NIEUWE BEWONER

Elf jaar was hij toen hij met zijn familie naar Nederland vluchtte. Vader, moeder en negen kinderen. Vanuit Somalië. Een jongen met een verstandelijke beperking is in zijn moederland een schande voor de familie. Vaak worden ze verstoten en schaamt de familie zich.

Toch hebben ze hem meegenomen, want zij vinden dat hem niets mankeert. Als het uit de hand loopt, komt hij in een medische molen terecht. Met tegenwerking van de familie, want hij had echt geen medicatie nodig. Hoe vervelend moet dan voor de jongen zijn? In Nederland, geen sociaal netwerk en een familie die het laat afweten.

Daar zit hij dan, al acht maanden in de voorruimte van de isoleercel, omdat hij niet in de groep past. Hij is opgevangen door de GGZ. Zit op een zware afdeling psychiatrie. Maar hoort daar niet, vanwege zijn beperking. Maar er was geen andere plek. Acht maanden "eenzame opsluiting".

Dan komt er een mail van ons. Wij zijn nog steeds opzoek naar een nieuwe zorgvrager. We hebben van alles bedacht om een geschikte kandidaat te vinden. Adverteren, oproep bij MEE woonwinkel, Per Saldo, mentoren en zorgkantoren. De laatste geeft aan dat ze niemand weten. Terwijl een paar weken terug Nieuwsuur aandacht besteedde aan het probleem dat er ca 500 zorgvragers zijn die maar geen plekje kunnen vinden. Maar wij vinden die personen niet.

Uiteindelijk hebben we een mail naar alle GGZ instanties in de nabije omgeving gestuurd. Binnen vierentwintig uur belde iemand op. Hij had een mogelijke kandidaat. We maken kennis met hem. Hij had samen met de begeleiding een brief geschreven voor ons. Waarin hij vertelt hoe stout hij is geweest. Hij komt een paar keer bij ons, maakt kennis met de groep. Voor iedereen is dit verschrikkelijk spannend. Wat de wereld verandert, als hij bij ons komt wonen.

Hij kan niet afwachten. Maar voor we groen licht hebben, kunnen we niets plannen. Steeds komt hij bij me of belt me. Hij wil zo graag komen. Als ik aangeef dat we nog geen bed hebben antwoordt hij dat hij wel op de grond gaat slapen.

We hebben groen licht. Vandaag gaan we een bed kopen en hopelijk nog een tafel en een kast. Want de jongen heeft weinig. Alles staat al ingepakt. Als ik dan vraag wat, geeft hij aan: een deken, kussen, een koffer met kleren en een map voor zijn documenten.
Ik realiseer me dat wij in Nederland toch rijk zijn. Als wij verhuizen hebben we een vrachtwagen nodig.

DE TENNISBAL

Het is broeierig weer. De tuin heeft dringend water nodig. Op deze laatste dag van juli, in 2007, loop ik door de tuin. Het is rustig. De buren zijn nog met vakantie, dus even geen spelende kinderen op straat. Ik hoop op een bui, zodat de planten water krijgen. Maar het zit er niet in. Al weken niet. Het weerjournaal wordt saai. Hier en daar pluk ik wat onkruid weg. Gooi het in de emmer die naast me op de grond staat. Misschien wordt dit wel de heetste en droogste zomer ooit.

Ik pak de tuinslang en draai de kraan open. Ik richt de straal op de perken, die rondom het huis liggen in geometrische vormen. Steeds een paar minuten op de zelfde perk en dan de volgende. Terwijl ik naar de straal zit te kijken die mooie druppels maakt op de groene bladeren van de plant, zie ik iets geels.

Ik ga in de perk staan, want ik wil zien wat dat is. Ik raap het op en heb een tennisbal in de hand. De eerste reactie is dat het wel van de kinderen hierlangs zal zijn. Maar al gauw kom ik tot een andere conclusie. De bal is open gesneden en staat bol van de inhoud, wat met een stukje tape afgeplakt moest worden. De tape zit nog maar aan een puntje vast aan de bal. Ik ben nieuwsgierig en peuter de inhoud los. Het is een zakdoekje, maar daaronder zitten allemaal afgebroken stukjes lucifer. Allemaal rode punten. De zakdoek is deels zwart. Het ziet er naar uit dat de zakdoek in brand heeft gestaan.

Ik stap uit de perk en bedenk me dat dit geen grapje is. Ik sta namelijk voor ons huis en als ik naar boven kijk zie ik onze slaapkamerramen, die half openstaan. Ik bedenkt me dat dit een poging was om de bal brandend bij ons in de slaapkamer te gooien. Dat het niet gelukt is komt omdat we achter de raamopeningen een horrengaas hebben geplaatst, wat aan de buitenkant niet te zien is. Dus als de bal al in de opening gegooid zou zijn, dan is de bal terug geketst op het gaas. Wat een geluk.

Ik neem de bal mee naar binnen. Er is dus iemand die een poging heeft gewaagd. Wie zou dat kunnen zijn? Al pratende komen we tot de conclusie, dat de kans groot is dat het door een of meerdere van de zorgvragers is gedaan. Alle materialen die we in handen hebben, zijn in hun woonhuis aanwezig. We zijn de begeleiding voor hen opgestart, en voor hen zijn dat spannende tijden. Ze weten heel goed dat er nu naar een oplossing gezocht wordt dat ze begeleid kunnen gaan wonen. Omdat we hun wereld aan het veranderen zijn, ontstaat er een angst. Logisch, want we weten niet hoe het gaat verlopen. Maar we moeten uitkijken om zomaar iemand te beschuldigen.

We besluiten om de bal langs onze tv, in het zicht te zetten. Elke dag komt er één van de zorgvragers, om te oefenen en te wennen aan het nieuwe leven binnen een wooninitiatief. We hebben vijf zorgvragers en omdat elke dag een andere komt, willen we zien of ze reageren op de bal. Want we hopen dat de maker misschien wel gaat reageren. Elke dag wachten we af. Maar zelfs na een paar weken komt er geen enkele reactie. Ze vragen niet eens wat het is, terwijl ze dat bij andere voorwerpen wel doen. De bal wordt doodgezwegen. Wij kunnen er niets mee en op een gegeven moment hebben we de bal weggegooid. Wetende dat één van hen gezwegen heeft.

Zeven jaar later zitten we gezamenlijk met z'n allen in de tuin van de zorgwoning. Het is lekker zomers en de zorgvragers genieten van hun welverdiende vakantie. Na het avondeten gaan we altijd gezellig even buiten koffie drinken. Iedereen is goed gehumeurd. Grapjes vliegen over en weer. Ze hebben waterballonnen gekocht en zijn nu naar elkaar aan het gooien. De meesten zijn al kletsnat. Plotseling zegt er een : "Het zou leuk zijn als we echte bommetjes hadden."
De zorgvrager die altijd in is voor spannende dingen vraagt hoe je dat moet maken.
"Kijk." zegt de jongen " Je neemt een tennisbal en snijdt daar een gleuf in. Dan vul je de bal met de kopjes van de lucifers, een zakdoekje erbij als lont en dan plak je de gleuf weer dicht met tape. Zo makkelijk is dat." Hij heeft zelfs een kleur op zijn wangen van spanning.

Nico en ik kijken elkaar aan. Nu weten we hoe het zit. Inmiddels zijn ze allemaal blij met het plekje in de woning. We hopen dus maar dat het idee niet nog eens wordt uitgevoerd. Heel duidelijk hebben we aangegeven dat waterballonnen leuk zijn, maar dat we geen bommen gaan maken van tennisballen.

DE BROEKZAK

Tijdens de dienst deed onze zorgvrager enorm zijn best. De begeleidster is zwanger, hetgeen haar buik bevestigd. Dus is hij bezorgt en wil haar veel werk uit handen nemen. Dat stimuleren we maar al te graag.

Daar tegenover staat dan dat
hij complimentjes krijgt en daar groeit hij weer van. Een echte win-win situatie. Omdat hij zo verschrikkelijk zijn best heeft gedaan zegt ze: "Je bent super bezig en je bent een kanjer."

Hij glundert van oor tot oor. Is duidelijk erg blij met het complimentje.
"Steek dat maar in je broekzak ." zegt ze vol overtuiging.

Er valt een stilte, hij zoekt met zijn handen de broekzakken. Bestudeert hoe groot die zakken zijn en zegt vervolgens: " Dat zal toch heel moeilijk gaan. "

NAAR BED ZEI DUIMELOT

Het was een hele bijzondere jongen. Heel erg autistisch. Om hem hierin te ondersteunen waren er steeds terugkerende programma's met pictogrammen. Elk programma kende een aantal stappen. Voor elke stap kreeg hij voldoende tijd om die te kunnen maken. Om vervolgens de volgende stap te gaan doen. Bij het einde van zo'n programma was er dan een doel bereikt. Door zijn autisme had hij veel ondersteuning nodig.  Regelmatig nam de begeleiding het over, omdat het te moeilijk was.

Zo hadden ze een programma voor het naar bed gaan. Het begon met de boodschap dat het tijd was om te gaan slapen. Dan gaf je hem tijd om aan het idee te wennen dat hij zo direct naar zijn kamer moest gaan. Dit werd na tien minuten herhaald, zodat hij de kans kreeg om af te ronden waar hij mee bezig was. In de volgende tien minuten werd er aanstalten gemaakt dat hij onderweg ging naar boven.

Bovenaan gekomen was het de bedoeling dat de pyjama aan ging. Dus eerst de kleren uit, allemaal op hetzelfde plekje neerleggen zoals altijd. Dan de schoenen op de plank precies in het midden tussen twee paar andere schoenen. Vervolgens naar de badkamer om de tanden te poetsen. Eerst zelf poetsen en de begeleiding poets altijd na, want dat was best moeilijk. Mond spoelen en weer terug naar de kamer.

Bed openslaan, gaan liggen en vervolgens was de laatste stap het zetten van de wekker. Dat luisterde heel nauw, op de juiste minuut plannen, wanneer de wekker morgen afgaat. Dit deed de begeleiding voor hem, want een wekkerradio is best ingewikkeld met al die knopjes. Als laatste vroeg hij dan of de wekker echt was gezet. Pas als de begeleiding zei dat ze er zeker van was dat hij aanstond, ging hij goed liggen om in slaap te vallen. Elke avond werd door hem afgesloten met: "Slaap lekker en droom maar van fijne dingen."

Op een dag was het bijna bedtijd toen de begeleiding weg werd geroepen voor ondersteuning bij een andere begeleider. Om de jongen niet alleen achter te laten had ze de hulp van iemand gevraagd, om even de jongen te ondersteunen. Ze zou zo terug zijn. Het "zo" werd even langer. De hulp wist gelukkig wat hij moest doen.

Naar boven, pyjama aan, tanden poetsen en in bed leggen. Alles volgens het stappenplan. Uiteindelijk lag de jongen in bed en vroeg de hulp om de wekker te zetten.  "Dat kan ik niet hoor, daar heb ik geen verstand van." antwoordde de hulp.

De jongen stapt uit bed begint met zijn wijsvinger wijs te schudden en zeg: Oké, ik leg het je één keer uit, maar de volgende keer moet je het wel zelf doen."

Voortaan zet hij dus zijn eigen wekker.


met dank aan de begeleidster LD van de jongen.

EEN LEERMOMENT SCHEREN

Ik ben al een paar keer de trap op gelopen. Recht tegenover de trap is de badkamer. Het schild van de badkamerdeur staat op rood. Er zit dus iemand in de badkamer. Dat kan je ook horen want je hoort het scheerapparaat geluid maken. Wat is hij toch aan het doen? Een zorgvrager amper 20 met nauwelijks baardgroei. Scheren is meestal een kwestie van tien minuten.

Het duurt wel erg lang. Op mijn verzoek om de deur van het slot te halen reageert hij niet. Ik geef aan dat ik een schroevendraaier ga halen om de deur open te krijgen. Weer geen reactie. Ik loop naar kantoor en haal een schroevendraaier. De trap op en ik ontgrendel de deur met behulp van het gereedschap.

Verschrikt staar ik hem aan. Hij reageert geschokt, weet dat wat ik zie niet goed gevonden wordt.
Hij heeft van nature een hele blanke huid. Vaak erg witjes, alsof de huid doorschijnend is. Door zijn zwarte haren is het waarnemingseffect nog groter. Zijn gezicht is ingevallen en het lijkt alsof hij weinig eten krijgt. Maar nu heeft hij zijn hoofd voor de helft kaal geschoren. Van oor tot oor heeft hij banen geschoren en zie je alleen nog maar zwarte stipjes. De achterkant is nog voorzien van haar.

Het is een afschuwelijk gezicht. Hij ziet me schrikken. Roept steeds: "sorry." Maar je kunt het er niet meer aanplakken. De enige mogelijkheid is nu alles er maar af halen. Hij loopt gedwee achter me aan naar de keuken. Ik zet hem op een stoel en maakt de scheerbeurt maar af.

Als hij in de spiegel kijkt heeft hij heel veel spijt. Hij pakt een muts en zet die op. Dat zal nog wel enkele dagen duren voor die muts weer afgaat. Dit gaat hij nooit meer doen. Verslagen loopt hij rond.
Soms kunnen ze de gevolgen van hun handelen niet inschatten. Hopelijk was dit voor hem een leermomentje.

AUTIST : ALS IK LATER GROOT BEN

Elk kind zegt wel eens: Als ik later groot ben dan..........................
Elk kind wil graag worden zoals hun vader of moeder. Elk kind werkt aan zijn dromen en groeit voorbij de grens van later groot worden. Op een dag is het kind groot.

Ook onze zorgvragers zeggen als ik later groot ben dan .....
wordt hij de hoogste baas bij de politie of liever nog van de CIA.......
wordt hij commandant bij de brandweer......
wordt hij generaal in het leger..................
wordt hij designer van spelletjes................
Maar onze zorgvragers blijven in de fase van later......

Maandag was er een documentaire op de tv over een autist die de wereld begrijpt en communiceert via tekenfilms van Disney. Er was veel herkenning.  Onze zorgvragers hebben ook heel veel films in de kast staan. Eén daarvan kent ook vele films uit zijn hoofd. Hij weet precies wat er wanneer gezegd gaat worden. Om te bewijzen dat hij dat echt kan, spreekt hij een paar seconden vroeger de tekst al uit, waardoor het lijkt of zij hem napraten. Hij leert normen en waarden uit de film. Hoe vaak geeft hij wel niet aan dat hij iets doet, net als in de film. Als ze een film kijken leven ze zich in in de film. De film en zij zijn één.

Wij hebben nooit verder gekeken naar het vraagstuk waarom ze zoveel films hebben en wat de betekenis daarvan is. In de documentaire gingen ze hierop in. Het is eigenlijk een hele logische verklaring.

Autisten floreren het beste zolang de omgeving altijd hetzelfde blijft. Helaas voor hen is de wereld niet elke dag hetzelfde. De wereld is ook in ontwikkeling. Kijk maar eens naar de afgelopen 100 jaar. De wereld wordt steeds sneller. We kunnen niet eens meer zonder onze laptop en internet. De wereld is een bedreiging waar ze niet om heen kunnen. Ze zijn op zoek naar veiligheid. Die veiligheid zoeken ze in de films. Films lopen goed af, films kennen verdriet, tegenslag, hoop, liefde en vreugde.

Én een film verandert nooit. Het begint altijd op dezelfde manier en loopt ook altijd op dezelfde manier af. De film is voorspelbaar en geeft daardoor zekerheid.

bekijk de film Life animated van Owen Suskind op programma gemist.

STA OP TEGEN PESTEN !!!!!

Vroeger verwarden ze pesten met grapjes. Ze dachten een grapje te maken, en lachten dan uitbundig. Maar ze waren aan het pesten. Waarschijnlijk omdat ze zelf gepest werden. Uit zelfbescherming werden de pesterijen uitgelegd als grapjes. Hen is nooit geleerd wat het verschil is tussen die twee.

Bij ons leerden ze dat wel. We deden voor wat een grapje is. Oefenden met hen zodat ze het grapje ook konden gebruiken. Ze werden hierdoor weerbaarder. Dat is mooi om te zien. Als je nu een grapje maakt, worden ze niet meer zo snel boos. Ze durven nu ook grapjes te maken en die zijn dan leuk. Samen kunnen we lachen en hebben we lol.

Toch is het niet altijd zo...................... 

Hij kwam bij me met de post. Zoals bijna alle dagen, dan bracht hij de enveloppen en namen we de post even door. Maakten afspraken wat we er mee gingen doen. Zo ook vandaag.

Hij geeft me een envelop en zegt: "Kijk hier maar eens naar."

Ik zie een vierkante envelop. Gestempeld in Den Bosch. Zijn naam is verkeerd geschreven en ook de postcode en huisnummer kloppen niet.  Een wonder dat het wel goed is bezorgd.

Ik open de envelop en haal er een kaart uit. Het is ogenschijnlijk een vrolijke, gekleurde felicitatie kaart. Van harte gefeliciteerd staat erop. Ik open de kaart en lees hardop voor wat er in staat.

: EERSTE PRIJS.

Oké, ik wist niet dat hij iets gewonnen had. Aan zijn gezicht af te lezen is hij geen winnaar: "Lees maar verder." zegt hij

Ik ga verder met de tekst en eerlijkheidshalve moet ik het wel drie keer lezen. Niet omdat het onleesbaar is, maar om de inhoud van de tekst. Ik kan gewoon niet geloven wat er staat. 

Er staat : VOOR HET LUISTE VERKE ( VARKEN) VAN HET DURP ( DORP)

Ik kijk hem verbaast aan. Kan het nog steeds niet geloven, maar dit is geen grapje. Dit is pesten. 

Wie doet nou zoiets. Hij weet het ook niet. Herkent het handschrift niet. Vanuit Den Bosch gestempeld geeft een groot gebied aan. We hebben geen idee.

De volgende dag komt hij op kantoor: "Weet je, ik ben niet de enigste die een kaart heeft gehad." Het blijkt dat er nog iemand in het dorp een dergelijke kaart heeft ontvangen.

Wie doet nou zoiets?????????????

Dit is geen grapje meer en zeker geen plagerijtje. Dit is gewoon ordinair pesten. Te laf om iemand in zijn gezicht te zeggen wat ze niet bevalt. Ik heb dit zo nog nooit meegemaakt. Het pesten gaat dus verder dan de sociale media.
Het kan gewoon via de post. Hoe ziek moet je zijn om zoiets te bedenken? Misschien zijn er in het dorp nog wel meer die zoiets hebben ontvangen? Misschien durven mensen hun huis niet meer uit, omdat ze niet weten wie dat heeft gedaan? Dit gaat niet over IS, maar dit gaat over gewone Nederlanders, wonend in een klein dorpje aan de grens.  

We moeten opstaan tegen pesten. Ook in het dorp.

GRAPJE MOET KUNNEN

Ze zit te giechelen, al een tijdje. De pretogen verraden haar, dat ze iets in petto heeft. Er is iemand jarig en we vieren feest. Dan is iedereen vrolijk en blij. Een feestje hoort daarbij.

Sommigen hebben weet van haar plannen en die knipogen af en toe naar haar. Ze kan het gewoon niet afwachten. Ik weet het ook, maar heb beloofd niets te zeggen. Ik gun haar dit moment. Ze wil een grapje uithalen en heeft er al dagen over na lopen denken. Om er zeker van te zijn dat ik niet boos wordt, heeft ze me in vertrouwen genomen. Dat is voor haar een veilig idee, want boos zijn is nooit leuk en al helemaal niet op een feestje.

Normaal blijft ze vooral zitten, aan de tafel en laat zich bedienen. De koffie en taart wordt voor haar neus gezet. Maar vandaag is ze actief. Ze helpt de begeleiding mee. Schenkt koffie in voor de gasten, pakt nieuwe suikerklontjes, deelt de taart uit die op een schoteltje zijn geserveerd. Ze is er maar druk mee. Alleen dat al verraad dat ze iets wil gaan doen. Degene die ze voor ogen heeft, ziet niets. Daar kan je met een paars kapsel bij gaan zitten en dan ziet hij het niet eens. Dus zover loopt het plan goed, want hij heeft het niet in de gaten.

Na de taart en koffie komen altijd de hapjes. Beetje chips, worst, kaas, tomaatjes en komkommerschijfjes worden in schaaltjes verdeeld. Ze is super actief en maakt voor Nico een speciaal stokje met hapjes. Ze trilt van de spanning, maar Nico ziet niets. Allemaal kijken we gespannen naar hem terwijl hij de eerste hap neemt. Degene die het weten trekken een vies gezicht. Nico kijkt verbaast om zich heen. Er is iets, maar hij heeft het niet door.

Zij giert het uit. "Grapje" roept ze hard. Nico begint iets in de gaten te krijgen. Het moet met dat stokje te maken hebben. Blacky, het hondje zit bij hem op schoot en zou het liefst de hap overnemen en opeten. "Ha,ha, Je zit hondenvlees te eten." Brult ze en de tranen lopen over haar wangen.

Nico heeft het grapje door en speelt mee. Haar avond kan niet meer kapot. Ze blijft giechelen alsof ze een pubertje is.

EMPATHIE OF EIGEN BELANG

Er wordt op de deur geklopt. Het is half zes in de ochtend. Slaperig doet de begeleider de deur open. Eén van de zorgvragers staat voor de deur. "Ik ben wakker en kan niet meer slapen." zegt hij. "Ik ben nog niet wakker en wil nog  wel even slapen, want ik moet de hele dag nog werken." zegt zij.

"Sorry, sorry." zegt hij zacht. "Ga nog maar even in bed liggen en als  je mij hoort op de gang mag je naar beneden komen." zegt ze. "Maar ik moet nú naar de woonkamer, want mijn mobiel ligt daar nog." zegt hij aandringend. "Dat kan toch wel wachten tot straks?" vraagt ze.

"Nee dat kan niet, want om kwart voor acht gaat het alarm. Ik wil niet dat de vrouwelijke zorgvrager hierdoor wakker wordt. Dat is niet zo fijn voor haar." geeft hij als verklaring.
Dat is zo lief verteld de begeleider later aan ons. Ze is de mobiel gaan halen, zodat hij het uit kon zetten. Hoe lief is dat??

Het is allemaal eigen belang volgens onze orthopedagoog. Eigen belang?? Daar is ze heel duidelijk in. Volgens haar zijn autisten niet empathisch. Dat betekent dat een autist zich niet kan inleven in het gevoel van de ander. Deze vaardigheid heeft hij niet. Een autist doet alles uit eigen belang.

Want, is dan de uitleg: Hij wil niet dat zij de wekker hoort, anders wordt zij boos op hem en is er misschien wel een escalatie. Dus moet hij de wekker uitzetten om dat te voorkomen. Want hij wil niet dat er een escalatie komt.

Dit is een harde emotieloze uitleg, die ik niet kan geloven. Gisteren was de jongen even bij ons thuis, want hij wilde meehelpen om afval naar de stortplek van de gemeente te brengen. Hij vroeg me om te raden wat hij meegenomen had. Ik begon te raden: "Een boterham in een zakje?" Ik wist dat hij nog niet had ontbeten. Nico fluisterde me het antwoord toe. "Jou telefoon?" vroeg ik. "Ja, klopt en weet je ook waarom?" Ik had geen idee. "Ik heb het meegenomen voor als Nico weer een hartaanval krijgt als we onderweg zijn, dan kan ik 112 bellen." Empathie of eigen belang????????????????
Ja hij wil Nico niet kwijt, dus eigen belang??? Omdat hij een autist is?????????? Ik wil Nico ook niet kwijt, is dat dan ook eigen belang??????????

Hoeveel vrouwen en mannen houden van hun partner, terwijl die partners hen mishandelen????
Dat kan je geen eigen belang noemen. Maar die mensen houden wel van de ander en hebben dus ook empathie.

Zo zwart  wit is het niet uit te leggen. Een van de zorgvragers hangt enorm aan mij. Maar toen ik mijn been brak  gaf hij aan dat ik uit beeld was. Want hij had nu niets aan mij. Ik kon niets meer voor hem betekenen. Dat is eigen belang. Maar iemand die de wekker uit wil zetten en daarbij aanvoert dat hij niet wil dat iemand anders ervan wakker wordt, dat is volgens mij empathisch. Anders had hij wel gezegd dat hij het deed omdat hij niet wilde dat ze boos werd op hem. Dat is eigen belang. Maar dat zei hij niet. Dus ik deel de mening niet dat elke autist altijd handelt uit eigen belang.