AANTREKKINGSKRACHT EEN GAVE, EEN REDDENDE ENGEL

We lopen in Arcen. Het is zomer, we hebben vakantie en dan plannen we met de groep uitjes. In Arcen heb je op de woensdag de sfeermarkt. Lange slierten kraampjes door het dorp. Ongelooflijk veel terrasjes. Wat wil je nog meer. Deze woensdagen trekken vele vakantiegangers aan, maar is ook uitermate geschikt voor bijzondere mensen. Het is gemoedelijk, de gastvrije Limburgers laten zich van de goede kant zien. Het is niet te druk, maar wel gezellig.

Natuurlijk hoort een terrasje pikken erbij. Maar onze groep is groot, met een rollator en het lukt niet om bij elkaar te kunnen zitten. We splitsen ons in twee groepjes op. Een eindje verderop zit Nico met de gebroeders. Vader en moeder zitten bij mij. We bestellen iets fris.
Verderop bestudeert Nico de kaart. Naast het drinken besteld hij van alles. Lekkere hapjes, koekjes en ijsjes. De jongens kijken mij aan. Want dit gaat niet volgens het boekje. Nico heeft niet aan mij gevraagd of dat wel mag.

Maar die zit te geinen.  "Ja" zegt hij tegen de ober en wijst naar mij, die gaat dat allemaal betalen. De jongens worden wel heel erg zenuwachtig. En denken dat dit niet goed gaat. De ober gaat weg en komt even later terug met hun bestelling. Steeds kijken ze naar mij. Kan dit wel, mogen ze wel mee snoepen?? Ik steek mijn wijsvingertje op en vraag of ze problemen hebben. Nico moedigt ze aan om lekker mee te eten. De verleiding is groot. Dus eten ze als stoute jongens het lekkers op. Steeds naar mij kijkend of het allemaal wel goed gaat komen.
De ober komt naar mij en vraagt mij of ik alles bij elkaar wil betalen. Ik betaal en opgelucht halen ze adem. Geen ruzie. Ze zijn lekker stout geweest. Met veel bravoure komen ze weer bij mij.
"Dat durfde Nico toch maar mooi hé? roepen ze met opgewonden stemmetjes.  "Ja " zegt ik maar ik durf ook hoor" Ze kijken me vragend aan  omdat ze niet begrijpen waar ik op doel.

"Je denkt toch niet dat ik betaald heb?"vraag ik. "Ja maar je hebt toch net betaald??????"
"Ja, maar wel met Nico zijn pasje" Verschrikt kijken ze nu naar Nico. Die kan er wel om lachen.
Vrolijk lopen we weer richting de auto. We passeren een vergelijkbare groep, die net de pizzeria ingaan. Ik zie dat ze zeker met zeven man zijn en constateer dat er maar één begeleider bij is. Dat lijkt me wel zwaar, om in deze drukte iedereen bij elkaar te houden.

Onze bus staat aan het eind van het dorp. Dus we moeten nog een eindje lopen. Achter ons loopt ook een bijzondere jongen, die aan het bellen is met een mobieltje. Ik heb de indruk dat hij ons achtervolgt. Want als wij oversteken doet hij dat ook. "Mevrouw.....mevrouw....."roept hij op een gegeven ogenblik. Ik draai me om en voor ik het weet drukt hij mij zijn mobieltje in de handen. Hij maakt gebaren dat ik moet gaan praten. Ik stel me voor aan de telefoon, geen idee hebbende wie er aan de andere kant zit. Ze stelt zich voor als de tante van de jongen. Hij is zijn groep kwijt en weet niet wat hij moet doen. Ze geeft een beschrijving van de groep en geeft aan dat ze zouden gaan eten.

"Oké dan weet ik, denk ik wel waar ze zijn" geeft ik aan. Want ik herinner me de groep van net die de pizzeria in gingen. En zo groot is Arcen nou ook weer niet. Ik stel voor dat we daar naar toe gaan en kijken of dat zijn groep is. Zijn tante bedankt ons wel honderd keer en is blij dat hij een mobieltje heeft voor noodgevallen. Ik stel haar gerust en spreek af als het niet zijn groep is we haar terug bellen en dan brengen we hem wel naar zijn huis terug. Blij loopt de jongen mee.

In het restaurant zit een rood aangelopen meisje die de begeleider is van de groep. Ze mist een jongen, maar omdat ze alleen is kan ze niet gaan zoeken. Want ze kan de rest van de groep daar niet zomaar laten zitten. Lekker die bezuinigingen, dat er maar één begeleider mee mag.
Wat is ze blij als wij met de jongen binnen komen.
"Bel nog even met die tante" adviseer ik want die zal ook wel opgelucht zijn.
Mijn grote vraag blijft, waarom komt die jongen naar mij, terwijl er nog honderden mensen lopen die ook kunnen helpen. Geen idee...........

ZIEKENHUISOPNAME ONDERZOEK EPILEPSIE DEEL 6

Ik leg zuchtend de hoorn neer. Heb net gesproken met de neuroloog van onze jongen met epilepsie.
Ik had aangegeven dat we nu elke dag problemen hebben met de medicatie. Want hij had zich zo goed gevoeld in het ziekenhuis zonder al die pillen.

Het is een vreemd gesprek. De medische wereld is af en toe niet te volgen. Het blijkt nu achteraf dat er twee artsen zijn, waarvan de één denkt dat het te opereren is en de ander denkt van niet. Nou lekker wat moet je daar nu mee? Ze legt uit dat het te maken heeft met de slaapkwab. Als de epilepsie van daaruit begint is het te opereren. En omdat onze zorgvrager zo gemotiveerd was voor de onderzoeken, had ze gedacht dat we toch een poging moesten wagen. Niet wetende dat er niets zou gebeuren. Tenminste geen aanvallen, want wij merken de gevolgen dagelijks.
Ze vraagt ons na te denken wat de volgende stap is. Nog een dergelijke ziekenhuisopname zien we beiden niet zitten.

Ik vraag of er een optie is om de pillen te minderen. Want geef nu toe, in heel veel instellingen worden bij elke escalatie pillen toegevoegd. Maar bijna niemand houdt zich bezig of er ooit weer iets vanaf kan. Wij hebben nu ervaren wat er gebeurt als je de medicatie afbouwt. Zijn al die pillen wel noodzakelijk?? Ze geeft aan dat dat gaat als we een stimulator laten inbouwen.
Daar waren we vorig jaar mee begonnen en hadden we hem op voorbereid. Maar toen kwamen die onderzoeken van afgelopen maand. Dat moest eerst. Voor een bijzondere jongen moeilijk te begrijpen, al die wisselingen. En nu loopt hij al dagen te roepen dat hij geen kastje wil. Maar dat is de enige veilige manier om af te kunnen gaan bouwen met de pillen. Dus aan mij de taak hem voor te bereiden op de volgende stap, die hij op dit moment niet wil.

Ik ga samen met een andere begeleider naast hem zitten en leg uit wat we net hebben besproken.
"Ik wil geen kastje " roept hij boos. Hij begint te grommen en de middelvinger op te steken. Hij schopt de stoelen aan de kant. De begeleider pakt hem beet en neemt hem in z'n armen. Zachtjes wiegt hij heen en weer. "Ik vind het zo moeilijk"zegt hij. Dat is natuurlijk ook zo. Maar hij denkt een beetje eenvoudig over de operatie. Er zijn al verschillende geweest die hem uitgelegd hebben wat er fout kan gaan als je de verkeerde hersencellen raakt.

Hij blijft erbij dat hij geen kastje wil. "Want dan zetten jullie mij onder stroom" zegt hij. Het blijkt nu dat hij denkt dat we hem dan stroomstoten gaan geven en dat hij heel veel pijn moet lijden. Dat klopt natuurlijk niet. En dan krijg je een hele lange litteken. Dat klopt natuurlijk ook niet. Schijnbaar heeft hij hier over nagedacht en is zijn fantasie weer eens op hol geslagen. We leggen uit dat het heel anders in elkaar zit. Maar je ziet dat hij het moet verwerken.

De volgende dag tijdens de lunch begint hij er weer over. Hij vraagt mij: "Wat denk jij? Zou het slim zijn om een kastje te plaatsen?" Dit is de eerste stap naar acceptatie. "Ik denk het wel, want dit is de enige manier om veilig medicatie af te bouwen" geef ik als antwoord. Maar hij begint weer te grommen. "Ik wil dat niet."zegt hij. Ik geef aan dat we nog even de tijd hebben, om er over na te denken. Veranderen van onderwerp, maakt dat hij het even kwijt is.

Na een tijdje klopt hij op mijn kantoordeur. "Mag ik binnenkomen?" vraagt hij. "Natuurlijk, kom maar" zeg ik. Hij stapt symbolisch over een drempel, die er niet zit. Maar zo ervaart hij dat. "Ik heb nagedacht" zegt hij serieus, "En ik ga toch maar voor het kastje."
Mooi om te zien hoe hij er mee bezig is.
Maar de komende dagen zullen we nog nodig hebben om het volledig geaccepteerd te krijgen.
Het ene moment staat hij er voor open en het andere moment wil hij het niet.
We hebben nog even tijd...............

RTL LATE NIGHT SHOW VERGETEN VERJAARDAG

Gisteren tv gekeken. Hoe herkenbaar was het verhaal dat er niemand op komt dagen op je verjaardag.
Onze familie in de zorgwoning heeft half Bergen als familie. Dacht je dat er één komt opdagen??? Nee het is zelfs zo, dat we met een verjaardag in de snackbar gingen eten en dat daar familie zat die zonder blikken of blozen vertrok, zonder zelfs gedag te zeggen. De teleurstelling is van de gezichten af te lezen. Iedereen heeft toch behoefte aan aandacht??

Naast familie worden de begeleiders die geen dienst hebben uitgenodigd, de mensen van de dagbesteding en de buren. De waardering is dan ook super groot als er wel iemand komt opdagen.
Het gaat hen niet om dure cadeautjes, maar om de aandacht en ze hebben liever tien pakjes van 1 euro dan 1 cadeau van 20 euro.

Als werkgever kom je nog meer dingen tegen. Er zijn mensen die wel willen komen, maar daarvoor extra gewerkte uren opschrijven. Dus ik moet ze gaan betalen om op een verjaardagsfeestje te laten komen.

Dit is niet alleen met verjaardagen hoor. Dit kom je ook tegen als er een personeelsuitje georganiseerd wordt. Dan zijn er mensen die me vragen of ik het wel uitbetaal, en als dat zo is dat ze liever het geld willen hebben dan mee te gaan op een uitje. En dan zeggen ze zonder blikken of blozen dat ze niet komen als er niet betaald wordt voor de uren die ze aanwezig MOETEN zijn, volgens hen.
Ik vind dit erg triest. Maar het gebeurt. In wat voor maatschappij leven we tegenwoordig ?

Neem nou de kerstpakketten. Daar is ook heel wat over te doen. Omdat wij altijd klein zijn geweest, en we in het verleden ook mensen hadden die het financieel moeilijk hebben, besteedde ik altijd heel veel tijd om een mooi kerstpakket uit te zoeken. Ik wilde echt dat ze er iets aan hadden. Een beetje extra luxe, in de donkere dag van kerst. Luxe die ze normaal niet kunnen permitteren. Ik ga dan in gedachte na hoe blij ik hoop dat ze zijn. Resultaat...........???

Na enkele uren treft je het kerstpakket aan op marktplaats, want ze willen er van af..........

AANTREKKINGSKRACHT EEN GAVE?

Al vanaf dat ik klein was, trokken de bijzondere mensen naar mij toe. In mijn pubertijd begeleidde ik al jongeren van mijn leeftijd. Dat was bijzonder. Ik kan niet uitleggen waarom dat ik snel een goede band heb met bijzondere mensen. Maar er was één speciaal. Die week niet van mijn zijde. Was gedreven om mij te beschermen. Iets wat door andere pubers wel eens werd getest. Dan gingen ze mij plagen. Nou, dan kwam hij voor me op. Liefst met de vuist.

Hij begon al in het nieuwe jaar te vragen wanneer ik jarig was. Steeds maar weer, want september is dan ver weg. Hij was steeds bang dat hij mijn verjaardag zou vergeten. Dit liep soms zo erg op dat zijn moeder in april al met hem een cadeautje ging kopen, want dan had hij weer rust.
Ik bleef hem zien, totdat ik het huis uit ging om te studeren. Dat vond hij verschrikkelijk, en bleef steeds trouw aan mijn ouders vragen hoe het met me ging. Mijn ouders verhuisden en kwamen nog sporadisch in Sneek. Maar als hij ze ziet vraagt hij nog steeds hoe het met mijn studie gaat. Want daar is zijn geheugen blijven hangen. Super lief na dertig jaar.

Maar op de vraag waarom ik die mensen aantrek, heb ik nog steeds geen antwoord. Het gebeurt gewoon. Zo waren we voor Frans Bauer in Amersfoort. Dat is een heel groot gebouw, met meerdere verdiepingen. We waren erg vroeg aanwezig en hadden al even gekeken welke deur we moesten hebben. Maar omdat het zo lang duurde zijn we weer naar de begane grond gegaan, waar een koffiehoek was. Zittend in de koffiehoek kan je helemaal naar boven kijken. Drie verdiepingen hoog, met allemaal vides. Inmiddels begint het aardig vol te lopen met mensen die voor het concert komen. In de koffiehoek zitten zeker wel vijftig mensen. En dan op iedere verdieping zie je mensen wachten tot de deuren open gaan.

Een eindje verderop is een hoop tumult. Een groep mensen komen opvallend binnen. Stuiven  door de ruimte en duwen zelfs mensen opzij. Je hebt al snel door dat dit een groepje bijzondere mensen zijn. Al zoekend lopen ze door de ruimte. Hun lawaai is dermate hard, dat je ze kan volgen op hun geluid. Ze lopen de trappen op. Lopen op de eerste verdieping wat rond en vervolgen hun weg via de trappen naar de tweede verdieping. Diverse mensen volgen hen, vanwege het lawaai. Ook op de tweede verdieping lopen ze schreeuwend heen en weer. Dan buigt er eentje over de balustrade.

Hij schreeuwt naar beneden: "Hé jij daar......."
Diverse mensen kijken van de begane grond naar boven. "Ja jij daar" en hij wijst mijn richting op.
Ik kijk om me heen of er nog meer mensen zich aangesproken voelen. Maar die kijken allemaal naar mij. Dus ik roep naar boven: "Bedoel je mij???"
"Ja jij, kan jij vertellen waar we naar binnen moeten?" roept hij hard.
"Staat op je entreekaart" roep ik terug. "Die begrijpen we niet, kan jij even kijken?"schreeuwt hij.
Ik maak een gebaar dat ze dan naar beneden moeten komen.

Het hele ritueel begint opnieuw. Van boven naar beneden kun je ze horen aankomen. Het zijn er zes.
Door de mensengroep heen zoeken ze me op. Gaan allemaal netjes achter elkaar in een rij staan. Laten allemaal om de beurt hun kaartje aan mij zien. Ik zie dat ze net als ons op de tweede verdieping moeten zijn, maar dan de linker deur moeten hebben.
"Weet je wat" zeg ik, "We lopen alvast met jullie mee, want de deuren gaan zo open en dat wijs ik jullie de deur"
Zij helemaal blij, en samen lopen we naar boven, door de mensenmassa heen, die alleen maar toekijken. Onbegrijpelijk dat er op de tweede verdieping niemand het initiatief nam om hen te helpen.
Maar we lopen naar boven, ik wijs ze de deur, waar ze keurig en rustig gaan staan wachten.
De deuren gaan open en we lopen naar binnen. Als ik zit kan ik ze zien zitten. Ze zwaaien enthousiast naar ons en wij zwaaien terug. Laat de show maar beginnen.

DE WENS OM FRANS BAUER TE ONTMOETEN.

Ze glundert al de hele dag. Vandaag is DE dag dat ze een uitje heeft. Ze gaat onder toezicht van een begeleider (ik) mee naar een concert van Frans Bauer. Haar idool. Ze slaapt er al nachten niet van.
Zenuwachtig trekt ze steeds haar jurk goed. Ik had niet gedacht dat we nog kaarten konden bemachtigen. Want het was al zo goed als uitverkocht.

De deuren gaan open. We zijn in Amersfoort. Dat blijkt een grote zaal te zijn en wij zitten op de tweede verdieping. Ze rent naar voren want ze wil graag vooraan zitten. Dat zitten we ook, alleen op de tweede verdieping. In eerste instantie maakt haar dat helemaal niet uit. Zelf heb ik moeite met de hoogte en durf nauwelijks rechtop te staan. Ik kijk de diepte in en voel mijn maag. Maar zij niet hoor. Ze kan niet afwachten. Ze klapt heel hard en kijkt steeds of ik wel zie hoe blij ze is.

Dat verandert gedurende de avond. Want beneden zijn er mensen, zoals zij, die op het podium mogen komen. Dit valt even niet zo goed. "Ik wil ook daar in de rij staan" zegt ze. "Ik wil naar Frans Bauer toe." Ik leg uit dat dat niet gaat, want we zitten op de tweede verdieping. Haar gezicht verandert en kijkt steeds bozer. Vervelend voor haar, want ze is gewoon jaloers. Ze kan niet meer genieten. Heeft de armen over elkaar heen gevouwen en klapt niet meer.
Ik denk alleen maar: Dat moet ik de volgende keer anders doen.

Het jaar daarop, denk ik slim te zijn. Ik boek iets vroeger, en kan op een plattegrond plaatsen aanvragen. Ik zoek een theater uit, dichter in de buurt en waar ik de zaal ken. Ik weet dat er aan beide kanten van het podium trappen zijn. Ik boek op rij 4 twee stoelen aan de linker buitenkant. Ik dacht nog dan kan zij aan de buitenkant gaan zitten en meteen als het kan de trap naar het podium oplopen.

Ik had goed uitgelegd dat ze dan naar voren mocht lopen als ik een seintje zou geven. Weer slapeloze nachten en wat was ze blij dat we er weer heen gingen. Ze zit te wippen op de stoel en kan het niet afwachten. Nu gaat ze Frans Bauer een handje geven. Als de show begint, begint de ellende. Juist op de linker trap staat een man, die iedereen die eraan komt lopen weer terug stuurt naar je stoel. Het blijkt dat je niet van links het podium op mag komen. Rechts wel. Dus wil ze naar rechts. Maar dat gaat helemaal niet. Als zij ook door krijgt dat dit onmogelijk gaat, is ze hevig teleurgesteld. Het lijkt een georganiseerde situatie. Mensen kunnen van te voren aanvragen of ze Frans iets mogen overhandigen. Het lijkt ook of het steeds dezelfde mensen zijn. Daar kan je dus niets aan veranderen.
Ik denk alleen maar: Dat moet ik de volgende keer anders doen.

Dus het jaar erop, denk ik dat ga ik anders doen. Ik kijk wanneer je kaarten kunt kopen en ga op de eerste officiële  verkoopdag op de site. En ja hoor, we zitten helemaal vooraan, een beetje naar rechts. Nieuwe ronde nieuwe kansen. We zitten al vroeg in de avond helemaal vooraan. Dit is natuurlijk helemaal het einde. Wel heb ik gemerkt, dat het inderdaad georganiseerd is dat je van te voren je aanmeldt om het podium op te komen. Om haar te behoeden voor de volgende teleurstelling, geef ik aan dat je na de voorstelling ook Frans een hand kan geven. Dus we besluiten ter plekke, dat we niet het podium opgaan, maar een kansje wagen na de voorstelling. Ze geniet volop van de voorstelling. Want ze voelt nu niet de druk dat ze naar voren moet komen. Als de voorstelling is afgelopen, zijn we ook één van de eersten die staan te wachten in de hal. Maar dan gebeurt er iets wat ik nog nooit had meegemaakt. Er ontstaat een run op Frans Bauer. Die zelfs bodyguards inzet om een beetje afstand te houden tot de mensen die hem allemaal willen aanraken. Ik zie in haar ogen angst. Want ze is maar een kleintje en wordt gewoon door mensen aan de kant gedrukt. Ik had beloofd een foto te maken zodra ze Frans zou hebben bereikt. Maar na een uur zijn we nog geen stap verder.En gaan we teleurgesteld naar huis.
Ik denk alleen maar: Dat moet ik de volgende keer toch nog anders doen.

Want elke keer leer ik weer bij. Dus doordat ik al zo vaak een kaartje had gekocht, (Voor meerdere voorstellingen) kwamen we in aanmerking voor de vroegboeking, dan krijg je een paar dagen eerder de kans om al kaartjes te kopen. Voordat de officiële verkoop begint. Dus ik zit om klokslag 15.00 uur op de site en sta zelfs nog anderhalf uur in de wacht, voor ik kaarten kan bestellen.
Nu heb ik een ander plan. Ik boek twee stoelen precies in het midden, helemaal vooraan.
Ik heb geleerd van de vorige keren. Je maakt geen kans als je de trap op wilt. Je maakt geen kans als je achteraf hem wil ontmoeten, want ze werkt echt niet met haar ellebogen.
Maar ik had wel iets anders gezien. Als je tijdens het zingen, ineens naar voren stapt en je biedt hem iets aan, dan maak je kans. Want echt, Frans laat dat niet zomaar voorbij gaan.
Dus wij, die avond met een grote zak spekjes, op naar Frans Bauer.
De voorstelling begint. Ik heb geoefend met mijn telefoon om het op te nemen. Ik heb haar precies gezegd, dat ze mij goed in de gaten moet houden en op mijn seintje moet ze naar voren lopen. Ze zit de hele tijd met de zak in haar handen. Kijkt steeds naar mij. Inmiddels ken ik de liedjes en weet aardig goed wanneer een liedje bijna is afgelopen. Ik begin alvast te filmen en knik haar toe dat dit het juiste moment is, het liedje is voorbij en hij heeft even tijd. Ze loopt naar voren en houdt de zak spekjes omhoog.

Ja... Echt.... het werkt. Hij komt op haar af en neemt de zak aan. Ze glundert van oor tot oor. Hij spreekt haar zelfs toe,  Ze antwoordt verlegen en kijkt me steeds aan of het allemaal wel goed gaat. Hij gaat op de kruk zitten en praat nog even over de spekjes, die niet goed voor zijn gewicht zijn, terwijl hij haar steeds aanspreekt.

Haar avond kan niet meer stuk. De rest van de avond klapt ze haar handen stuk en zingt met volle borst mee. Geweldig. De film is heel erg leuk geworden. Waar ze graag naar kijkt.
Ik denk alleen maar: Ik zou niet weten wat we beter konden doen. Geslaagde avond, na vele jaren.
Natuurlijk blijft haar wens om eens met hem te knuffelen. Maar we moeten blijven hopen en dromen. Dan heb je een toekomst. Over een paar weken is het weer zover. Wie weet.................

GEEN PILLEN MEER TEGEN DE EPILEPSIE????

Hoe leg je een jongen met een verstandelijke beperking uit dat hij echt pillen moet slikken om de epilepsie buiten de deur te houden??????? Tot vorige week was dit geen probleem.

Hoe leg je uit dat het wel klopt dat hij vorige week, zonder die pillen, zich gelukkiger voelde. Helderde van geest. Geen hoofdpijn meer. Maar dat dit een onderzoek was. ???????

Hoe leg je uit dat hij die pillen MOET slikken, omdat er niemand is die de verantwoording wil nemen, als het mis gaat en hij er in blijft. ???????

Hij is dan wel verstandelijk beperkt, maar hij heeft ook gevoel. Hij geeft duidelijk aan dat het vorige week heel goed met hem ging. Hij wil terug naar de gemoedstoestand van vorige week. Ik kan me er alles bij voorstellen.

Gevolg is dat we nu moeten aandringen om de pillen te slikken. Doordat hij dat niet wil, wordt hij moeilijker in gedrag. Je kunt hem het niet eens kwalijk nemen. Maar we moeten er mee dealen.

Alleen een arts mag die beslissing nemen. En die moeten we nog vinden. Want de risico's zijn groot. Maar dat begrijpt hij weer niet, dat kan hij niet overzien. Eigenlijk is een dergelijk onderzoek, achteraf, heel vervelend. Want hij had al gedragsproblemen, maar nu zijn die extra versterkt. Vreemd dat er een paar dagen over wordt gedaan om heel voorzichtig de pillen af te bouwen. Dan stopt het onderzoek..... En dan moet hij zonder opbouwen in één keer weer de volledige dosis slikken, want vanaf de stop zijn ze niet meer verantwoordelijk voor de pillen en val je terug in de normale situatie.

Het enige wat wij als begeleiders kunnen doen, is nog meer geduld hebben, nog meer uitleggen, Nog meer begrip tonen, want we weten nu het verschil. Maar we mogen niets veranderen. Het geeft een machteloos gevoel. Want ons doel is dat elke dag een feestje moet zijn en dat je aan het einde van de dag kan zeggen dat dit een leuke dag was.

Maar zover komen we nu niet. Want hij heeft dat geduld niet. Schopt tegen kasten, deuren en gromt meer en steekt de middelvinger op. Het doet ons begeleiders zeer om hem zo te zien. Hier hebben we niet om gevraagd en dit hadden we niet voorzien.

Nu maar duimen, dat hij goed kan slapen en morgen proberen we op nieuw er een leuke dag van te maken.

DE WEEËN VAN DE ZIEKENHUISOPNAME ONDERZOEK EPILEPSIE, SCHULDIG OF NIET???

We zijn een paar dagen na de opname. En alle pillen zijn weer ingezet. Gevolg een grommende jongen met een zeer kort lontje.

Het grootste probleem op dit moment is dat hij zich realiseert dat het zonder pillen veel fijner is. Dus elk moment dat hij pillen moet slikken, moeten we hem enorm motiveren en erop aandringen dat het noodzakelijk is. Want alleen een dokter mag stoppen met de medicatie.
Terwijl hij weet hoe het zonder voelt. Maar toch kunnen wij het risico niet lopen. Want stel dat er een aanval komt, en hij blijft erin, wil je ook niet als schuldige aangewezen worden dat je op eigen houtje medicatie bent gaan minderen.

Net als al onze andere bewoners, zijn ze nogal gedreven om een schuldige aan te wijzen. Met alles wat ze doen, hebben ze in hun achterhoofd rekening te houden of ze zoals ze dat zelf noemen : op hun dak krijgen. Dus er wordt altijd voor gezorgd dat iemand de schuld krijgt, zodat zij gevrijwaard zijn.

Hoe kun je nu duidelijk maken dat je bij epilepsie, of een niet werkende schildklier, astma of noem maar op, geen schuldige kan aanwijzen. Hoeveel ouders voelen zich schuldig aan de erfelijke ziektes die hun kinderen hebben gekregen?  Ik hoor het heel vaak. Erger nog in een vechtscheiding wordt er vaak gewezen naar de ander. Juist om iemand in een kwaad daglicht te zetten. "Bedank je vader maar, want daar heb je het van." wordt er dan geroepen. Of "Dat heb je van je moeder, je lijkt er precies op."

Afschuwelijk. Niemand hoeft zich schuldig te vinden. Want je kunt er helemaal niets aan doen. Je krijgt het of je krijgt het niet. Iedere ouder die hier mee zit, wil ik een hart onder de riem steken. Jij kunt er niets aan doen.

Het enige wat we kunnen is ermee leren leven. Het een plekje geven. Zo goed mogelijk, naar kunnen, de ander helpen en ondersteunen.

Maar ik heb wel een kanttekening. Als iemand niet mee wil werken met nader onderzoek en je hebt kinderen. Dan ontneem je het je kinderen, dat ze weten waar hen aan toe zijn. Ik heb alle begrip, dat je niet als "schuldige" wilt worden aangewezen. Maar jou kinderen, hebben wel recht op, te weten wat hen te wachten staat. Die moeten later als ze groot zijn hun eigen afwegingen maken.
Want als hadden komt is hebben te laat.