DE WENS OM FRANS BAUER TE ONTMOETEN.

Ze glundert al de hele dag. Vandaag is DE dag dat ze een uitje heeft. Ze gaat onder toezicht van een begeleider (ik) mee naar een concert van Frans Bauer. Haar idool. Ze slaapt er al nachten niet van.
Zenuwachtig trekt ze steeds haar jurk goed. Ik had niet gedacht dat we nog kaarten konden bemachtigen. Want het was al zo goed als uitverkocht.

De deuren gaan open. We zijn in Amersfoort. Dat blijkt een grote zaal te zijn en wij zitten op de tweede verdieping. Ze rent naar voren want ze wil graag vooraan zitten. Dat zitten we ook, alleen op de tweede verdieping. In eerste instantie maakt haar dat helemaal niet uit. Zelf heb ik moeite met de hoogte en durf nauwelijks rechtop te staan. Ik kijk de diepte in en voel mijn maag. Maar zij niet hoor. Ze kan niet afwachten. Ze klapt heel hard en kijkt steeds of ik wel zie hoe blij ze is.

Dat verandert gedurende de avond. Want beneden zijn er mensen, zoals zij, die op het podium mogen komen. Dit valt even niet zo goed. "Ik wil ook daar in de rij staan" zegt ze. "Ik wil naar Frans Bauer toe." Ik leg uit dat dat niet gaat, want we zitten op de tweede verdieping. Haar gezicht verandert en kijkt steeds bozer. Vervelend voor haar, want ze is gewoon jaloers. Ze kan niet meer genieten. Heeft de armen over elkaar heen gevouwen en klapt niet meer.
Ik denk alleen maar: Dat moet ik de volgende keer anders doen.

Het jaar daarop, denk ik slim te zijn. Ik boek iets vroeger, en kan op een plattegrond plaatsen aanvragen. Ik zoek een theater uit, dichter in de buurt en waar ik de zaal ken. Ik weet dat er aan beide kanten van het podium trappen zijn. Ik boek op rij 4 twee stoelen aan de linker buitenkant. Ik dacht nog dan kan zij aan de buitenkant gaan zitten en meteen als het kan de trap naar het podium oplopen.

Ik had goed uitgelegd dat ze dan naar voren mocht lopen als ik een seintje zou geven. Weer slapeloze nachten en wat was ze blij dat we er weer heen gingen. Ze zit te wippen op de stoel en kan het niet afwachten. Nu gaat ze Frans Bauer een handje geven. Als de show begint, begint de ellende. Juist op de linker trap staat een man, die iedereen die eraan komt lopen weer terug stuurt naar je stoel. Het blijkt dat je niet van links het podium op mag komen. Rechts wel. Dus wil ze naar rechts. Maar dat gaat helemaal niet. Als zij ook door krijgt dat dit onmogelijk gaat, is ze hevig teleurgesteld. Het lijkt een georganiseerde situatie. Mensen kunnen van te voren aanvragen of ze Frans iets mogen overhandigen. Het lijkt ook of het steeds dezelfde mensen zijn. Daar kan je dus niets aan veranderen.
Ik denk alleen maar: Dat moet ik de volgende keer anders doen.

Dus het jaar erop, denk ik dat ga ik anders doen. Ik kijk wanneer je kaarten kunt kopen en ga op de eerste officiële  verkoopdag op de site. En ja hoor, we zitten helemaal vooraan, een beetje naar rechts. Nieuwe ronde nieuwe kansen. We zitten al vroeg in de avond helemaal vooraan. Dit is natuurlijk helemaal het einde. Wel heb ik gemerkt, dat het inderdaad georganiseerd is dat je van te voren je aanmeldt om het podium op te komen. Om haar te behoeden voor de volgende teleurstelling, geef ik aan dat je na de voorstelling ook Frans een hand kan geven. Dus we besluiten ter plekke, dat we niet het podium opgaan, maar een kansje wagen na de voorstelling. Ze geniet volop van de voorstelling. Want ze voelt nu niet de druk dat ze naar voren moet komen. Als de voorstelling is afgelopen, zijn we ook één van de eersten die staan te wachten in de hal. Maar dan gebeurt er iets wat ik nog nooit had meegemaakt. Er ontstaat een run op Frans Bauer. Die zelfs bodyguards inzet om een beetje afstand te houden tot de mensen die hem allemaal willen aanraken. Ik zie in haar ogen angst. Want ze is maar een kleintje en wordt gewoon door mensen aan de kant gedrukt. Ik had beloofd een foto te maken zodra ze Frans zou hebben bereikt. Maar na een uur zijn we nog geen stap verder.En gaan we teleurgesteld naar huis.
Ik denk alleen maar: Dat moet ik de volgende keer toch nog anders doen.

Want elke keer leer ik weer bij. Dus doordat ik al zo vaak een kaartje had gekocht, (Voor meerdere voorstellingen) kwamen we in aanmerking voor de vroegboeking, dan krijg je een paar dagen eerder de kans om al kaartjes te kopen. Voordat de officiële verkoop begint. Dus ik zit om klokslag 15.00 uur op de site en sta zelfs nog anderhalf uur in de wacht, voor ik kaarten kan bestellen.
Nu heb ik een ander plan. Ik boek twee stoelen precies in het midden, helemaal vooraan.
Ik heb geleerd van de vorige keren. Je maakt geen kans als je de trap op wilt. Je maakt geen kans als je achteraf hem wil ontmoeten, want ze werkt echt niet met haar ellebogen.
Maar ik had wel iets anders gezien. Als je tijdens het zingen, ineens naar voren stapt en je biedt hem iets aan, dan maak je kans. Want echt, Frans laat dat niet zomaar voorbij gaan.
Dus wij, die avond met een grote zak spekjes, op naar Frans Bauer.
De voorstelling begint. Ik heb geoefend met mijn telefoon om het op te nemen. Ik heb haar precies gezegd, dat ze mij goed in de gaten moet houden en op mijn seintje moet ze naar voren lopen. Ze zit de hele tijd met de zak in haar handen. Kijkt steeds naar mij. Inmiddels ken ik de liedjes en weet aardig goed wanneer een liedje bijna is afgelopen. Ik begin alvast te filmen en knik haar toe dat dit het juiste moment is, het liedje is voorbij en hij heeft even tijd. Ze loopt naar voren en houdt de zak spekjes omhoog.

Ja... Echt.... het werkt. Hij komt op haar af en neemt de zak aan. Ze glundert van oor tot oor. Hij spreekt haar zelfs toe,  Ze antwoordt verlegen en kijkt me steeds aan of het allemaal wel goed gaat. Hij gaat op de kruk zitten en praat nog even over de spekjes, die niet goed voor zijn gewicht zijn, terwijl hij haar steeds aanspreekt.

Haar avond kan niet meer stuk. De rest van de avond klapt ze haar handen stuk en zingt met volle borst mee. Geweldig. De film is heel erg leuk geworden. Waar ze graag naar kijkt.
Ik denk alleen maar: Ik zou niet weten wat we beter konden doen. Geslaagde avond, na vele jaren.
Natuurlijk blijft haar wens om eens met hem te knuffelen. Maar we moeten blijven hopen en dromen. Dan heb je een toekomst. Over een paar weken is het weer zover. Wie weet.................

GEEN PILLEN MEER TEGEN DE EPILEPSIE????

Hoe leg je een jongen met een verstandelijke beperking uit dat hij echt pillen moet slikken om de epilepsie buiten de deur te houden??????? Tot vorige week was dit geen probleem.

Hoe leg je uit dat het wel klopt dat hij vorige week, zonder die pillen, zich gelukkiger voelde. Helderde van geest. Geen hoofdpijn meer. Maar dat dit een onderzoek was. ???????

Hoe leg je uit dat hij die pillen MOET slikken, omdat er niemand is die de verantwoording wil nemen, als het mis gaat en hij er in blijft. ???????

Hij is dan wel verstandelijk beperkt, maar hij heeft ook gevoel. Hij geeft duidelijk aan dat het vorige week heel goed met hem ging. Hij wil terug naar de gemoedstoestand van vorige week. Ik kan me er alles bij voorstellen.

Gevolg is dat we nu moeten aandringen om de pillen te slikken. Doordat hij dat niet wil, wordt hij moeilijker in gedrag. Je kunt hem het niet eens kwalijk nemen. Maar we moeten er mee dealen.

Alleen een arts mag die beslissing nemen. En die moeten we nog vinden. Want de risico's zijn groot. Maar dat begrijpt hij weer niet, dat kan hij niet overzien. Eigenlijk is een dergelijk onderzoek, achteraf, heel vervelend. Want hij had al gedragsproblemen, maar nu zijn die extra versterkt. Vreemd dat er een paar dagen over wordt gedaan om heel voorzichtig de pillen af te bouwen. Dan stopt het onderzoek..... En dan moet hij zonder opbouwen in één keer weer de volledige dosis slikken, want vanaf de stop zijn ze niet meer verantwoordelijk voor de pillen en val je terug in de normale situatie.

Het enige wat wij als begeleiders kunnen doen, is nog meer geduld hebben, nog meer uitleggen, Nog meer begrip tonen, want we weten nu het verschil. Maar we mogen niets veranderen. Het geeft een machteloos gevoel. Want ons doel is dat elke dag een feestje moet zijn en dat je aan het einde van de dag kan zeggen dat dit een leuke dag was.

Maar zover komen we nu niet. Want hij heeft dat geduld niet. Schopt tegen kasten, deuren en gromt meer en steekt de middelvinger op. Het doet ons begeleiders zeer om hem zo te zien. Hier hebben we niet om gevraagd en dit hadden we niet voorzien.

Nu maar duimen, dat hij goed kan slapen en morgen proberen we op nieuw er een leuke dag van te maken.

DE WEEËN VAN DE ZIEKENHUISOPNAME ONDERZOEK EPILEPSIE, SCHULDIG OF NIET???

We zijn een paar dagen na de opname. En alle pillen zijn weer ingezet. Gevolg een grommende jongen met een zeer kort lontje.

Het grootste probleem op dit moment is dat hij zich realiseert dat het zonder pillen veel fijner is. Dus elk moment dat hij pillen moet slikken, moeten we hem enorm motiveren en erop aandringen dat het noodzakelijk is. Want alleen een dokter mag stoppen met de medicatie.
Terwijl hij weet hoe het zonder voelt. Maar toch kunnen wij het risico niet lopen. Want stel dat er een aanval komt, en hij blijft erin, wil je ook niet als schuldige aangewezen worden dat je op eigen houtje medicatie bent gaan minderen.

Net als al onze andere bewoners, zijn ze nogal gedreven om een schuldige aan te wijzen. Met alles wat ze doen, hebben ze in hun achterhoofd rekening te houden of ze zoals ze dat zelf noemen : op hun dak krijgen. Dus er wordt altijd voor gezorgd dat iemand de schuld krijgt, zodat zij gevrijwaard zijn.

Hoe kun je nu duidelijk maken dat je bij epilepsie, of een niet werkende schildklier, astma of noem maar op, geen schuldige kan aanwijzen. Hoeveel ouders voelen zich schuldig aan de erfelijke ziektes die hun kinderen hebben gekregen?  Ik hoor het heel vaak. Erger nog in een vechtscheiding wordt er vaak gewezen naar de ander. Juist om iemand in een kwaad daglicht te zetten. "Bedank je vader maar, want daar heb je het van." wordt er dan geroepen. Of "Dat heb je van je moeder, je lijkt er precies op."

Afschuwelijk. Niemand hoeft zich schuldig te vinden. Want je kunt er helemaal niets aan doen. Je krijgt het of je krijgt het niet. Iedere ouder die hier mee zit, wil ik een hart onder de riem steken. Jij kunt er niets aan doen.

Het enige wat we kunnen is ermee leren leven. Het een plekje geven. Zo goed mogelijk, naar kunnen, de ander helpen en ondersteunen.

Maar ik heb wel een kanttekening. Als iemand niet mee wil werken met nader onderzoek en je hebt kinderen. Dan ontneem je het je kinderen, dat ze weten waar hen aan toe zijn. Ik heb alle begrip, dat je niet als "schuldige" wilt worden aangewezen. Maar jou kinderen, hebben wel recht op, te weten wat hen te wachten staat. Die moeten later als ze groot zijn hun eigen afwegingen maken.
Want als hadden komt is hebben te laat.

ZIEKENHUISOPNAME ONDERZOEK EPILEPSIE DEEL 5

"Beloof je echt dat je niet boos wordt als ik vannacht moet plassen"Zegt hij moe. "Dat beloof ik"
"Echt???" "Ja echt".
Hij is vreselijk moe en wil graag slapen. Het is half elf, dus als hij doorslaapt tot acht uur in de ochtend, dan komt het helemaal goed.
Maar om half een geeft hij aan naar de wc te moeten. Dus een hele volksverhuizing. Met kastje, kabel en een heleboel draadjes sloffen we naar de wc. Valt het kastje ook nog van de muur, schrikken dus.

Om drie uur geeft hij weer aan naar de wc te moeten. Op de wc begint hij flink te mopperen. Het is warm, hij kan niet slapen en wil eigenlijk wel opstaan. Dat kan natuurlijk niet. "Jij bent ook een mooie, ik moet beloven dat ik niet boos wordt en nou zit jij te mopperen. Waarom mag jij dat wel en ik niet?"zeg ik. Er komt een heel klein glimlachje en een hele grote zucht. "Ik vindt het niet meer leuk, waarom heeft die epilepsie zich nou verstopt??" zegt hij. Het is ook moeilijk, en eigenlijk ook een beetje vreemd dat er niets gebeurt. Dat er geen aanvallen komen.

Om half acht sta ik op en maak hem langzaam wakker. Want hij was toch in slaap gevallen na de laatste toiletgang. Hij is toto, je kunt het zien.Net als ik hem rechtop heb zitten, komt de assistent al om te vullen en lijmen. Als hij klaar is, geeft hij aan dat het wenselijk is dat er een nieuw kastje komt. Niet omdat die van ons is gevallen, maar het is een nieuw soort en geeft misschien een ander beeld. Dus moet hij meteen mee. "Ik moet eerst mijn neus snuiten" zegt hij. "Dan duurt het nog wel een kwartiertje"zeg ik. Kennelijk kan de man niet wachten en verzoekt ons het papiertje voor de neus maar mee te nemen. Hij kan op de plakstoel ook wel zijn neus snuiten.

Dit gaat te snel. Er wordt geen rekening gehouden met de jongen. We waren niet voorbereid dat dit zou gaan komen. En het duurde zeker weer een uur gepriegel aan zijn hoofd. Niet fijn dus. Inmiddels was Nico gekomen. We zagen een stille jongen, die niet meer reageerde op onze vragen en stil voor zich uit zat te staren. Geen goed teken.

Als hij terug is op zijn kamer gaat het dan ook mis. Hij begint te krabben, en kan niet meer stoppen. Afleiding helpt niet meer. Het enige wat hij nog wil is krabben en trekt de dopjes van zijn hoofd.
Helaas, het onderzoek wordt afgebroken.......

Voor de onderzoekers is dit het einde en resultaat nul. Er zijn geen afwijkingen geconstateerd.
Het is niet mislukt, maar het is niet gelukt om iets te registreren. Er werd getwijfeld of er wel epilepsie is. Net als wij, we zouden graag bewijs hebben.

Maar voor ons is het een ander verhaal.
Hij heeft moeten stoppen met de gedragspillen. Gevolg geen enkel resultaat. Terwijl wij gedacht hadden dat hij heel agressief zou worden.
Hij heeft moeten stoppen met de epilepsiepillen. Gevolg geen enkel resultaat. Terwijl we gedacht hadden dat er zware aanvallen kwamen.
Hij werd met de dag liever, stotterde niet meer en werd steeds helderder van geest. Wilde dingen leren. Ontdekte een andere wereld.

De grote vraag is nu of hij al die pillen wel nodig heeft. De grote vraag is in hoeverre heeft hij epilepsie. Want we zijn al jaren bezig met allerlei onderzoeken, maar niets toont aan dat er sprake is van epilepsie. Het zou toch erg zijn als iemand zijn leven lang zoveel pillen slikt, met een heleboel negatieve bijwerkingen., geschaard wordt onder de 150 moeilijkste jongeren van Nederland en dan zou blijken dat dit allemaal anders kan. Dat hij een beter leven kan hebben dan nu het geval is.
Daar gaan we voor. De onderste steen moet boven komen.

ZIEKENHUISOPNAME ONDERZOEK EPILEPSIE DEEL 4

Tijdens het vullen en plakken komt Nico binnen. De nacht was rustig, zonder een onderbreking. Maar nog steeds geen aanval te bekennen. Hij is er goed aan, en maakt grapjes. Nico wil beginnen met de boterhammen te smeren. Ojé, probleempje we hebben nog twee boterhammen en ook Nico is vergeten ons speciale brood mee te nemen. Wat nu, even naar Bergen op en neer is wel heel duur.
Er wordt dus een beroep gedaan op onze creativiteit. Nico geeft me een knipoog  en duwt me de lege zak in handen. "Misschien hebben ze wel hier op de afdeling hetzelfde brood?" zegt hij.

Dat gaat dus niet werken, want hij wil absoluut geen ziekenhuis eten. Dus ook hun brood niet. Ik doe mijn jas aan en stop de lege zak in mijn jaszak. "Weet je wat ik ga doen?" zeg ik "Ik ken de plaats hier heel goed en weet dat er in de stad een supermarkt zit. Ik ga eens even kijken of ze daar wel ons eigen soort brood hebben." "Dat is wel lief van jou" zegt hij, "want je weet hoe belangrijk dat voor me is." "Natuurlijk weet ik dat, dus ik ben zo weer terug." antwoord ik.

Ik weet inderdaad de supermarkt te zitten. Rijd er snel heen en kijk in de schappen. Ik vind niet wat ik zoek. Dat was te verwachten, want dit wordt voor ons speciaal besteld. Ik zoek de mooiste uit, die er het meest op lijkt. Betaal de aan de kassa, stap in de auto en wissel de zakken om. Zo ons eerste placebobrood is geboren. Want een mooie uitvinding. Ik doe het zakken sluiterje van vandaag er op en voila het eerste verse PB ( placebobrood) vezelrijk ligt klaar om gegeten te worden.

Bij terugkomst is hij helemaal blij, met het nieuwe brood. Alleen in de loop van de middag, raakt hij aan de diarree. Dat is ook weer te begrijpen, want hij is gewoon van slag en heeft al een aantal dagen alleen brood gegeten. Dus hij besluit om dan toch maar het warme eten van het ziekenhuis te proberen. Ondertussen is hij kei lief. Wat weer logisch is, omdat hij steeds minder medicatie krijgt. De medicatie heeft als bijwerking gedragsproblemen. Die nemen nu dus ook af.

In de avond, geeft hij aan heel moe te zijn. Dat valt te begrijpen, want het wachten duurt lang. Het is vervelend dat er steeds maar niets gebeurt. Hij wil vroeg naar bed, nadat hij zich heeft geschoren, tanden gepoetst, gegorgeld en de wc heeft bezocht. We spreken af dat we dat gaan doen, als Nico weg is. Hij begint te glunderen. Hier zit hij de hele tijd op te wachten. Nu komt het. Hij begint al zoengeluiden te maken. Want dit is toch wel elke dag zijn ultieme geluksgevoel. Dat is als Nico naar huis gaat, en mij een afscheidszoen geeft. Nico zegt dan dat hij niet even mag kijken. Maar dat vindt hij natuurlijk helemaal geweldig, want hij roept dan al dat hij toch gaat kijken. Als we gezoend hebben schatert hij het uit dat hij stiekem heeft gekeken en dat snuitje is onbeschrijfelijk. Je ziet aan hem dat het zo hoort te zijn. Zag alles er maar zo simpel uit.

ZIEKENHUISOPNAME ONDERZOEK EPILEPSIE DEEL 3

Ik kijk naar de tijd en besef dat deze nacht, in tegenstelling met de vorige waar twee wc gangen in waren, rustig is verlopen. Omdat hij nu die draadjes aan zijn hoofd heeft en een enorme angst heeft dat die los gaan zitten, had hij besloten om maar niet uit bed te komen. Ondanks dat er regelmatig tegen hem wordt gezegd dat hij niets fout kan doen, is hij toch bang om de schuld te krijgen.

De hele nacht heeft hij in één houding gelegen, op zijn rug. Hij heeft niet bewogen en rond drie uur ben ik gaan kijken of hij nog wel adem haalde. Dit deed me denken aan toen hij net bij ons woonde. Ik ben toen regelmatig gaan kijken of er nog leven in de brouwerij zat. Ik heb nog nooit iemand meegemaakt, zoals hij, die zo stil kan zijn in de nacht. Dat compenseert hij dan weer overdag, hoor, want dan zit er geen uitknop aan.

Het is half acht en hij wil naar de wc. Dit gaat dus nu gecompliceerder. Want er moet een kastje mee waar al die draden aan zitten, en daar mag niets mee gebeuren. Maar we komen er samen wel. Als hij op de wc zit, komt de assistent even langs. Hij wil de dopjes even nakijken en opnieuw met vloeistof vullen. Als we weer op het bed zitten, begint hij aan het vullen.

"Ja we hebben wel een probleem, want ik heb nog steeds geen aanval gehad" zegt hij. "Nou"geeft de assistent aan "Daar hebben we wel oplossingen voor " Natuurlijk wil hij weten wat die oplossingen zijn. " De dokter zal wel beslissen dat je een nacht wakker moet blijven, dan komt er wel een aanval" geeft de assistent aan. Hij schiet in de lach "Dat gaat echt niet werken bij mij hoor, dat kun je vergeten." Ik  beaam dat. Want hij heeft al wat nachten op gezeten en daar kreeg hij geen aanvallen van. "Oké" zegt de assistent "dat zal ik doorgeven, want dat heeft dan geen zin. Dan zal hij wel een pilletje eraf gaan doen."
"Weet je wat ik zou doen?"geeft hij triomfantelijk aan "Ik zou gewoon die roze pillen halveren. Gewoon tjakka door de helft. Dat gaat wel werken, dat voel ik gewoon." "Ik zal het overleggen met de dokter en dan kom ik straks terug met de pillen" zegt de assistent.

Tegen de tijd dat hij terug komt is Nico gearriveerd en begint de boterham te smeren voor het ontbijt.
"Ja" zegt de assistent "We hebben een probleempje met de medicatie." Nou irriteert het me al vanaf het begin hoe slecht de medicatie is geregeld. Maar wat er nu komt, slaat alles. Ik had heel duidelijk aangegeven bij het doornemen van de lijst dat we een placebo hebben in de ochtend tegen maagklachten. Dit werkt perfect, niet alleen bij hem, maar we hebben nog een zorgvrager die niet zonder dat pilletje kan. Ik heb zondag avond nog duidelijk gevraagd of ze wel wist wat een placebo was. Kennelijk wou ze niet dom overkomen, maar nu werd duidelijk dat ze er niets van begrepen had.
De assistent zegt namelijk " er schijnt iets te zijn met een placebo en een vitamine c tablet.' Ik pak hem bij de arm en trek hem de gang op. Ik geef aan dat we dergelijk gesprekken niet voeren waar hij bij zit. Want ze zijn misschien verstandelijk beperkt , maar niet super dom. Hij biedt zijn excuses aan en ik hoop maar dat dit snel wordt vergeten door hem en dat hij hierover niet gaat nadenken.

Als ik terug komt merkt ik dat er overheen is gesproken en hebben we het er niet meer over.
Ik ga weg met de belofte om een brood mee te brengen. Want hij weigert om maar iets van het eten van het ziekenhuis te proeven. Dus zijn we aangewezen op ons eigen speciaal bestelde vezelrijkbrood. Wat ik bij terugkomst stomweg ben vergeten. Maar we hebben nog een kans, want Nico kan het meebrengen als hij voor het ontbijt komt.

Na een langdurige toiletgang en een nog langer durende fruithap wil hij nog perse zijn tanden super goed poetsen en gorgelen met het frisse blauwe mondwater. Terwijl hij met de tandenborstel in de hand staat kijkt hij mij serieus aan en zegt "Ik heb nog eens even nagedacht, maar als ik mocht kiezen, dan zou ik toch gaan voor een niet werkende schildklier en astma." Ik antwoord dat we helaas hierin geen keuze hebben en dat we allemaal het moeten doen met wat ons is gegeven.
Het is bijna twaalf uur en ik verzoek hem dat we nu niet meer gaan praten. Hij gaat weer in dezelfde houding liggen, beweegt niet meer en af en toe kijk ik of de dekens nog omhoog gaan zodat ik weet dat hij adem haalt.

ZIEKENHUISOPNAME ONDERZOEK EPILEPSIE DEEL 2

"Alida?" ...... "Ja...."
"Wanneer krijg ik nu een aanval?........."
Ik kijk slaperig op de wekker. 3.14 uur in de nacht. "Ik denk dat dat pas na morgen gaat komen"
"Denk je dat echt?" "Ja echt,  je zult morgenavond zien dat er niets is gebeurd, probeer nog maar even te slapen"  "Oké, sorry, sorry, ik ga slapen"....... Het is weer stil.

Mijn telefoon loopt af, ik had de wekker gezet op 7.00 uur. Want om kwart voor negen gaat het "feest" beginnen. En we moeten nog heel wat doen voor die tijd. Hij begint te mopperen, die stomme wekker en dat stomme geluid. Dat is voor hem nieuw, en dus natuurlijk even wennen.
De eerste nacht zit er op. Ben benieuwd hoe hij er aan toen is. Er is namelijk alleen een gedragspilletje gestopt. En mijn logica zegt dat dat meer invloed zal hebben op zijn gedrag dan op de epilepsie. Maar ik ben geen dokter.

Hij begint wakker te worden en stottert: "geef mij maar een spuitje dan ben ik dood en hebben we allemaal geen last meer van de epilepsie". Het zijn harde woorden, maar geven wel aan in welke gemoedstoestand hij verkeerd. "Hebben ze geen pilletje, die kan ik ook wel slikken" Ik probeer zijn negatieve gedachten om te buigen door de standaard dingen op te pakken die hij moet doen. Neus snuiten, naar de wc gaan en kleren aandoen. De eerste dingen gaan nog wel, maar bij de kleren gaat het mis. Want hij moet kleren aan die je van voren los kan maken. En hij heeft alleen overhemden, maar geen vest. Hij gromt en steekt zijn middelvinger op. We gaan op het bed zitten.

Dan komt Nico binnen. Zoals verwacht is dit een trigger, want hij weet als Nico komt gaan ze de plaatjes op zijn hoofd plakken. Hij verandert in een woeste jongen, die loopt te grommen, schelden en schoppen. Helaas zit er niets anders op, dan hem op bed te leggen om hem tegen zichzelf te beschermen.
Terwijl hij met de benen over de rand, daar ligt af te koelen, geven we aan dat je best even bang mag zijn. Dat is logisch, want je weet niet precies wat er straks gaat gebeuren. Terwijl hij rustiger wordt komt er een assistent aan die zich voor wil stellen. Hij voelt de spanning en wil vriendelijk overkomen en knielt voor het bed om oog contact te krijgen met hem. Op een paar centimeter afstand van de voeten. Die in principe elk moment zo weer kunnen gaan schoppen. Ik raad de man aan om even naast mij te komen staan, tot de rust is wedergekeerd.

Ik loop nog even voor de zekerheid met ze mee, terwijl we de gang oplopen naar een plakkamer. Daar krijgt hij de plaatjes opgeplakt. Maar eerst moeten er kruisjes komen, die aangeven waar de plakkertjes moeten komen. De man heeft goed door hoe het werkt en doet er alles aan om te voorkomen dat er stres komt. Hij tekent met de potlood de kruisjes en met een wattenstaafje maakt hij de hoofdhuid weer schoon. Door dit secuur te doen, gaat het goed, op de juiste momenten.
Naast ons gaat het minder. Ik hoor een klein kind enorm krijsen. Alsof het wordt vermoord. Wat een afschuwelijk geluid. Het gaat door merg en been. Gelukkig is er voor ons genoeg afleiding om het niet als hinderlijk te ervaren. Maar ik heb te doen met de mensen naast ons. Ik ga naar huis en Nico neemt het over.

's Middags komt de neuroloog nog even, die kende hij al. Dus alles is ontspannen en er is tijd voor een grapje. De arts heet Wagner, dus wordt hem gevraagd of hij van de Wagner pizza is. Kortom er wordt gelachen. Maar de aanvallen blijven uit. Wel is er tijd voor een boodschappenlijst, die ik mee moet brengen. Op elk velletje staat een boodschap. Daar heeft hij de hele middag over gedaan.

Als ik terug kom voor de slaapdienst, is het allemaal koek en ei. Hij zit onder de draadjes, wel vijftig en heeft een kastje om de buik, waarmee hij verbonden is met een centrale computer die alles moet registreren. En als er een aanval komt dan moeten we op een knop drukken. Maar ja die komt er nog steeds niet.  Ik neem hem over en hij gaat met zijn laptop aan de gang. "programmeren" iets waar vrouwen niets van weten, volgens hem. Dat laat ik mooi zo. kan ik ook niets fout doen.
Ondertussen kijk ik in de ruimte. We worden steeds op de voet gevolgd. Als hij beweegt, dan bewegen er 4 camera's mee. Ik durf niet eens in mijn neus te peuteren, uit angst dat er mensen meekijken. : )  : )

Als we de bedgang gaan afhandelen, vraagt hij waar zijn epilepsie vandaan komt. Ik leg uit dat er uit DNA onderzoek is gebleken dat er een afwijking is. Hij is één van de acht over de hele wereld. Hetgeen betekent dat er nog weinig gegevens zijn  Omdat zijn vader mee heeft gedaan aan dit onderzoek is vastgesteld dat het niet van vaders kant komt, iets wat hij altijd heeft gezegd. Van zijn moeder weten we het niet want die geeft geen medewerking. "Maar" leg ik ook nog uit "het kan ook een nieuwe mutatie zijn." Hij is boos op zijn moeder, omdat ze niet wil meewerken. Ik leg uit dat ik dat wel kan begrijpen. Want stel. het blijkt van moeders kant te komen, wat gebeurt er dan? "Dan wordt ik heel boos op haar" zegt hij. Maar dat vind ik niet eerlijk. Want daar kan niemand iets aan doen. Ik geef aan dat ik van mijn ene oma astma heb gekregen en van de andere een niet werkende schildklier. Ik ben ook niet boos op mijn oma's.

Als we in bed liggen en al tien keer welterusten hebben gezegd begint hij weer te mopperen op zijn moeder. Ik probeer het weer om te buigen door aan te geven dat zijn stiefmoeder toch een hele lieve stiefmama is.
"Dat is zo" zegt hij....."Maar jij bent ook een hele lieve mama....."
"Alleen als ik uit jou buik geboren was dan had ik nu een niet werkende schildklier en astma.....en was ik er dan beter af geweest?..........