INVAL IGZ ( INSPECTIE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG ) BIJ DE PIOENROOS TE BERGEN (L)

De telefoon gaat. Ik zit in de stuurhut op onze boot met mijn voeten op de kaartenbak. Ik kan niet op tijd in de salon zijn om op te nemen. Wij hebben vakantie en varen met de boot door Nederland. Eindelijk vakantie, na drie weken 24 uur per dag in de woning begeleiden. Terwijl alle begeleiders genieten van hun welverdiende vakanties.

Dan ben je wel aan vakantie toe. Ik hoor dat er een berichtje komt, omdat iemand iets inspreekt. Ik ga zo wel kijken. Even later hoor ik dat er een smsje binnen komt. Ik wordt nieuwsgierig, wie heeft mij nu nodig? Terwijl ik me naar de salon begeef hoor ik opnieuw een berichtje.

Het gevoel bekruipt me dat er iets ernstigs aan de hand moet zijn. Zoveel krijg ik nooit, zo  snel na elkaar. Als ik de berichtjes lees begrijp ik dat er iemand heeft gebeld van de IGZ.
Als ik de voicemail afluister begrijp ik dat dezelfde persoon me probeert te bereiken.

Ik bel haar terug. Morgen om 9 uur zijn ze in de zorgwoning, omdat ze een inspectie wil uitvoeren en vandaar naar de dagbesteding zullen gaan. Ze vraagt wie er allemaal zijn en wil toestemming om de dossiers in te mogen zien. Dat kan alleen als de mentor hiervoor toestemming geeft. Ik geef aan dat ik dat ga regelen.

Mijn hart bonst. Nu gaat het toch echt gebeuren. Dit zat er aan te komen en ik krijg toch gelijk.  De belagers hebben geweten dat ik nu op vakantie zou zijn en dus niet bereikbaar voor de inspectie. Ik app met de mentor. Die belt me op dat ze in de rij staat op Schiphol en zo het vliegtuig in moet stappen. Pffffff, ik ben dus net op tijd. Ik begrijp dat ze geen mail nu kan sturen, dus ik geef haar het nummer van de inspecteur. Dan wacht ik af..........

Gelukkig zijn we onderweg naar onze haven, omdat we de boot nog moeten laden, na de refit van de boot. Maar mijn hersenen draaien op volle toeren. Nu gaat het dus gebeuren. Ik ben benieuwd wat ze te vertellen heeft. Het enige wat ik nog moet opzoeken zijn de diploma's van de medewerkers. Maar dat kan ik nog doen voor ze komt.

"Dit is een overval" geeft ze aan terwijl zij en haar medewerker zich aan mij legitimeren. Een overval wordt maximaal 24 uur van te voren aangemeld. Dat doen ze om te voorkomen dat iemand nog van alles in orde kan maken, terwijl het daarvoor niet op orde was.  Ze willen dus de werkelijke situatie onderzoeken. Dat kan, geen probleem, ik heb niets te verbergen.

Ze geeft aan dat er diverse meldingen zijn. Eén daarvan ligt er al drie jaar en ze benoemd de persoon bij naam. Haar klacht gaat over belangenverstrengeling en daarom is haar collega mee. Die is van de centen. De andere klachten zijn onlangs binnen gekomen. Ze gaan over zaken die intern plaatsvinden. Het lijkt op de film van DADDY'S DAYCARE. Rancuneuze personen die hun gram willen halen. Zoals verwacht. Voor de duidelijkheid gaat het niet om de begeleiders die bij ons hun werk met ziel en zaligheid doen.

Ze lopen door de woning, stellen verschillende vragen, praten met een medewerker en met een van onze zorgvragers, die trots haar tuintje laat zien. Vanuit de zorgwoning gaan we richting de dagbesteding. Daar willen ze allerlei dossiers inzien. Aan het einde van de dag vertrekken ze weer.
Er volgt een conceptrapport na onze vakantie. Dan komt de grote dag. Het officiële rapport van de inspectie. Kon het gewoon niet afwachten.

Ik glimlach in mezelf en denk weer aan de film met Eddie Murphy. Weet je nog van de vorige blog?

Ik bedenk me dat ik nu bloemen kan kopen voor degenen die me door hun meldingen, ons een heel mooi rapport bezorgen.  Mijn echte dank gaat uit naar de medewerkers die hun uiterste best doen om onze bijzondere mensen te begeleiden. Mijn gedachten gaan uit naar onze zorgvragers die heel blij zijn in de zorgwoning en op de dagbesteding, ze hebben een echte "thuis".  Ik kan zeer tevreden zijn.

En de belagers die nu bakzeil halen ???    Ze mogen de bloemen bij me komen afhalen. Geen probleem. Bel even van te voren, dan zijn de bloemen nog vers!

DADDY'S DAYCARE EN DE IGZ

Eindelijk, eindelijk, eindelijk is het zover. ik mag iets zeggen over de inval van de igz. Maar voor ik daar over begin kijk ik even naar de film Daddy's daycare. Wat een leuke film is dat. Kennen jullie die ook? Met Eddie Murphy in de hoofdrol. Hij is getrouwd, vader van een zoontje en heeft een goede baan in de reclamewereld. Vanwege de goede baan gaat zijn zoontje naar een zeer gerenommeerde kinderdagopvang. Dat kost nogal wat geld.

Dan verliest hij zijn baan, samen met een collega. Omdat er geen inkomen is, kan hij die de dagopvang niet meer betalen. Dus besluit hij om het zelf te gaan opzetten. Samen met zijn collega.

Hij vraagt minder geld voor de opvang als de officiële in het dorp. Gevolg is dat ze al snel een aantal kinderen binnen halen. Die kinderen komen van de dure opvang. Daar loopt de tent leeg. De eigenaresse is furieus en zint op wraak.

Als kinderdagverblijf moet je voldoen aan een heleboel eisen. Daar hadden de vaders niet direct rekening mee gehouden. Uit rancune belt zij met de inspectie van volksgezondheid. Ze geeft aan dat er een heleboel niet in orde is en had het liefst gezien dat het verblijf gesloten werd.

De aantijgingen waren dermate dat de inspectie ging controleren. Maar die was zeer gecharmeerd van het verblijf en gaf een paar adviezen om de boel op orde te maken. Ze kregen te horen dat hij de volgende ochtend langs zou komen voor de gehele controle.

De vaders hadden dus de avond en nacht om het op orde te krijgen. Ze werken zich helemaal de rondte  en als de inspectie de volgende ochtend komt dan is alles op orde. Ze krijgen zelfs een vergunning en zijn dus super blij.

Ze zijn zo blij dat ze met een hele grote bos bloemen naar de andere dagverblijf gaan en de eigenaresse de bos overhandigen. Ze bedanken haar uitbundig voor haar hulp, waardoor zij een officiële vergunning hebben gekregen. De grote overwinning voor de vaders is een nog grotere nederlaag voor haar. Geweldig, om in plaats van agressie dit met een bos bloemen af te doen.

Ze worden uiteindelijk een hele goede kinderdagopvang en het kwaad wordt ten gronde gebracht, door haar eigen rancune.

Moraal van het verhaal: Omarm je belagers door bv een bos bloemen te geven in plaats van aanvallen.

Waarom ik dit vertel???

Ten eerste hou ik van films met een goede afloop. Een film waar kwaad verliest en het goede in de schijnwerpers komen te staan. Soms zie je dit ook in werkelijkheid.

Dat vertel ik de volgende keer...............wordt vervolgd.............

EEN AUTIST EN EEN VERJAARDAG

"Ik wil geen gebak!" vervolgens vliegt het gebak de kamer door. Hij is nog maar net twee weken hier. Alles moet nog wennen. In een hoekje van de woonkamer staat een klein bureautje waar een spelcomputer op staat. Daar is hij bezig. In de keuken wordt een verjaardag gevierd. Hij zit te grommen, om zijn ongenoegen te uiten.

Waarom hij niet van verjaardagen houdt is voor ons een raadsel. Maar duidelijk is het wel. Het is een jongen die aan de rand van de groep kan leven. Een dergelijk druk festijn, gaat niet. Een paar weken later was zijn verjaardag. Maar we mochten er niets mee doen. Wel kwam zijn vader en familie, maar het verjaardagsgevoel, wat de anderen wel hadden, was er niet.

Het jaar erop keek hij, zoals we dat noemen, de kat uit de boom. Maar als er werd gezongen, dan zat hij op zijn kamer, met de handen voor de oren. Nieuwsgierig werd hij wel. Hij vroeg wat er allemaal gebeurde met een verjaardag. We versieren de avond ervoor de woonkeuken. Op de dag zelf is er een feestelijk ontbijt, mogen ze een uitje kiezen en voor het avondeten mogen ze ook kiezen wat ze willen eten. Buiten de deur of thuis. EN DAN: om acht uur begint het feestje. Twee weken van te voren maken ze op de dagbesteding een uitnodigingskaart, en om acht uur beginnen we met zingen, gebak, dan de cadeautjes en afsluitend hapjes.

Iedere keer als er een verjaardag was, keek hij rond wat er allemaal gebeurde. Hij kende iemand die bij feesten en partijen de muziek verzorgde. Dat leek hem wel wat. Natuurlijk niet in de keuken, maar in de woonkamer had hij zijn cd speler neergezet, met grote boxen voorzag hij het feest van muziek. Geweldig vond hij dat. Hij deed mee, aan de rand van de groep.

Toen hijzelf een jaar later jarig werd, wilde hij naar de Mac Donald en iedereen moest mee. Wat een vooruitgang.
Zo trots als een pauw, zat hij in de groep bij de Mac. En thuis om acht uren, mochten we niet zingen, maar er waren cadeautje voor hem. In de keuken kreeg hij ze. Maar op zijn kamer, alleen, pakte hij ze uit.

Hij groeide. Wilde zijn best doen en ging zelfs mee naar de plaatselijke restaurant. Voor mij had hij op mijn verjaardag, naast een cadeautje een mooie kaart gemaakt. Door zijn handschrift zijn die vaak moeilijk te lezen. Midden in het gezelschap ging hij mij de kaart voorlezen. Alle ogen op hem gericht. Dat we dat de dagen erop moesten bekopen met een vermoeide jongen die zijn gedrag af en toe niet onder controle kreeg, namen we op de koop toe. Want hij ging vooruit.

Het moment brak aan dat hij ook uitnodigingskaarten wilde maken. Weken van te voren was hij ermee bezig op de dagbesteding. Hij wilde zoveel mensen uitnodigen dat er dus ook heel wat kaarten gemaakt moesten worden. Hij keek er naar uit. Wilde de hapjes en taart uitzoeken. Maar we mochten natuurlijk niet zingen.

Wij vonden de vooruitgang verpletterend. In de keuken om acht uur, alle stoelen waren bezet, begonnen we toch te zingen. Hijzelf zong zijn longen uit z'n lijf. Er kwamen steeds meer mensen. Ze moesten zelfs staan, want we hadden niet genoeg stoelen. En wat zat hij te glunderen. Het was de verjaardag van zijn leven. Met zijn familie, mentor, buren en begeleiders. Iedereen was gekomen.
Het was geweldig, maar hij ging toch echt nooit meer zingen.

Gisteren was er weer één jarig. Hij ging onder de douche, want dan hoefde hij niet te zingen.
In zijn pyjama met badjas kwam hij de keuken binnen. Het was al niet meer zo druk. Ging toch even zitten en had een kaart en een cadeautje. "Maar" zei hij "nou heb ik niet meegezongen".  Uit volle borst, met een zuivere stem zong hij in zijn eentje voor de jarige.

Hoezo niet zingen............................

DANKBAAR EN BLIJ ZIJN WIJ.......

NEE, ik ben geen moeder van bijzondere kinderen. Laten we dat voorop duidelijk hebben! Ik kan me dus niet goed voorstellen wat ouders mee moeten maken als blijkt dat ze een bijzonder kind krijgen. Ik ben daarvoor een buitenstaander en kijk toe.

Hoe moeilijk is het voor ouders om een weg te vinden in een wereld waar ze daarvoor nooit deel aan hadden. Vaak wordt er met de gedachte gespeeld om er een boek over te schrijven. Maar weinig mensen hebben de moed om dat te doen. Want lees goed, daar is moed voor nodig.

Desirée deed dat. Met een open blik, recht vanuit het hart schreef ze haar verhaal. Met haar zoon Thomas, die bijzonder was. Zij had de moed om ook de zwakke momenten te beschrijven, de boosheid en het verdriet.

Ik heb het boek in één weekend uitgelezen. Het is toegankelijk voor iedereen en de reactie's van andere ouders zijn kort samen te vatten in : zij beschrijft wat ik bedoel.

Bij mij bekruipt het gevoel om hier iets mee te doen. Want nog steeds, NEE ik ben geen moeder van bijzondere kinderen.  Maar er zijn raakvlakken, herkenning en vergelijkingen te benoemen. Het mooie is als je gaat schrijven, ga je na denken over hoe je jou kind gaat benoemen. Zonder dat je iemand wilt kwetsen. Zowel Desirée als ik kwamen tot dezelfde beschrijving. Het zijn bijzondere kinderen. Bij ons zijn het kinderen in een volwassen lichaam, met jaren lange levenservaring, waardoor ze vaak overvraagt worden.

Bijzondere kinderen hebben beperkingen, waardoor ze hun hele leven lang afhankelijk zijn van anderen. Wij (mijn man en ik) zeggen altijd:  we zijn in de trein gestapt en hebben de trein in gang gezet en een rijdende trein verlaat je niet. Als ze mij vragen wie ik bij me heb, zeg ik altijd dat ik de pleegmoeder ben. Want zo voelt het bij mij. We hebben ze beloofd om er voor hen te zijn en we zijn principieel. Dus dat doen we gewoon. Soms ten koste van onze eigen kinderen. Net als Desirée, besef ik ook dat dit gebeurd.

Net als Desirée hebben we het beste voor met onze bijzondere mensen. toch zijn er verschillen. Als ouders heb je het ouderlijk gezag en daardoor mag je beslissingen nemen voor je kind. Wij mochten dat in eerste instantie niet. Wij waren vrijwilligers, die zich ermee bemoeiden. Ik herinner me nog het MDO overleg waar iemand met een blaadje zat te wapperen dat we pas mee mochten doen als we een papiertje hadden waarop stond dat we iets te vertellen hadden. Wat de beste man niet wist was dat we de dag ervoor bij de rechter hadden gezeten om voor de ouders van het gezin het mentorschap te krijgen. Dat "papiertje" kwam pas een week later. Dus toen we de keer erop bij de MDO zaten zijn wij met het papiertje gaan wapperen en hebben we iedereen bedankt voor hun inzet en zijn we zonder sommigen van hen verder gegaan.

Net als Desirée, waren we opzoek naar diagnoses, naar oplossingen en prognoses. Bij haar begon dat al in een vroeg stadium van Thomas. Wij hadden te maken met mensen die al meer dan dertig jaar het zelf moesten uitzoeken, maar het niet konden.

Toch hebben we een gezamenlijk doel, alles eruit halen wat mogelijk is om je kind een leuke dag te bezorgen. Haar zoektocht ging via een instelling om te komen tot een wooninitiatief. Hierdoor werden er deuren geopend bij o.a.  het zorgkantoor, die bij ons gesloten bleef. Wij hebben via de rechter het één en ander moeten afdwingen. We hebben gezwommen tegen de stroom in.

Maar het eindresultaat was gelijk. Een plek creëren waar je het vertrouwen hebt dat het goed is. Het vinden van het juiste personeel, staat hoog in het vaandel. Beiden weten we dat begeleiders komen en gaan. Maar wij blijven. En het is moeilijk om de zorg uit handen te geven.
Een wooninitiatief wordt vaak door ouders opgestart. Naast de professionele zorgverleners zijn er altijd nog de ouders of familieleden die tijd steken in de kinderen. Dat is lovenswaardig, maar onze bijzondere mensen hebben geen familie die dat kunnen doen. Ze zijn dus 24 uur per dag , zeven dagen per week aanwezig in het wooninitiatief. Er komt niemand om hen te halen voor een dagje weg, een weekend of vakantie. Alle zorg komt neer op de begeleiders.

Dan gebeurt het, waar je nooit aan wil denken. Thomas komt te overlijden. Dat is hartverscheurend. Ook hierin is Desirée openhartig. Ik krijg buikpijn als ik me bedenk dat het ons ook kan gebeuren. Er zijn wel momenten geweest dat we dachten dat dat moment heel dichtbij was.

Zolang je zelf geen dierbare hebt verloren weet je niet wat dat betekent. Desirée laat ons meekijken in haar leven. Ik voel haar pijn. Leef met haar mee, maar zij moet er door heen. Net als wij, als het moment daar is.

Voor ouders en begeleiders zou ik zeggen: lees haar verhaal. Probeer te begrijpen wat een ouder meemaakt. Herken wat ze beschrijft en vind hierin steun. Want ouders met een bijzonder kind hebben af en toe ook een schouderklopje nodig. Hebben ook behoefte om er gewoon bij te horen. Leer hen te begrijpen, door de ogen van Desirée Pardon.

Op haar website kan je het boek bestellen.
Titel: Dankbaar en blij zijn wij....
te bestellen op haar website:www.dankbaarenblijzijnwij.nl

AUTISME EN BROOD ETEN

Boterhammen zijn gezond. Het is heel normaal dat we twee keer per dag boterhammen eten. Bij het ontbijt en als lunch, in ons geval. Bij mij thuis waren er geen regels, we mochten zelf bepalen hoeveel boterhammen we wilden eten, wat we er op wilden doen en de hoeveelheid beleg. Zelf at ik gedurende mijn jeugd op de middelbare school elke dag één boterham met hagelslag.  Zeven jaar lang.

Toen ik een vriendje kreeg en voor het eerst bij zijn ouders op bezoek was, belegde ik mijn boterham kennelijk met teveel hagelslag. Terwijl ik daarmee bezig was, keek iedereen in dat gezin mij op de vingers. Dat gaf een onbehagelijk gevoel. Dat klopte ook, want toen ik begon met eten en zijn zusje de hagelslag pakte om waarschijnlijk hetzelfde te doen, werd haar duidelijk gemaakt dat zij er nooit zoveel op deden. Oké, indirect wist ik dus waar ik aan toe was.

Dat was de eerste keer dat ik te maken kreeg met andere normen. Ik was thuis anders gewend. Toen we de woning starten en gezamenlijk gingen ontbijten, werd ik opnieuw geconfronteerd met andere normen. Een overvloed aan belegsoorten, dat hadden ze nog nooit meegemaakt. Er waren voor hen geen grenzen, drie dubbel beleg op één boterham en cola was heel normaal. Dachten ze.............

Aan ons de taak om hier iets mee te doen. Uiteindelijk kwamen we tot een compromis. Op elke boterham mag één soort beleg, waarbij we tomaten, augurken, komkommer en appelstroop niet als beleg beschouwen. Dus wil je twee soorten beleg dan maak je een dubbele boterham, twee op elkaar. Uiteraard werd de frisdrank vervangen door melk, sinaasappelsap, thee of chocomelk.

Het klinkt allemaal gemoedelijk en simpel. Maar simpel is het helemaal niet, en zeker niet voor een autist. Die kent geen grenzen, en als hij zijn gang zou gaan zou hij zo een heel brood opeten. Hij kan niet stoppen met eten. Weet niet wanneer zijn buik vol is.

Om dat te pareren, hebben we een lijst gemaakt. Ontbijt één dubbele boterham en als lunch twee dubbele boterhammen. Opgelost zou je denken. Maar niet heus. Want boterhammen eten is een hele strategie. Daar waar wij eten op een ontbijtbordje wil hij een groot bord, anders kan je niet goed de boterhammen snijden. Uiteraard met groot bestek.

Vanwege zijn overbite gebit, kan hij alleen maar met twee kiezen kauwen. Dus wordt de boterham in stukjes gesneden. Dat is nog niet zo eenvoudig, want dat moet precies volgens een bepaald schema. Uiteindelijk hebben we dan 20 stukjes. Als hij gaat eten, dan gaat ook dat volgens een bepaald patroon. Eerst worden de hapjes met korsten gegeten. Zodat het lekkerste overblijft.

Wat hadden wij nu bedacht, om tijd te besparen: Omdat hij een groot bord heeft, passen daar twee boterhammen naast elkaar. Dus we leggen alvast de twee dubbele boterhammen kant en klaar op zijn bord. ....................................................

Maar dat gaat niet. Dan klopt het patroon niet meer. Het wordt te ingewikkeld, om eerst de stukjes met korst te eten. Hij doet wel een poging. Hij bedenkt een nieuw patroon. Eerst de linker onderhoek en dan de rechter onderhoek. Dan links het stukje erboven en dan rechts het stukje erboven. Steeds in spiegelbeeld. Maar ons doel schieten we voorbij, want het duurt nu nog langer als voorheen, omdat hij steeds moet bepalen welk stukje hij zal pakken en dan ook nog eens het spiegelbeeld in de gaten moet houden. We overvragen hem hierdoor, met als gevolg dat hij gefrustreerd raakt.

Conclusie: blijf bij het oude systeem, het is goed zo.................................

CISKE DE RAT IN AMSTERDAM

Het is zover morgen gaan we naar Amsterdam. Hij vindt het reuze spannend. Met de herinnering nog vers in het geheugen dat hij achter bleef op het centraal station, toen wij met de tram op weg waren naar  de parkeerplaats.

"Waar gaan we ook al weer naar toe?" vraagt hij.
"Naar Ciske de rat in Amsterdam."antwoord ik.
Zijn ogen worden groot, want je ziet hem in gedachten denken aan de laatste keer in de vakantie.
"Maar" zeg ik "Ik neem wel een touwtje mee om je vast te binden, dan raak ik je niet kwijt."

Hij kijkt schuin omhoog en denkt na over hetgeen ik heb gezegd. Zijn hersenen draaien overuren.

"Nee." zegt hij
"Nee" lach ik, omdat ik een grapje maakte, "Wat wil je dan?"
Heel serieus kijkt hij me aan en zegt: "Doe maar handboeien meenemen."

GRAPJE......BEDANKT

Tijdens de afwas leerde mijn vader ons dat je assertief moet zijn, wil je in de maatschappij je staande houden. Om ons dat te leren, maakte hij grapjes of opmerkingen waar je dan op moest reageren om je te weren. Dat ging er soms hard aan toe. Hij stond dan voor je en maakte je verbaal onzeker. Als je niet goed reageerde dan deed hij voor hoe je zou moeten reageren. Zo leerde hij ons om voor jezelf op te komen. Zodat je je kon weren als je werd aangevallen. Zo kreeg je zelfvertrouwen en laat je niet met je sollen. Je leerde  tegen een grapje te kunnen en in de aanval te gaan als je werd aangevallen.

Wij kunnen vrij goed onderscheiden wanneer iemand een grapje maakt of wanneer je wordt aangevallen. Bij onze zorgvragers ligt dat heel anders. Ze zijn niet weerbaar, hebben weinig zelfvertrouwen en als ze niet oppassen wordt er met hen gesold.

Hun weerbaarheid was de vuist. Wil je niet luisteren of val je me lastig dan kun je een dreun krijgen. Omdat ze de wereld niet goed begrijpen maken ze fouten en daardoor wordt het zelfvertrouwen geschaad. En geef maar toe er zijn heel wat jaren voorbij gegaan dat er  door de hulpverlening, met hen werd gesold.

Hoe vaak maak je niet een grapje, en jou omgeving weet dat het een grapje was. Ze lachen dan met je mee. Maar als dat gebeurt terwijl er een zorgvrager naast je staat, dan begrijpt hij vaak het grapje niet en als er dan wordt gelachen hebben ze meteen de indruk dat ZIJ worden uitgelachen. Dat maakt hen onzeker.

Een geintje is dus eigenlijk zeer gecompliceerd bij de bijzondere mens. Ze moeten het eerst begrijpen, dan moeten ze inzien dat het om een grapje gaat. En dan moeten ze voorkomen dat ze niet boos worden, omdat ze denken te worden uitgelachen.

Tegen de tijd dat zij doorhebben dat het om een grapje gaat, zijn wij alweer bij een ander onderwerp. Dat maakt weer dat ze gefrustreerd raken. Want ze worden niet begrepen en zij begrijpen het zelf ook niet.

Zodra je met deze bijzondere mensen in contact komt, moet je rekening houden met hun beperking. Maar je kan ze ook leren er mee om te gaan. Je zult er alleen rekening mee moeten houden dat ze standaard alles letterlijk nemen.

Wij gingen in gesprek met hen en zij waren zo eerlijk om aan te geven dat ze steeds niet doorhadden, als wij een grapje maakten. Een van de jongens had op zijn school gebarentaal geleerd. Hij stelde zelf voor dat als we een grapje maakten, dat we dan met de duim onder  je kin strijkt. Dan wisten ze meteen dat het om een grapje ging. Dat hielp. Daarnaast heb ik me aangewend om meteen na het grapje mee te delen dat het een grapje was.

Doordat je dat gebaar deed of zei : grapje........,  werden ze niet meteen onzeker. Zo leerden ze mee te lachen op het juiste moment. Door grapjes te herhalen, leerden ze ook om een weerwoord te geven.
Maar één ding blijft:  je moet blijven zeggen dat het om een grapje gaat of het gebaar gebruiken. Want elke keer wegen ze weer af of het wel of niet een grapje is.

Je kan ze enorm overvragen. Onlangs zei ik tegen eentje dat hij een heuse vrouwenversierder was. De volgende dag vroeg hij mij of dat dat lief was bedoeld of dat ik boos op hem was. Hij begreep dus niet dat het een grapje was, en dus lief bedoeld. Maar het feit dat hij niet meteen boos is geworden, omdat hij het niet begreep, is een hele positieve stap. Want hij vertrouwt ons dus om even na te vragen of het een grapje was. Met die ontwikkeling ben ik heel blij.

Dat is beter dan die vuist, die meteen op je af kwam, als zij het verkeerd begrepen.

AUTISME, STRIK-DIPLOMA

Mijn mobiele telefoon maakt een geluidje, hierdoor weet ik dat er een berichtje binnen komt. Onmiddellijk pak ik mijn mobiel, en open het venster. Op dat moment zie ik mijn agenda en bedenk me dat ik er nog iets in moet opschrijven. Ik open mijn agenda en schrijf de gemaakte afspraak erin. Terwijl ik daar mee bezig ben, zie ik boven aan mijn scherm dat er een mail binnen komt. Ik ben nieuwsgierig wat daar instaat en dus klik ik erop om vervolgens de mail te lezen. Daar moet ik op antwoorden en stuur dus via mijn mobiel een antwoord terug. Ik sluit mijn telefoon af en leg het weg. Dan bedenk ik me dat ik de mobiel had gepakt omdat er een appje binnen kwam. Die heb ik niet gelezen, want ik kwam in mijn agenda en vervolgens in mijn mail. Dus ik pak de mobiel opnieuw op om de app te lezen. Hier is dus heel veel tijd in gaan zitten. Ik kan dit relativeren, maar ben je autistisch met hersenbeschadiging,  dan word je er heel moe van. En de begeleiding moet engelengeduld hebben.

Elke dag doen we onze schoenen aan:

Hij doet zijn sloffen uit. Zet deze op de plek waar ze moeten staan. Diverse keren schuift hij met de sloffen, want ze moeten echt precies staan. In deze handeling komen geen berichten binnen van de begeleiding. Pas als ze goed staan kan hij weer luisteren.  Je helpt hem herinneren dat we bezig waren met het aantrekken van de schoenen. Dan wil hij zijn schoenen pakken. Terwijl hij bukt ziet hij de stroomkabel en stelt vast dat er maar twee krullen in zitten terwijl dit volgens hem er drie moeten zijn. Hij begint dan de kabel opnieuw op te rollen. In deze handeling is hij niet te stoppen en komen de aanwijzingen van de begeleider niet binnen. Hij moet dit eerst afsluiten en kan dan weer luisteren. Je helpt hem herinneren dat hij bezig was met zijn schoenen aan te trekken en hij pakt de schoenen en gaat op de bedrand zitten om ze aan te doen. Dan ziet hij dat het uiteinde van een veter is gerafeld en bedenkt dan dat er nieuwe plakband om moet, want eerder kan hij ze niet aantrekken. Hij loopt naar zijn bureau om de plakband te pakken en ziet dan zijn mobiel liggen en realiseert zich dat die niet aan de oplader is gelegd de avond ervoor. Hij gaat dus op zoek naar de oplader om zijn mobiel aan te sluiten. In die tijd krijg je geen contact met hem. Als dan de telefoonoplader is gevonden en de mobiel aangesloten is kan hij verder gaan met zijn plakband en de veter. Hier moet heel veel plakband opgerold worden en daarna heel vast worden aangedrukt. Dan kan de schoen aan. Als de schoen om de voet zit, moet de veter zo worden aangetrokken dat beide flappen van de schoen naadloos aan elkaar sluiten. Zodra die allemaal goed zitten kan er een gestrikt worden. Maar dan moeten de beide veter-uiteinden wel gelijk zijn als je ze omhoog houdt. Is dat niet het geval dan zal er opnieuw naar de flappen worden gekeken, totdat de verdeling goed is. Dan wordt er een strik gemaakt waarbij de lus en het uiteinde even lang moeten zijn. Er wordt dus net zo lang getrokken totdat de lus en zijn uiteinde gelijk zijn. Vervolgens is de tweede lus van die schoen aan de beurt. Als die schoen dan goed dicht zit, gaat hij over naar de andere schoen en begint de procedure opnieuw. Tijdens deze handelingen  stopt hij regelmatig omdat hij je wat wil zeggen. Als je ingaat op zijn gesprek, dan duurt het nog langer voordat de schoenen aan zijn en de taak klaar is.

engelengeduld dus................................

KIES ERUIT OF ERIN ??

Een tandartsbezoek gebeurt in de meeste gevallen twee keer per jaar. Tenzij er iets aan de hand is. Hij klaagde al een tijdje over een gevoelige tand. Dus maken we een afspraak bij de gespecialiseerde tandarts. Die doet het echt goed bij onze mensen. Misschien niet alleen omdat hij ook een broer heeft die bijzonder is. Maar het ligt hem gewoon.

Hij wijst de kies aan waarom het gaat. Maar daar is niets te zien. Geen gaatje, zelfs geen tandsteen.
Dan komt hij bij de kies eronder. Ja, daar zit een gaatje. Dus gewoon de verkeerde kies aangewezen.

De kies wordt gevuld en we gaan huiswaarts. Maar na een paar dagen komt hij toch weer met die kies aan, dat het nog steeds pijn doet. We maken een nieuwe afspraak en gaan er weer naar toe.
Nog steeds niets te zien. De tandarts besluit een foto te maken. Daar is op te zien dat de zenuw ontstoken is.

De kies wordt open geboord. De zenuw wordt verwijderd. Maar vanwege de ontsteking, wordt de kies niet meteen gevuld. Dat moet eerst genezen zijn, pas dan komt de vulling. Dat is dan pas over een tijdje.

Met een holle kies rijden we weer op huis aan. Dat is natuurlijk heel moeilijk. Want je gaat bijna automatisch steeds met je tong voelen. Die gaat dan ook pijn doen.

In de loop van de avond krijg ik een berichtje. De kies moet eruit, en hij wil dat ik een nieuwe afspraak maak bij de tandarts. Ik ben geen voorstander van het zomaar uittrekken van tanden of kiezen. Dus ik geef aan dat hij er nog even over mag nadenken.

De volgende dag komt hij naar me toe. Enigszins opgelaten. " Die kies die gaat eruit, ik ben baas over mezelf en ik beslis dat." Natuurlijk mag hij zelf beslissen, maar we willen graag dat hij er over na denkt. Ik geef aan dat hij dat met zijn mentor moet bespreken. Zodat ze samen de beslissing kunnen maken. Dat is moeilijk voor hem.  Hij slaat met de deuren om zijn ongenoegen te uiten. Met wat hulp van de begeleiding schrijft hij een mail naar de mentor.

Ook die is van mening dat het niet slim is om de kies eruit te halen. Zij adviseert dus om de kies te laten zitten. Tegen middernacht mailt hij naar haar terug dat de kies eruit gaat. Punt uit!!!

Nu is het voor hem heel moeilijk om iets te doen, wat niet mijn goedkeuring heeft. Hij zit dus echt in tweestrijd. Ik laat hem met rust, maar ook dat is moeilijk voor hem. Hij denkt dan dat ik boos ben. Dat is natuurlijk niet het geval.

Twee dagen later vraagt hij een gesprek bij me aan. We zitten aan tafel en hij deelt mee dat hij heeft nagedacht. De kies blijft erin. Ik vraag hem waarom hij die kies eruit wilde en dat dat een sterk gevoel voor hem was. de verklaring die hij gaf, was nooit in mij opgekomen.

"De kies is dood en ik wil geen dode kies in mijn mond hebben. dood is dood. Dat is eng, dus de enige oplossing is eruit ermee. "

Soms is het moeilijk te begrijpen wat er in het bolletje omgaat. Maar ik snap het nu wel.