IN ROOK OPGEGAAN

'Ik kan maar niet slapen, ik heb steeds nachtmerries' Jos kijkt me hopeloos aan. Het is niet de eerste keer dat hij dit zegt. Zijn wereld is veranderd. Hij woont sinds kort bij ons in de zorgwoning. 2010 zal een gedenkwaardig jaar worden. De stap van zelfstandig wonen naar begeleid wonen is heel groot.

'Ik ben zo moe.' gaat Jos verder. Dat kan je ook aan hem zien. Donkere wallen onder de ogen. Ogen die verdrietig staan. Hangende schouders van lusteloosheid. Terwijl je eigenlijk zou verwachten dat het er nu beter op zou worden.

Ondanks dat ik weet waarom hij niet kan slapen stel ik hem toch weer dezelfde vraag als anders. Het is namelijk heel belangrijk dat ze leren praten. Al pratende kan je vaak het leven wat makkelijker maken. 'Waar gaan die dromen dan over?'

'Vannacht heeft oma weer op de rand van mijn bed gezeten. Want oma waakt over mij in de hemel. Alleen komt ze steeds in de nacht.' Jos zucht 'Waarom kan ze gewoon niet overdag komen, dan ben ik toch al wakker?' Hij zucht nog een keer.

Het is een terugkerend verhaal. Het lijkt erop dat hij de dood van zijn oma maar moeilijk kan verwerken. Hij was het lievelingetje van oma. Kreeg altijd de meeste snoepjes.

'Ik wil zo graag aan haar vertellen dat ik nu gelukkig ben. Dat jullie goed voor mij zorgen, en dat oma zich dus geen zorgen meer hoeft te maken over mij.' Je ziet de worsteling van Jos.

Ook bijzondere mensen hebben rouw. Zijn verdrietig en huilen ook. Ook zij moeten er mee leren leven. Ik merk dat bij hen het rouwproces precies zo verloopt als bij ons.

Eerst was er het ongeloof, oma kan niet dood zijn. Want dat is onmogelijk. Oma zou toch altijd voor ons blijven zorgen? Dan komt de boosheid. Want nu kan oma niet meer voor ons zorgen.

De fase waar Jos in blijft hangen is de depressie. Hij is nog niet toe aan de aanvaarding. Hij is verdrietig omdat hij oma niets kan vertellen over hoe het nu met hem gaat. Ik probeer hem hierin te ondersteunen. Ik merk bij hem de sterke wens dat oma moet weten hoe het nu met hem gaat.

Ik stel daarom het volgende voor, Jos gaat een mooie tekening maken van de samenstelling van het gezin op dit moment en de woning waarin ze nu wonen. Jos gaat onmiddellijk beginnen. Tekenen is voor hem een manier om de ander iets te vertellen, wat hij met woorden niet goed kan.

Als de tekening af is stel ik hem voor om een brief te schrijven aan oma. 'Maar dat kan ik niet.' zegt Jos. 'Ja wel, want het maakt niet uit hoe je iets schrijft, oma zal je altijd begrijpen.' Dit antwoord is voor hem voldoende om aan de slag te gaan met het schrijven van een brief. Hij schrijft hoe blij hij is en dat er goed voor hem wordt gezorgd. Hij geeft aan dat hij oma mist en af en toe nog moet huilen. Hij wenst dat oma nu rust krijgt en dat de nachtmerries stoppen.

Met de brief en de tekening gaan we naar het kerkhof. We zoeken het graf van oma. Als we er zijn open ik mijn tas. Ik heb een blik mee gebracht, met wat spiritus en lucifers. Ik doe de spiritus in het blik. We rollen de papieren op en stoppen ze ook in het blik. Jos mag van mij een lucifer aansteken en er ontstaat een vuurtje in het blik.

Heel langzaam zie je een zwarte rook van de verbranding. De rook stijgt op naar de hemel.
'Kijk...' zeg ik. Nu zie je de brief en tekening omhoog gaan naar de hemel. En daar staat oma te wachten tot ze de brief kan lezen en jou mooie tekening kan zien.

Jos kijkt de rookwolk na, statig gaat de wolk naar de hemel..........................................

Jos is in de laatste fase gekomen en kan accepteren dat oma daar boven is.

SPLINTER DE RAT

Esmee en Joshua hebben een rat. Een mooie witte rat. Dieren vervullen een hele belangrijke rol in de wereld van bijzondere mensen. Dieren kunnen ze troosten en het allerbelangrijkste dieren luisteren en zeggen niets terug, gaan dus niet in discussie.

De rat van Esmee en Joshua heet Splinter. Ondanks dat er goed voor Splinter wordt gezorgd is Splinter ziek geworden. Een hele dikke bult groeit onder de keel. Kijkend op internet wat dat zou kunnen betekenen voor Splinter, is het duidelijk dat dit niet goed is. Niemand wil dat Splinter pijn lijdt. Dus worden de kinderen erop voorbereid dat ze naar de dierenarts gaan om Splinter te laten inslapen. Sandra probeert daar een beeld van te maken, zodat er duidelijkheid komt op wat hen te wachten staat.

'Dus' zegt Sandra 'We gaan met Splinter naar de dokter en die geeft Splinter een spuitje zodat Splinter kan inslapen.'

Joshua kijkt verbaast naar zijn moeder. 'Inslapen?? '...................

'Voor hoelang dan???????????????'

AUTISME WAT HOUDT DAT EIGENLIJK IN??

Laatst werd ik door een moeder gevraagd of we autisme kunnen testen in het bloed. Helaas is dat niet zo, het is een verwerkingsprobleem in het brein.

Wij hadden een paar weken terug een gesprek met de nieuwe psychiater van Jeroen. Zij vertelde op een heldere manier wat autisme voor Jeroen betekent.

Wij rijden allemaal op snelwegen. Lekker snel, recht toe recht aan. Goede verbindingen tussen alle snelwegen en als er genoeg asfalt ligt hoeven we niet in een file komen te staan.

Jeroen, en met hem zijn lotgenoten, rijdt op een zandweg. Daar kan je niet hard rijden. Het is niet duidelijk of het zandweg een berm heeft, want het lijkt op elkaar. Onderweg komt je rotondes, kruispunten en stoplichten tegen. De weggetjes hebben veel bochten en Jeroen maakt er gewoon nieuwe weggetjes bij. Een rotonde is een probleem, want welke afslag pak je nou? Stoplichten groen, oké dan mag je rijden, maar ik wil helemaal niet rijden. Of stoplicht op rood, hoezo moet ik nu stoppen er komt toch niemand aan? Ik neem gewoon de binnenbocht, want daar ligt ook zand, maar daar blijf ik steken in de modder. Een zandpad heeft kuilen en bobbels. En naar mate je er meer op rijdt, worden die groter en hobbeliger.

Het kost dus heel veel tijd en de weg is niet gemakkelijk. De ene dag gaat het beter dan de andere. De ene dag kan Jeroen het aan en de andere dag juist helemaal niet. Wij als begeleiders moeten hierop inspelen. Bedenk goed dat iemand met autisme er zelf niet voor gekozen heeft. Hij kan er niets aan doen. Hij lijkt druk, maar dat komt door de zandweg met hobbels en gaten. Hij heeft ons nodig, om de weg te pletten.

En in de nacht kan je hem vergelijken met de accu van jou mobiele telefoon. Wij laden onze accu in de nacht op naar 100% ( of iets minder, bij een slechte nacht). Maar Jeroen laat zijn accu maar 10% op, elke nacht. Het lijkt alsof hij in een diepe slaap zit, maar hij moet zoveel informatie van de dag verwerken, dat aan het einde van de nacht zijn accu blijft hangen op 10%.

Kan hij er iets aan doen??????

Helemaal niets. Maar wij wel!!

DAG VAN DE MANTELZORG

Het is vandaag de dag van de mantelzorg 2017. Een dag waarin heel Nederland mantelzorgers in het zonnetje zet.

De bel gaat. Ik ben nog boven, me aan het aankleden en zeker niet in staat om de deur open te doen.
Dus roep ik hard naar beneden, in de hoop dat Nico mij wel hoort, want de deurbel hoort hij niet.

Ik hoor dat hij de deur opent. Ik begrijp dat iemand iets komt brengen en ons een fijne dag wenst. Nieuwsgierig dat ik ben, schiet ik snel in de kleren.

Nico wijst naar de bar, en ik zie een kaart. We worden in het zonnetje gezet. Op de bijbehorende invulkaart zie ik dat de vriendin van Anneke me heeft opgegeven. Op die kaart moet ook worden opgegeven waarom diegene vindt dat er iemand in het zonnetje gezet moet worden.

Ze geeft aan omdat ze af en toe mee mag met de uitjes die we voor onze bewoners organiseren. Mooi en lief toch? Ondanks dat de zon zich niet laat zien op dit moment, schijnt de zon wel voor ons.

WOON-WERKVERKEER

Ik start de auto en rijd alvast achteruit totdat ik goed op de weg sta. Het is mijn beurt om Jeroen naar huis te begeleiden. Jeroen stapt op zijn fiets. Het is half oktober. De winter komt eraan en dus worden er een aantal voorzieningen getroffen zodat hij niet kan bevriezen onderweg.

Hij draagt op zijn hoofd eerst een oor-band, die zijn oren moeten beschermen tegen de kou. Daaroverheen zit een skimuts, dun van stof maar bedekt zijn haar. Over de muts zit een skihelm. Niet zo maar één, maar na een aantal te proberen is deze als beste uit de bus gekomen, wat betreft Jeroen.
Over zijn helm zit een grote skibril, want zijn ogen moeten ook beschermd worden. Een stevige sjaal bedekt zijn hals, want daar mag natuurlijk geen zuchtje wind doorheen komen. De zware oranje gekleurde winterjas zit met een rits en knopen dicht. Zijn handen zitten in skihandschoenen, waarvan de ingang helemaal in de mouw van de jas is gestopt. Dit om te voorkomen dat ook daar geen wind naar binnen kan kruipen. Laat nu maar de winter komen.

Als Jeroen gaat fietsen dan is hij super voorzichtig. Schuin, voorover gebogen alsof we al een westerstorm hebben fiets hij voorop en ik rijd er langzaam achteraan. Hij kan heel goed fietsen en op de meeste dagen zou hij het geheel zelfstandig kunnen doen. Maar...... we kunnen medeweggebruikers niet voorspellen. Daar zit het probleem en gevaar. Jeroen kan niet vooruitzien en beoordelen wat ze gaan doen. Een toeter kan hem al van slag brengen.

Dus rijden wij op gepaste afstand achter hem aan. Elk kruispunt, stopt hij en gaat hij met beide benen op de grond staan. Hij gaat pas rijden als er nergens meer verkeer te zien is. Dan pas steekt hij over.

Alsof hij zo de berg af kan skiën stapt hij weer op de fiets, op naar het volgende kruispunt. Hoe geweldig is dat, om op die manier een stukje zelfredzaamheid op korte afstand te mogen aanschouwen. 

ALLERZIELEN 2017

Lieve papa,

Het doet zo verschrikkelijk zeer, ik voel overal in mijn lichaam pijn. Het is Allerzielen en dan wordt er een kaarsje voor jou aangestoken. Maar ik kan daar niet naar toe. Niemand mag zien hoeveel pijn ik heb. Ik wil sterk lijken papa.....

Maar in de nacht, als het donker is dan ben ik helemaal niet sterk. Dan rollen de tranen als belletjes over mijn wangen. En moet ik steeds in mijn ogen wrijven. Ik mag niet huilen, want ik wil sterk zijn. Gelukkig ziet niemand mij in het donker. Ik mag alleen niet hardop huilen, want dan maak ik anderen wakker. Wat zou ik graag willen schreeuwen, maar dat lukt niet. Daarom doet het zo'n pijn, papa. Mijn keel is zo dik dat er niets doorheen gaat.

Want ik mis jou, papa. Heel erg! Het is soms net alsof mijn lichaam gaat ontploffen. Waar ben je toch? Ik wil bij jou zijn, papa. Maar dat kan niet want dan hebben de mensen om mij heen nog meer verdriet. Ik moet er ook voor hen zijn. Maar die pijn papa, dat is zó erg. Zou dood gaan ook zo'n pijn doen? Kon ik het je maar vragen, papa. Maar je bent er niet meer. Ik kan alleen maar aan pijn denken. Dan raakt mijn hoofd vol en dan weet ik het niet meer, papa.

Soms dan pak ik de urn en zet ik je bij mij op schoot. Dan ben je even heel dicht bij. Als ik later doodga wil ik ook in zo'n pot, net als jij, papa. Dan kunnen we samen zijn, dicht bij elkaar.

Wanneer stopt die pijn toch papa? Ik zou dat zo graag willen weten. Wanneer wordt het weer licht, papa? Want ik ben bang in het donker, en dan zie ik jou op de rand van mijn bed, papa. Dan praat je even met mij, maar als ik echt kijk zie ik je niet meer, papa.

Ik ben heel boos op je geweest papa, maar dat is goed gekomen. Ik mis ons knuffelen en ik kan nooit meer tegen jou zeggen dat ik van je houd. Waarom moet dit zo lopen papa? Ik kan je nooit vergeten. Want jij zit in mij papa, wij zijn samen een familie en wij zullen altijd samen blijven papa.!

Ik heb nog zoveel vragen...........................................

je liefhebbende zoon

AFWASMIDDEL

Op de dagbesteding is een badkamer, voorzien van douche en luxe wastafel. Omdat we deze ruimte weinig gebruiken, voor wat betreft het douchen is in de loop der jaren de douchecabine een opbergplaats geworden. Het enige nadeel hieraan is dat, omdat de douche niet gebruikt wordt, het putje uitdroogt en dan gebeurt het om de zoveel tijd dat er een open verbinding is met het riool. Dat is niet zo prettig.

Als ik de voordeur open en de hal inloop ruik ik het al. Op kantoor en op de dagbesteding staan de ramen wagenwijd open. Om van de lucht af te komen. Maar daardoor is het behoorlijk koud op kantoor. Ik sluit dus het raam, dat grenst aan mijn bureau. Mijn collega geeft verontschuldigend aan dat het niet zo fris ruikt in de ruimte. Het klinkt als een excuus. Direct daarop komt er een begeleider op kantoor met de verontschuldiging dat Blacky het hondje van Anneke een vette wind heeft gelaten.
Ik schiet in de lach omdat iedereen maar wil aangeven dat de lucht vooral niet van hen afkomt.

Ik geef aan waar de lucht vandaan komt en hoe we dit probleem kunnen oplossen, door namelijk water in het putje te laten lopen. Zo simpel is het. Dat wil zeggen voor ons.

Jeroen moet naar de wc. Die wc grenst aan de doucheruimte. Ook hij weet niet waar de lucht vandaan komt en begint meteen te roepen dat iemand op de wc een hele vieze lucht heeft achtergelaten. Hij gruwelt ervan. Pakt onmiddellijk de spuitbus om luchtjes weg te werken. Omdat ik inmiddels de douchedeur open heb staan om het probleem op te lossen, is de lucht in het halletje en de toilet nog sterker geworden. Spuiten heeft dus geen zin. Met zijn hoofd duikt hij in de toiletpot om te ruiken of het daar vandaan komt. Dat is natuurlijk niet zo, maar hij doet een poging om het probleem op te lossen.

De begeleider die erbij staat weet ook niet waar het vandaan komt. Jeroen kan niet anders, dit moet eerst opgelost worden alvorens hij op de wc gaat zitten. Daarbij maakt hij komische geluiden om zijn ongenoegen te uiten. De begeleider probeert een oplossing te zoeken. Hij geeft aan dat ze wel even de afwasmiddel gaan pakken om even snel de toiletpot schoon te maken.

Er valt een stilte. Jeroen denkt na over de aangedragen oplossing.
'Nee joh, dat kan echt niet. Hoe dom kun je zijn. Afwasmiddel is alleen bedoeld om afwas schoon te maken.

Gelukkig had ik dé oplossing en kon hij snel naar de wc, want hij stond al te wiebelen.