PRENATAL NIJMEGEN CHAPEAU

Als mijn telefoon gaat kijk ik slaperig op de wekker. Toch is het al zeven uur. Ik neem op en krijg de begeleider aan de lijn. Sorry dat ik stoor, maar hij heeft een epilepsie aanval. Ik ben gelijk wakker en geef aan dat we er direct aankomen en informeer of ze 112 al heeft gebeld.

De aanval duurt nog als we aankomen, en als de ambulance er is besluiten die dat hij naar het ziekenhuis moet. Het duurt te lang. Met spoed gaan we naar het ziekenhuis. Daar krijgt hij weer een zware aanval. Maar na de medicatie toediening zie je dat hij rustig wordt en glijdt hij in een diepe slaap. Ondertussen nemen ze bloed af en geven aan dat als de uitslag ervan bekend is, hij waarschijnlijk weer mee naar huis mag. Dat ziet er in ieder geval gunstig uit. Afwachten dus, koffie drinken en wachten. Inmiddels wordt duidelijk dat het bloed goed is, zelfs het zoutgehalte. Daar zijn we heel blij mee en loont het toch dat we extra zout toevoegen aan zijn eten. Tegen tienen begint hij wakker te worden, omdat hij naar de wc moet. We doen hem gelijk de kleren en en hij mag mee naar huis.

Thuis wil hij gelijk naar bed. Logisch, met die medicatie. Hij voelt zich onzeker en wil de camera bewaking aanhebben. Nadat we die hebben aangesloten, valt hij weer in een rustige slaap. Slaap is het enige wat nu helend is. zoveel mogelijk, want daar knapt hij van op.

Inmiddels zitten we aan de keukentafel en bedenken dat we een extra camera nodig hebben. Dit omdat we twee zorgvragers nu hebben die dat nodig hebben. Ik besluit om naar Nijmegen te rijden, want daar zit de dichtstbijzijnde Prenatal, voor babyfoon's.

Ik sta voor het vak en zucht. Wat zijn die dingen duur. En dan te bedenken dat we er gemiddeld één per jaar voor hem nodig hebben. Want iedere keer in een agressieve bui, vernield hij de camera.
Er zijn er eigenlijk maar twee die in aanmerking komen. Degene die we altijd hebben en een duurdere, waarvan ik niet kan zien dat die beter zou zijn. € 35,= duurder, dat is nogal wat. De verkoopster spreek me aan en vraagt of ze kan helpen. Tja, eigenlijk weet ik het al, want ik ga geen €35,= meer uitgeven. Zij probeert het nieuwste snufje aan te prijzen, die op je mobiel werkt. Maar dat zie ik niet zitten. Want dan kan iedere begeleider thuis kijken hoe het op die kamer eraan toegaat. Dat vind ik schending van de privacy. Maar dat weet die verkoopster natuurlijk niet. Dus gaat ze door met aanprijzen en zegt dat "de mannen" het wel een leuk snufje vinden. Ik geef aan dat het niet voor een baby is, maar voor een 21 jarige, met epilepsie, die in een boze bui steeds de camera stuk maakt.
We praten even over ons wooninitiatief en vervolgens neem ik de beslissing dat ik toch maar de goedkopere mee ga nemen.

Ze moet hiervoor naar hun magazijn. Als ze terug komt, geeft ze aan dat die er niet is. Maar ik mag de andere meenemen voor de prijs van de goedkopere. Dat kan ik waarderen. Toppie zeggen we dan altijd. Zomaar korting, en achteraf blijkt deze toch beter te zijn, want je kunt op één basis station meerdere camera's zetten. Prenatal, bedankt en chapeau.

JAAROVERZICHT 2015

Mijn droom om ooit een boek te schrijven is uitgekomen. Ik heb een mooi boek geschreven en gemaakt, waar ik trots op ben. Onze visie met een persoonlijke tint. De zorgvragers vonden het wel mooi, maar ze stonden er niet in. Hun grote wens was een boek over hen, met mooie foto's. Dat wordt dus een mooi doel voor 2016.

2015
Het was dit jaar een bewogen jaar. Een jaar waarin we de PioenRoos op de kaart hebben gezet.
We hebben ervaren dat het leven kwetsbaar is, maar we mogen vaststellen dat alle zorgvragers er nog zijn.

We hebben gestreden tegen overgewicht, en sommige zorgvragers hebben hun wilskracht hierin getoond, zijn kilo's verloren.
We hebben muren afgebroken en vertrouwen geschonken. Ieder mens mag er zijn en we houden hen die spiegel voor.

We hebben gelachen en getroost. We kennen extreme emoties en hebben agressie van dichtbij ervaren.
We hebben gestreden en laten zien dat we bestaansrecht hebben. We hebben respect verdiend, omdat we al vijf jaar het wooninitiatief in stand houden, terwijl niemand geloofde dat het haalbaar zou zijn.

We hebben niet opgegeven, maar hebben gewerkt aan een continue kwaliteitsverbetering. We hebben VOG verklaringen opgevraagd, een gedragscode opgesteld en protocollen verbeterd. We zetten door en werken aan de ultieme veiligheid voor onze zorgvragers.

We hebben laten zien wie we zijn, naar de buitenwereld. We zijn op de televisie geweest en hebben in kranten gestaan. We worden herkend en men weet wie we zijn.
We hebben de moderne tijd meegenomen en zijn gaan bloggen en vloggen. We hebben zelfs filmmateriaal gemaakt die nu wordt gebruikt als collegemateriaal, door het centrum van epilepsie de Kempenhaeghe.

Alles stond in het teken van onze zorgvragers, zij staan centraal in onze visie.
Laten we werken aan onze dromen, en houden van de mensen om ons heen.
Een gezond 2016.

DE OUDE HUISARTS

Dat de maatschappij de zorg niet geregeld kreeg rondom de familie, is altijd een onderwerp van discussie geweest. Waarom kregen ze het niet voor elkaar? Vraag je de mensen in de maatschappij, de zogenaamde professionals, dan komt bijna altijd aan de orde dat deze mensen zorgweigeraars zijn. Tja, als je niet wil, dan kunnen wij je niet helpen. Dat is makkelijk gezegd.

Maar de diepliggende oorzaak, is de verkeerde beoordeling van deze mensen. Er is nooit goed naar ze gekeken, en nooit is er de vraag gesteld van: begrijpen ze ons wel? Nee het werd afgedaan als de familie Flodder.

Op een dag zat ik voor mijzelf bij één van de huisartsen in onze praktijk. Na een tijdje vroeg hij hoe het eigenlijk met de familie ging. Want ja hij was niet meer hun huisarts, maar was toch benieuwd.
Ik gaf aan dat ondanks al hun beperkingen, ze het eigenlijk goed deden.
Beperkingen, vroeg hij:"zijn ze dan beperkt? Verstandelijk bedoel je????"

Tot mijn verbazing wist de huisarts ( die al 30 jaar meeliep)  niet dat het hier ging om mensen met een verstandelijke beperking en een IQ onder de 70. Jarenlang werd er van hen verwacht dat ze alles maar moesten begrijpen. Dat vader dit niet aankon en dus maar naar de drank greep, is dus nooit begrepen. Het werd me ineens duidelijk dat de professionals altijd op het verkeerde niveau en verkeerde level met hen communiceerden.

Hoe is het toch mogelijk dat er nooit testen zijn afgenomen?  Hoe is het mogelijk dat zelfs de familie van hen, hier nooit iets mee hebben gedaan? Deze mensen hadden ook al 30 jaar geleden recht op een plekje van beschermd wonen. Nee, daar in tegen hebben ze met de politie samen invallen gedaan om twee van de drie jongens uit huis te halen. En de derde hebben ze maar laten zitten. Logisch dat deze mensen de wereld niet aankunnen. Want ze kennen alleen maar agressie. Hulpverleners die ze iets beloofden, om iets gedaan te krijgen en vervolgens de belofte niet na kwamen.
Het enige wat ze hadden geleerd was om maar zo agressief mogelijk je op te stellen, want dan werden de hulpverleners bang en dan gingen ze wel weer weg.

Afschuwelijk, stel je voor dat je niet wordt begrepen. Dat er dingen van je gevraagd worden en je weet niet waarover dat gaat. Stel je voor dat je een inval van de politie krijgt, terwijl je je van geen kwaad bewust bent. En dan de familie, die niet naar hun omkijkt. Hoe triest kan het zijn. En dat terwijl je zo afhankelijk bent van je omgeving, omdat je het niet alleen kan.

 

TOEKOMSTGERICHT, MAAR DAN WEL ZONDER ROLSTOEL

Ik weet nog dat we op de middelbare school, 40 jaar geleden, de eerste computer kregen. Op een school van destijds al ca 1200 leerlingen, kwam 1 enkele computer. Een heel leslokaal werd leeg gemaakt en in het midden kwam de werkplek. Iedereen was er vol van, want dit was de toekomst.

Ik geloofde dat niet. Hoe kon zo'n ding nu onze toekomst zijn. En hoe konden die 1200 leerlingen ermee leren omgaan als er maar 1 computer was.
Vol ongeloof knikte ik toen mijn hoofd en dacht: dat zal wel nooit iets worden.

Ik maakte mee dat op de kunstacademie de allereerste mac kwam. Een computer geschikt voor designers. Weer werd er een leslokaal vrijgemaakt waar het apparaat kwam te staan. Dit keer stond ik met mijn neus vooraan en kreeg het aanbod dat als ik me de programma's eigen kon maken en er lesprogramma's voor ging schrijven, dan mocht ik na mijn examens blijven als docent.  Een jaar lang heb ik hieraan besteed. De leukste dingen gedaan en ik was om. Dit was de toekomst.

Ik ben gaan geloven in vooruitgang en techniek. Verbeteringen in samenwerking met een computer.
Wat een ongelooflijke mogelijkheden zijn er. Vandaag de dag kan ik niet meer zonder mijn laptopje.

Ook de apotheker is aan het veranderen. Tegenwoordig kun je je pillen telefonisch bestellen en hebben ze een kluis aan de voorkant van het gebouw waar je door middel van een code, die per sms je wordt toegezonden, binnen drie dagen je pillen uit de "muur" kan trekken. Hoe modern is dat.

Er is alleen een probleempje. Dit werd me duidelijk toen ik mijn medicijnen wilde halen. Er was iemand voor me, waarop ik moest wachten. Een meneer in een rolstoel. Hij kon net bij het schermpje om zijn code in te toetsen. Na enkele seconden kan je dan de deur openen, en gaat er een schuifje open. Zodat je de medicijnen kan pakken. Er zijn een aantal vakken boven elkaar.

Ik stond ernaar te kijken en bedacht me, wat nu als zijn medicijnen in het bovenste vakje zitten. Daar kan hij niet bij, vanuit zijn rolstoel. Het was niet het bovenste vakje, maar eentje er onder. En hij kon er eigenlijk niet bij. Nu zit het in ons, hulpverleners, om direct te willen helpen. Maar iedereen moet zelfstandig blijven en hij wilde het zelf doen. Met heel veel moeite kreeg hij het toch voor elkaar.
Maar als het de volgende keer in het bovenste vakje zit, gaat het echt niet lukken.

Hoe is het toch mogelijk. Hebben we inmiddels zoveel computers en programma's. En dan gebeurt er dit. Er kan toch een link gemaakt worden in zijn bestand, dat zijn medicatie altijd in een lager vakje moet. Het irriteert me. Ik vind het klant onvriendelijk. Computersystemen zijn mooi, Maar er moet nog wel een mens achter staan, die rekening houdt met de medemens.

ONVERWACHTE CONTROLE

De telefoon gaat. Ik sta op het punt om naar huis te gaan en heb net mijn tas gepakt. Een begeleider aan de andere kant. Het zorgkantoor staat voor een bezoek aan de deur bij de zorgwoning. In verband met een huisbezoek. Oké, ik weet van niets, maar ik rij meteen naar de zorgwoning.

Een mevrouw schut me de hand en geeft aan dat er een afspraak gepland stond voor dit moment. Helaas ben ik niet op de hoogte gebracht en de bewindvoerder is ook niet aanwezig, voor de financiën. Nu zijn er twee mogelijkheden. We blazen het af en maken een nieuwe afspraak om zo beter voorbereid het gesprek in te gaan, of we gaan toch zitten.

Ik heb niets te verbergen en heb ook niets tegen een controle. Dus van mij mag ze blijven en gaan we het gesprek aan. Gelukkig had ik mijn laptop in de tas gedaan. Ik probeer zoveel mogelijk het dossier ook digitaal bij te houden. Dat kwam nu van pas. Na een klein uurtje, had ze alles gezien wat ze wilde zien en alles gevraagd wat ze wilde vragen. Mooi. Ze gaf aan dat ze vorig jaar ook was geweest, dat maakte het wel makkelijk, want toen was ze op de dagbesteding. Ze wist nog feilloos aan te geven hoe het er uitzag en wat we er deden. Had dus indruk gemaakt.

Ze rijdt de straat weer uit en ik sluit de voordeur. Wat een apart gevoel. Normaal weet je dit drie weken van te voren. En heb ik drie weken stres. Niet omdat het niet op orde zou zijn, maar omdat je je best wil doen om te bewijzen dat we het goed doen. Want ja, in het verleden waren ze behoorlijk kritisch. Maar we merken dat de toon verandert. Na 5 jaar controles, rechtszaken en hoorzittingen beginnen ze voorzichtig vriendelijk te worden.