, wie overlijdt er nou op 62 jarige leeftijd?  Dat kan toch niet."

"Je hoort toch pas dood te gaan als je heeeeeeeel oud bent?"

Dit is voor hem een dilemma, want Nico is 66 jaar en pake is al in de zeventig. Daar zeggen we steeds van dat ze heel oud zijn. Maar dat komt nu niet zo gelegen, want dan gaan ze misschien ook snel dood. Het betekent voor hem dat de leeftijdsgrens moet worden opgeschoven. Anders wordt de bedreiging te groot.

Hij wijst met zijn vinger heen en weer en heeft de oplossing gevonden:
"Je bent pas echt heel oud als je honderdvijfentwintig jaar bent. "

Probleem opgelost.....

AFSCHEID DEEL 2

Voor de PioenRoos is het de eerste keer dat we een bewoner verliezen. Als begeleider ben je nauw betrokken bij de groep. Het is maar één zorgwoning met zes bewoners. Elke dienst ben je bij dezelfde bijzondere mensen. Dat schept een band.

Dan komt het moment dat we inzien dat het niet lang meer gaat duren. Als begeleider wil je er alles aan doen, om de laatste dagen voor de zieke bewoner het zo comfortabel mogelijk te maken. Je leeft mee en je bent erg betrokken.

Toch leeft er elke dag ook een angst. Een angst dat je steeds denkt: als het maar niet tijdens mijn dienst gebeurt. Een hele normale natuurlijke reactie. Zelf dacht ik steeds, als het niet anders is, dan maar tijdens mijn dienst. Ook hoop je niet dat het tijdens de nacht gebeurt, want je wilt er alles aan gedaan hebben.  Het was overdag en in mijn dienst. Hoe moeilijk is het om de jongens op de hoogte te brengen. Het was hartverscheurend. Je bent er dan voor hen en je wordt vooral geleefd. Want er moet van alles geregeld worden. In deze tijd zie je de saamhorigheid van het team groeien. Samen beleven we deze tijd.

Als team willen we ook afscheid nemen en iets zeggen bij de crematie. Hoe moeilijk het ook is, toch stond het team er om een brief voor te lezen, die door hen samen is gemaakt.


Lieve Henk.

We hebben je leren kennen als een eigenwijs brombeertje. Een brombeertje met een hartje van goud. Je leefde voor en genoot vooral van jouw gezin. Je genoot van het werken in de fabriek en niet te vergeten, je was gek op chips en drop. Wij zijn met z'n allen ook van die drop gaan houden want elk jaar kregen wij als bedankje van jou allemaal een grote zak drop.

Waar Henk ook erg van hield was het spel driehoeken. Henk was dan ook de master en hij was bijna niet te verslaan. Dat was goed aan zijn gezicht te zien als hij weer eens won. Hij straalde dan van oor tot oor en je moest het nog lang aanhoren dat je had verloren.

Wat was het altijd genieten om je 's morgens vroeg de keuken binnen te zien lopen met een goedemorgen en dan even tijdens 'de stilte voor de storm' naar je mooie verhalen te luisteren over vroeger. Of samen een zoekspel achter je laptop te doen. En maar lachen als wij het voorwerp niet konden vinden met die prachtige glinstering in je ogen en jij het natuurlijk allang had gezien.

Na je cva moest je veel inleveren. Dit ging je steeds meer beseffen en dat liet je ons dan ook duidelijk weten. Hoe vaak we wel niet te horen kregen "ik doe wat ik zelf wil, Den" of je stak een middelvinger op. Dat was heel normaal. Maar toch wist je dat het goed voor je was wat we deden.

Vaak onder protest en het sluiten van je ogen deed je jouw oefeningen of fietste je. In gedachten fietste je dan de hele wereld over. Uiteindelijk toch weer blij dat je het gedaan had, want ja Henk het lopen ging dan weer stukken beter. Zelfs zo goed dat je stukjes alleen kon en durfde.

Ook wilde je graag een stukje met jouw vrouw lopen. Hier genoten jullie samen van. Zo trots als een pauw waren jullie en een super team samen. Wij natuurlijk filmen want dit moesten we allemaal weten, inclusief Nico en Alida.

Lieve Henk alles hebben we samen gedaan, samen met jou en je heerlijk gezin. Wij als team zijn trots dat wij daar een deel van konden zijn. Je laat unne lege rooie prost achter, maar jou lieve Henk zullen wij voor altijd in ons hart meedragen. Bedankt Henk..... we zullen goed voor jouw jongens en vrouw zorgen. Hoie wah......

AFSCHEID DEEL 1

Lieve Henk, lieve papa, zo zitten we gezellig aan het ontbijt. Dan ga je naar de kamer, in je mooie rode stoel. Mama op de bank, samen hand in hand. Jullie sukkelen in slaap. Even een dutje doen. Maar dan word je niet meer wakker.

We kunnen het niet geloven, papa. We proberen je wakker te schudden. Maar dat gaat niet. Verslagen zitten we bij jou en strelen je hand. Nu zal je nooit meer bij een verjaardag zijn. We zullen nooit meer met jou een uitje hebben. Nooit meer horen wij jou zingen, uit volle borst over  lekkere ding, lekker ding, lekker ding. We zullen nooit meer met jou lachen. Tot de tranen over je gezicht rollen.

Wij zijn een hecht gezin. Wij zijn altijd bij elkaar. Wij houden veel van elkaar. Onze band gaat nooit stuk, daar komt niemand tussen.

Maar papa het is moeilijk en we zullen je missen. Voortaan mag Alex op jou plaats zitten aan het hoofd van de tafel. Chris is in jou stoel gaan zitten. Wat willen we graag dat jij daar nog kon zitten. Als de papa van ons gezin.

Lieve Henk wat wil ik graag je hand vasthouden. En kusjes geven als je jarig bent. Wat hebben we samen veel gedaan. Samen hand in hand lopen langs het strand. Samen op de fiets naar Maasduinen om te eten. Samen kaarten, kienen of spelletjes doen.
Samen met de jongens op vakantie. Wat een feest was dat. Wat was het fijn dat we ook samen een weekje op vakantie zijn geweest. Samen zijn en nooit alleen.

Maar wij hebben een sterke band. Wij zijn er voor elkaar. We steunen elkaar als het moeilijk is. Echt papa, we zullen goed voor mama zorgen. En lieve Henk ik zal lief zijn voor onze jongens.

Er bestaat geen sterkere band als die van ons gezin. We moeten je loslaten, maar zullen altijd van je houden. We zullen je niet meer horen en niet meer zien. Maar over zes weekjes kom je terug en krijg je een plekje in huis. Bij ons, want wij blijven altijd bij elkaar.

VRIJWILLIGERS BEDANKT !!!!!

In een tijd van rouw, zijn vrijwilligers extra waardevol. Wat hebben we ze hard nodig. Voor elke bewoners is er minstens één begeleider of vrijwilliger.
Wat een saamhorigheid krijg je als we alles samen delen, verdriet, geluk en rouw.

Als er geen vrijwilligers waren, zag de zorg er heel anders uit. Bedankt lieve mensen, bedankt voor je tijd, jou aandacht en liefde.
Zonder jullie kunnen we niet allemaal waardig afscheid nemen van onze Henk.

BONUSTIJD TEN EINDE

Op 1 januari 2017 rond half twee in de middag is er een einde gekomen aan de bonustijd van onze oudste zorgvrager. Mag ik u voorstellen aan onze Henk.

Onze Henk zijn leven bestond uit een tweedeling.
Een leven met de drank en een leven zonder drank.
Een leven zonder goede begeleiding en een leven met goede begeleiding en zorg.
Een leven zonder vrouw en kinderen en een liefdevol leven met vrouw en kinderen.

Een leven die vaak bestond uit overleven, in een wereld die hij vaak niet begreep en waar de maatschappij hem ook vaak niet verstond. Met al zijn beperkingen heeft hij zijn best gedaan.

Een leven met zijn drinkmaatje, onze Jan, die hem de ogen deed openen. Waar onze Jan ten onder ging aan de drank, daar besloot hij te gaan voor een leven zonder drank. Het roer ging om.
Zijn wilskracht heeft hem geholpen om zijn oude leven aan de kant te zetten. Gemotiveerd door de belofte dat zijn geliefde vrouw terug zou keren naar hem als hij stopte met drinken.

Een leven met maatschappelijke hulp, die hem vervolgens op straat zette en hij, zonder vrouw en kinderen, het maar alleen moest uitzoeken.
Een leven die dragelijk werd door de begeleiding die hem daarna werd geboden. Begeleiding die werd belemmerd door de reguliere hulpverlening, omdat men vond dat wij als vrijwilligers niets te vertellen hadden. Pas toen we met een rechtelijk besluit konden aangeven dat we mentor waren, konden we de draad van zijn leven oppakken en hem , samen met zijn gezin, echt helpen.

Er kwam een leven na de drank. Een leven die in het teken kwam te staan van het samen zijn met zijn geliefde gezin. Vrouw en zonen.  Samen weer onder één dak wonen. Met heel veel lieve begeleiders. Een leven waarin we met de rug naar het verleden gingen staan en uitkeken naar de toekomst.

Samen maakten we er het beste van. We hebben veel gedaan, gelachen en gehuild. Ze werden een echt gezin, die zorgzaam werd voor elkaar. Een leven waarin liefde een waardevolle plek kreeg.

Toen kreeg onze Henk een CVA. Dat zette de wereld behoorlijk op zijn kop.  Hij verloor zijn zelfredzaamheid en was aangewezen op veel hulp en zorg. Met heel veel liefde hebben we hem verzorgd. In zijn bonus tijd hebben we intensief geleefd en waren we ons ervan bewust dat elke dag de laatste kon zijn.

Zoals hij zelf op oudjaarsdag nog zei: Hij heeft zijn best gedaan. Om middernacht wenste hij ons allemaal een heel gelukkig nieuw jaar. Dat gunt hij ons. Dat wordt de taak van dit komend jaar. Gelukkig zijn!!!

Er breekt nu een leven aan zonder onze Henk. Maar diep in onze harten blijft hij bestaan. We zullen hem missen. Maar hij heeft zijn welverdiende rust gekregen. Rust zacht lieve man, lieve papa, onze Henk.

EEN NIEUW JAAR MET NIEUWE KANSEN.

Als je alleen maar kijkt naar het verleden, dan sta je met de rug naar de toekomst.

Deze spreuk heb ik thuis op een tegel staan. Dus heb ik me gisteren omgedraaid om verder te kunnen kijken, naar het nieuwe jaar. Toch is dat moeilijk als we van iemand afscheid zullen moeten gaan nemen.

Onze zorgvrager keek gisteren toch even terug op zijn leven. Hij vroeg me hoe lang hij al van de drank af was. 8 jaar al. Acht jaar heeft hij bewust kunnen genieten van zijn kinderen en heeft hij een beter leven gehad dan de jaren ervoor.

Hij zit hierover een tijdje na te denken en zegt dan als verontschuldiging: "Ik heb mijn best gedaan."
Dat heeft hij zeker! Hoe moeilijk is het om als verslaafde te gaan stoppen.

Vooruitzien zou hoop moeten geven, alleen die hoop wordt uitgedrukt in dagen, voor hem. En als ik eerlijk ben zijn dit niet zijn beste dagen. Maar we zullen het ermee moeten doen. We proberen met z'n alleen het zo comfortabel mogelijk voor hem te maken.

Kijken naar de toekomst heeft best veel inhoud. Naast het feit dat we afscheid zullen moeten nemen van sommige dierbaren, kunnen we ook weer nieuw leven verwelkomen. Er zullen relaties worden gebroken en nieuwe gestart. Alles heeft twee zijden.  Dus wens ik de mensen sterkte en anderen veel geluk.

Laten we proberen om samen naar de toekomst te kijken en het verleden de rug toe te keren.
Een beetje vrede en een beetje liefde voor ons allemaal. En alle beetjes samen maken een hele hoop.

Mijn advies voor het komend jaar:
Het is beter om een risico te nemen, dan om niets te doen en er je hele leven lang spijt van te hebben!