Epilepsie houdt de gemoederen bezig

Bijna twee meter lang, handen als kolenschoppen en voetmaat 52. Een jongvolwassene in groot formaat. Als ik met hem bij de huisarts in de wachtkamer zit, dan zit hij vaak naast me met zijn benen gestrekt. De wachtkamer is niet zo groot, dus als hij zijn benen strekt dan komen die in het midden van die ruimte. De ruimte is vierkant, met stoelen langs de wand. Je kunt je dus voorstellen als wij daar zo zitten, dat er verschillende medewachters eerst stiekem zitten te kijken naar die schoenen. Na een tijdje is er altijd wel iemand die over zijn maat begint. Of er komt een opmerking van die leeft op grote voet.


Diezelfde jongen kan behoorlijk ziek zijn. Hij heeft een zeer gevaarlijke vorm van epilepsie. Die als hij een aanval krijgt levensbedreigend kan zijn. Dus bij elke aanval wordt onmiddellijk de ambulance gebeld.

Het is erg warm vandaag en we zitten op een terrasje, lekker in de zon. We hebben net het voorgerecht genuttigd als de telefoon gaat. Een epilepsie aanval, of we kunnen komen. We geven aan dat ze even met het hoofdgerecht moeten wachten en hopen dat we zo terug zijn.

Helaas hij moet mee naar het ziekenhuis. Hij blijft te lang buiten bewustzijn. Mijn vriend gaat mee in de ambulance en ik volg met de auto. Ik rij nog snel naar het restaurant om de hoofdmaaltijd af te zeggen en af te rekenen. Ja hun hadden de ambulance net voorbij zien komen met hoge snelheid.
In het ziekenhuis komt hij bij en ze willen hem ter observatie nog even houden.

De volgende dag besluiten we de hoofdmaaltijd te nuttigen. We zitten weer op het terrasje en de ober spreekt ons aan hoe het gaat en dat het de dag ervoor toch wel een gekke avond was. Een stel dat verderop zit mengt zich in het gesprek en we leggen uit dat we gisteren niet de tijd hadden om te eten omdat we naar het ziekenhuis moesten. Maar vandaag hoeven we ons geen zorgen te maken, want hij bivakkeert nog in het ziekenhuis. Alle vertrouwen hebbende in de verzorging in het ziekenhuis.
Halverwege de maaltijd staat het paar op en verlaat het terras. De man komt op ons en af en zegt goedbedoeld: "succes hé, met de kleine"
Hij heeft niet begrepen waarom wij zaten te gniffelen. Een kleine van twee meter lang, kolenschoppen als handen en schoenmaat 52.

GOED, GEZONDER, GEZONDST

Overal kom je tegen dat we gezond moeten leven. Daar ben ik het helemaal mee eens. Toen we de woning begonnen was dat ook een hot thema. Want je kon zien aan de obesitas lichamen dat we hier wel wat konden bijspijkeren.

Allemaal ronde buikjes, hoge cholesterol, diabetici met hoge top waarden, 25-30 was heel normaal. Terwijl de meesten dan in het ziekenhuis belanden. Dus gingen we menu's samenstellen die hier iets aan kon gaan doen, Nu heeft dat niet meteen resultaat. Maar na 5 jaar kan je een balans opmaken.

We hebben hard gewerkt aan hun motivatie. Daar waar het mogelijk was zijn ze gaan afvallen en door het gezonder eten werden ook de waarden beter. In alle opzichten. Geweldig.

Maar de afgelopen maanden vraag ik me wel eens af, wat gebeurt er toch?. Je kan aan alle kanten zo je best doen om gezonder te eten. Maar dan wordt je ineens geconfronteerd met een chronische bloedarmoede. De maximale pillen staan al op de lijst, het is alleen niet afdoende. Dus zijn we maar begonnen met heel veel appelstroop. Want dat helpt. We wijken af van het standaard hoeveelheid broodbeleg. Nee het moet nu dubbeldik.
Dan de diabeet, steeds vaker moeten we in de avond extra eten geven, want de waarden worden te goed.
En deze week spande de kroon. Eén belandde in het ziekenhuis met een epilepsie aanval, die al snel voorbij was. Maar hij mocht niet naar huis. Een tekort aan zout.

Het moet niet gekker worden, maar we moeten dus doordat we gezonder zijn gaan eten, bewoners extra broodbeleg geven, in de avond extra peperkoek en dan bij de maaltijden nog eens 3 gram zout toevoegen. Daar gaan mijn idealen. wat is nu gezond??? het blijkt dus relatief.

Hart van Nederland

Het is 's morgens, half negen. Ik ben onderweg naar de winkel om een krant te kopen, want we staan erin. Terwijl ik aan het betalen ben word ik gebeld door iemand van de politieke partij Kern, die ons wil ondersteunen. Ik leun op de balie, betaald en blader gelijk door de krant om te zien waar de beste man het over heeft. Want ook hij heeft de krant voor zich. Als ik na het gesprek ophang en in de auto op de terugweg ben naar mijn kantoor gaat de telefoon weer. Hart van Nederland. Ze willen graag aandacht besteden aan ons probleem met de SVB. Hiervoor willen ze komen filmen. Of dat mogelijk is.

Ik wil eerst overleggen met de mentor van de bewoners. Na haar goedkeuring spreken we af wat er gaat gebeuren. Ik loop door de dagbesteding heen en vraag me af of het netjes genoeg is om te filmen. Omdat we in Limburg zitten, waar dialect wordt gesproken geef ik aan dat we vandaag gaan proberen om goed Nederlands te praten. Tot nu toe zijn de bewoners niet op de hoogte van onze zorgen. Deze ingewikkelde materie is voor hen abracadabra. We vertellen ze dat Hart van Nederland komt filmen en dat dat gaat omdat we niet betaald krijgen. Ze glunderen want Hart van Nederland daar kijken ze vaak naar.

Terwijl de cameraman staat te filmen en de interviewer de vragen stelt probeert iedereen zijn best te doen. Totdat de man vraagt wat de gevolgen zijn als er geen geld komt. Ik geef aan dat als we de bank niet betalen, het huis verkocht zal worden en dat we voor hen een andere woonplek moeten zoeken. De cameraman stopt met filmen. Want deze opmerking sloeg in als een bom. Dat begrepen ze wel, ze moeten dan ergens anders heen. Iedereen zat mij aan te staren. En dat was voor de cameraman reden om te stoppen met filmen. We moeten niet allemaal naar Alida staren. Dat ziet er niet uit, geeft hij te kennen. Alsof ze uit een droom (of eerder nachtmerrie) worden wakker gemaakt, proberen ze allemaal hun ding te doen en niet meer te staren. Terwijl ik overnieuw begin, realiseer ik me dat er nu dingen gezegd zijn die de komende dagen nog na gaan werken.

Want bijzondere mensen, hebben even tijd nodig om te realiseren wat er gebeurt. En vooral als dan ook nog hun veiligheid in het geding komt. Afgelopen zondag gaf een van de bewoners aan dat hij nu pas weer normaal kon slapen. Want de nachtmerries dat hij alleen in een andere instelling terecht zou komen, waren verschrikkelijk. Maar aan de andere kant hebben ze zich allemaal een week lang een filmster gevoeld. Want we werden op straat aangesproken en voelen ons heel wat. Toen we een week later weer op tv kwamen, waren we verrast. Hadden hier niet aan gedacht. Maar hun dag kon niet meer stuk. Weer op TV!!!!