ONDERONSJE......

Langzaam haal ik de vork naar mijn mond, en neem de hap die er op ligt. Ik zit aan tafel met een bord warm eten voor me. Tegenover mijn bord staat het bord van Jeroen. Er ligt nog niets op zijn bord, maar naast zijn bord staat een magnetronbak. Het eten is al een keer opgewarmd, maar Jeroen is er nog niet aan toe.

Jeroen staat in een hoek. Hij kwam binnen met een druppel aan zijn neus, dus dat heeft nu zijn prioriteit. Hij wil zijn neus snuiten. Dat is inmiddels een nieuw ritueel geworden. Omdat hij de begeleider niet wil aansteken, gaat hij in de hoek staan. Met zijn rug naar ons toe. Zijn voeten moeten altijd op de juiste plaats staan, dus daar kijkt hij nu naar. Als hij staat kan hij zijn neus snuiten. Terwijl hij dat doet gaat er ergens een alarm af. Jeroen raakt geïrriteerd. Met zijn voet probeert hij zijn tas te raken. De tas die mee is geweest naar de dagbesteding. Hij stopt met zijn neus te snuiten. Gooit de keukenrol-papier in zijn prullenbak.

Uit zijn tas haalt hij zijn mobiele telefoon. Daar komt het geluid vandaan. Ik eet rustig door en begrijp dat hij er nog even niet aan toe is om te gaan eten. Ik wil mijn eten niet koud laten worden, dus ga gewoon door.

Jeroen gaat aan tafel zitten en moppert. 'Vandaag geen alarmen' zegt hij. Voor elke vaste handeling op een dag heeft hij een alarm gezet, zodat hij eraan herinnert wordt dat hij iets moet doen. Zo blijft hij in zijn ritme. Hij zet de alarmen af voor de rest van de dag en ik kan eindelijk zijn eten opscheppen.

Ik ben inmiddels klaar met eten en schuif mijn bord aan de kant
'Ik ben sinds kort tante en heb er twee neefjes en een nichtje bij gekregen' zeg ik. Hij kijkt op van zijn bord. 'Hoezo?' vraagt hij. 'Mijn broer is toch getrouwd?' 'Ja dat weet ik al.' hij kijkt me aan met een gezicht van: vertel eens wat nieuws. 'Nu heb ik een neefje die net als jullie heel bijzonder is, en die komt binnenkort bij ons logeren.' Jeroen eet door. 'Dat neefje wil heel graag jou ontmoeten.' ga ik verder. Hij kijkt weer op en krijgt een glimlach. Hij wordt nu echt nieuwsgierig. 'Hoe ziet hij er dan uit?' vraagt hij.

Ik pak mijn mobiel en zoek tussen de foto's. Terwijl ik aan het zoeken ben kom ik bij een foto van Jelle, mijn oudste zoon. Op de foto staat hij samen met zijn vriendin. 'Kijk' zeg ik 'Jelle heeft een vriendin.' Ik draai het scherm zo dat hij mee kan kijken. Bij het woord "vriendin" is hij super geïnteresseerd. Hij bestudeert de foto.

'Waar heeft Jelle zijn vriendin ontmoet dan?' vraagt hij.
'In Utrecht, waar Jelle woont' antwoord ik.
Hij blijft naar het beeldscherm kijken en denkt ondertussen na.
'Dus...... hij heeft zijn vriendin....... gevonden in Utrecht?'
Ik knik bevestigend. Hij kijkt ineens heel blij, begint met zijn arm te zwaaien om de woorden die hij wil gaan zeggen kracht bij te zetten. Hij heeft iets bijzonders ontdekt...............

'Dan moet ik naar Utrecht gaan verhuizen, want daar zijn dus de vriendinnen te vinden en ik wil er ook één."

REGELS ZIJN REGELS EN AFSPRAAK IS AFSPRAAK

De spanning is te snijden. Het is maandagochtend en iedereen komt zwijgend de keuken in voor het ontbijt. Het is spannend omdat vandaag het zorgkantoor komt voor een huisbezoek. Zij wil ook graag  even met de budgethouders praten. En dat is nu net hét dingetje.

Ze komt rond tien uur in de ochtend en ze willen helemaal niét met haar praten. Gisterenavond heb ik de mentor al op de hoogte gesteld, dat dit verschrikkelijk moeilijk is voor hen. Bij het vorige bezoek is Durk zo ontploft dat hij balken en platen door de fabriek gooide en oerkreten brulde.

Ze schuiven allemaal aan en beginnen met het ontbijt. Durk pakt de vleeswarenschaal en haalt de deksel eraf. Hij bekijkt de deksel en constateert dat die vies is want hij ziet schimmel. Hij smijt de deksel achterover richting het aanrecht. Met een klap valt de deksel op het paarse keukenblad.

De begeleiding geeft aan dat dit niet netjes is en dat hij de volgende keer beter even kan opstaan en het gewoon netjes wegleggen. Dit valt natuurlijk niet goed vandaag. Durk bromt en zegt dat ze zich er niet mee moet bemoeien. Tja, weer een dingetje. Ook dat is weer niet netjes. Vervolgens gaat Mulan ook nog eens benadrukken dat hij zich ook moet gedragen. 'Dus dat geldt ook voor jou, Durk!'

Alles is vandaag moeilijk. Durk blijft boos en de spanningen lopen bij iedereen op. Ondanks dat zij allemaal bij de dagbesteding zijn en het zorgkantoor vijf kilometer verderop  in de woning zit te praten met de mentor.

In eerste instantie krijg ik een half verhaal te horen. Kort gezegd en gesproken: Mulan en Durk hebben ruzie met elkaar. Het is lastig te begrijpen, maar zodra de begeleiding, in een later stadium,  uitleg geeft dat zij als eerste iets heeft gezegd, word het me duidelijk.  Grootste oorzaak is natuurlijk het huisbezoek, maar de spanning blijft ook nadat ze zeker weten dat de dame in kwestie allang is vertrokken.

De spanning moet eruit. Ik loop naar Durk en probeer een gesprekje aan te gaan. Hij staat met zijn rug naar me toe en sleutelt aan een spuitmachine. Hij is nog niet van plan om te luisteren. Tot het moment waarop ik ( zoals vaker)  zeg dat hij me even aan moet kijken. Dat doet hij en ik weet uit ervaring als er echt oogcontact is dat ik een gesprek kan voeren.

'We gaan even naar mijn kantoor.'zeg ik. Durk sjokt achter me aan. Schouders omlaag, rug gebogen alsof er kilo's zand op liggen. Hij gaat zitten en ik vraag wat er aan de hand is. Hij moet even bijkomen en geeft aan dat het aan Mulan ligt, want die bemoeit zich overal mee.

'Volgens mij sla je een stukje over.' zeg ik.
Hij kijkt me aan en wekt de indruk dat hij geen idee heeft wat ik bedoel. Ik help hem even door te vertellen dat er een deksel door de lucht vloog en de begeleiding hier iets van zei.

Er valt een stilte. Door zijn korte termijn geheugenverlies duurt het altijd even voordat de informatie is verwerkt. Ik houd mijn mond en kijk hem afwachtend aan.

'O, dat bedoel je.'zegt hij.

'ja en????????????'

'Ja maar dat kan ik uitleggen, dat heeft niets met de spanning te maken of het zorgkantoor.' zegt hij met klem.
'O, maar waar heeft dat dan mee te maken?' vraag ik nieuwsgierig.
'Nou dat weet je toch wel?' Hij kijkt me aan en vervolgt zijn betoog: 'Ik houd me aan de regels en regel 1 aan tafel tijdens het eten is dat je absoluut niet van tafel mag lopen. En die deksel was heel vies en moest weg van de tafel. Dus ik kon alleen maar gooien, want ik mag niet opstaan.'

Tja, regels zijn regels en afspraak is afspraak. Probeer daar maar iets tegenin te brengen.

RONSELEN ?????

We lopen in Amsterdam. In de Kalverstraat. Het is druk. Je kan bijna over de koppen lopen. Ik ben niet zo lang, dus ik kan niet over de mensen heen kijken. Vandaar dat ik achteraan in onze groep loop.  Zo hou ik een beetje overzicht en raak ik ze minder snel kwijt. Het is drukkend warm, en in die mensenmassa is het niet echt prettig winkelen. Je kan nauwelijks de etalages zien. Je loopt met z'n allen in het zelfde tempo als een kudde achter elkaar aan. Soms gaat het iemand te langzaam en wordt je aan de kant geduwd.

Blacky ons hondje is ook mee. Tussen al die slenterende benen lopen dus ook honden. Ons hondje is niet zo groot, maar hij loopt keurig mee. Dat kan ik van vele honden niet zeggen. Het is ook begrijpelijk. Want die honden zien alleen maar benen en voeten. Ze zijn onrustig en blaffen regelmatig. In een dergelijke drukke stad zou je de honden eigenlijk thuis moeten laten. Stel er raakt paniek uit, die honden worden dan gewoon in de mensenmassa vertrapt.

We lopen al een tijdje en ik heb de indruk dat door de drukte niemand zin heeft om een winkel in te gaan. Inmiddels is Mulan naast me komen lopen. Ook hij vindt het druk. Hij loopt met de oordoppen in om naar muziek te luisteren. Op die manier neemt hij een beetje afstand tot de drukte. Voor ik er erg in heb spreekt een jongeman Mulan aan en gaan ze langzamer lopen.

Ze praten niet in het Nederlands, maar in het Somalisch. Ik kan dus niet begrijpen wat hier gezegd word. Ik heb de taal nog nooit eerder gehoord, maar je kan er niets van maken. Ik merk aan mezelf dat ik dat vervelend vind. Je verliest hierdoor een bepaalde controle. Wat zou die jongen zeggen, ik zie dat hij met de koran in de hand loopt en er mee loopt te zwaaien. Ik kan er niets aan doen, maar mij bekruipt het gevoel dat het niet in orde is. Mulan is door zijn beperkingen een gewild slachtoffer. Je hoort tegenwoordig zoveel over ronselen. Ronselen is het, meestal onvrijwillig,  oproepen van mensen voor onder andere de oorlog.

Ik houd nauwlettend de jongen in de gaten. Ik zie dat hij het doorheeft. De lichaamstaal van hem  doet mij besluiten dat ik aan de andere kant van Mulan ga lopen. Zo dicht mogelijk in de buurt en ik laat duidelijk merken dat hij bij mij hoort. Al snel houdt de jongen het voor gezien en loopt snel door.

Ik vraag Mulan wat hij allemaal heeft gezegd. Hij geeft een warrig antwoord, waaruit blijkt dat de jongen over de koran sprak, maar dat Mulan er niets van snapt. Zo gebeurt dat dus. Ze spreken jongeren aan op straat. Ogenschijnlijk lijkt het heel vriendelijk, maar ondertussen.

Wat zou er met Mulan gebeuren als hij geen bescherming had? Ik durf het haast niet uit te spreken.....

GEZICHTSHERKENNING: WAT DOEN WE ERMEE?

Hoe vaak kijken we niet naar een persoon en hebben al een oordeel over wat voor persoon dat is? Alleen maar kijkend, bepaal je met wat voor soort mens je te maken hebt. Ik bedoel, dat je feilloos probeert te zeggen of het  bij voorbeeld om iemand gaat met het syndroom van Down of niet. Dat zegt dan volgens jou iets over het IQ van die persoon.

Mensen met het syndroom van Down ervaren dat vaak als niet prettig. Ik merk dat als een onbekende tegen een dergelijk persoon gaat praten, harder praat. Alsof er iets met het gehoor mis is. Of langzamer, terwijl dat niet nodig is.

Als je uit het goede hout gesneden bent, dan ga je meteen op hun niveau een gesprek aan. Je houdt dan rekening ermee dat ze misschien niet alles direct begrijpen.

Maar hoeveel mensen zijn er niet, waar je helemaal niets aan ziet? Volgens mij zijn dat er een heleboel. Want het checken via alleen het gezicht is eigenlijk onmogelijk. Hoe vaak zit je er dan naast? Wat nu als je er naast zit?

Als je met iemand in gesprek gaat, merk je vaak aan de manier van praten, kijken en bewegen dat ze anders zijn, dan jou. Het zou dan goed zijn dat je schakelt naar het level wat zij begrijpen. Maar je weet eigenlijk niet eens welk level dat is. Erger nog je vergeet dat heel vaak, want ze zien er toch normaal uit?

Dit is denk ik een groot probleem in de communicatie. We hebben gelijk een oordeel klaar, zonder te weten met wie we te maken hebben. Wat gebeurt er als je een gewoon gesprek aangaat? De kans is groot dat je de persoon overvraagt. Wat houdt het overvragen nu in?

Overvragen betekent meer vragen van de persoon dan wat redelijk is. Dit doe je niet expres natuurlijk. Maar hier wordt wel vaak de grootste fout begaan. We gaan er steeds maar klakkeloos vanuit dat je begrepen wordt in hetgeen je zegt. Maar dat werkt andersom ook zo. De kans is ook groot dat jij niet begrijpt wat de ander bedoelt. Een voorbeeld. Mulan is nog maar kort bij ons. We kennen hem toch nog niet zo goed. Hij heeft het regelmatig over het feit dat hij iets saai vindt. We zijn er nu achtergekomen dat saai bij hem betekent dat hij iets moeilijk vindt. Dat is toch compleet iets anders. Zo zie je maar dat je altijd goed moet luisteren naar de ander.

Goede tip in deze, check of de ander je heeft begrepen. Want begrepen worden, dat willen we toch allemaal.

LAAT ME TOCH MET RUST !

Hoevaak komt het niet voor dat je niet lekker in je vel zit? Als er dan iemand aan je kop 'zeurt', wie zegt er dan ook vaak: 'Laat me toch met rust'?

Waarom zeggen we dat?

Volgens mij is dat omdat we de ervaring hebben dat je in een tijd van rust je gedachten weer even kunt herschikken. Je komt tot rust en ervaart weer wat meer leegte in je hoofd.
Wij zijn in staat om een dergelijke pauze in te lassen.

Als ik in onze groep kijk dan hebben we de afgelopen jaren ervaren dat iedereen op zijn eigen wijze met rust gelaten wil worden, ook omdat ze ervaren dat jou hoofd dan even weer minder vol is.
Soms zijn de keuzes die ze maken om rustig te worden, zacht gezegd, niet erg handig.

In een boom klimmen om afstand te nemen is hiervan een goed voorbeeld. Jeroen koos in het verleden altijd een boom uit. Dat was hem aangeleerd in de vorige instelling. Ze hadden zelfs hem een boom toegewezen, waarin hij telkens weer in kon klimmen als het even niet meer ging. Het vervelende aan deze gewoonte voor ons was, dat we worden omringd door een natuurschoon vol met bomen. En daarvan koos hij vaak een boom uit die op sterven na dood was. Dus gevaarlijk. Maar gelukkig is er niets gebeurd. Inmiddels gaat hij naar zijn kamer.

Jos gaf de voorkeur om in onze kennel te kruipen, waar hij het liefst in het hondehok ging zitten.
Andere oplossingen zijn om even weg te fietsen, een ommetje maken of naar je kamer gaan.

Wat is nou het verschil tussen onze zorgwoning en een grote instelling. Beiden weten we dat het helpt als we iemand die niet lekker in zijn vel zit, rust moeten gunnen.

Wij hebben ze geleerd dat als je even rust wil, je een rustige veilige plek kan gaan zoeken en dat we ze ook echt met rust laten. In grote instellingen wordt vaak in een dreigende situatie geroepen: 'Ga naar je kamer' punt! Beter is dat ze uit zich zelf de rust zoeken.

Wordt de situatie als dreigend en gevaarlijk ervaren ( vaak omdat er te weinig begeleiders zijn vanwege bezuinigingen ) dan hebben ze maar één oplossing: de isoleercel.
Het klopt dat je in een ruimte, dat prikkelarm is, tot rust kunt komen. Maar niet als je gedwongen wordt om in een isoleercel tot rust te komen. Want de dwang leidt tot frustratie. Inplaats van de-escaleren escaleren ze telkens weer als ze even niet lekker in hun vel zitten.

Er is maar één positieve oplossing, voor ons allemaal: Laat me toch echt even met rust. Als mijn hoofd leeg is komt ik wel weer naar je toe.

VEILIG VERKEER

Wij als Nederlanders hebben iets met fietsen. Heel Nederland fiets. Er wordt veel aandacht besteed aan de veiligheid op straat. Kinderen leren al vroeg fietsen en op de lagere school halen ze een verkeersdiploma. Met enigszins een gerust hart stuur je ze naar de middelbare school. Want de tijd dat iedere ouder zijn kind naar school brengt is dan voorbij.

Maar wat, als je het gevaar niet kunt overzien. Je zomaar van de oprit de weg op fiets, zonder te kijken. Dan kan je niet met een gerust hart zeggen, 'ga maar even fietsen.'
Toch proberen we zelfredzaamheid te stimuleren.

Jeroen gaat elke dag met de fiets naar de dagbesteding. Als hij klaar is met het ontbijt, naar de wc is geweest en zijn neus heeft gesnoten, kan hij zijn jas aan trekken. Dat is niet zomaar een jas, het is een jas vel oranje gekleurd met lichtreflecterende strepen. Dat vindt Jeroen de veiligste kleur.

Als de jas aan is kan Jeroen naar zijn fiets, met een tas vol dingen die voor hem belangrijk zijn om mee te nemen. Dat is ook weer een stukje veiligheid. En de laptop niet te vergeten. Als de fietstassen zijn gecontroleerd, ze moeten namelijk elke dag op dezelfde manier worden dichtgemaakt, dan kan hij opstappen.

Als begeleider spoed je je dan naar jou eigen vervoersmiddel en rijdt je er achter aan. Helaas moet je, op de heenweg, met de auto een stukje omrijden, maar dan kan je veilig achter Jeroen aan. Op de terugweg doe je dezelfde handelingen.

Jeroen fietst behoorlijk snel. Het lijkt wel of hij oogkleppen op heeft, want hij kijkt strak naar voren. Maar op elke kruizing, waar hij over moet steken, stopt hij. Hij stapt van de fiets en kijkt naar alle kanten. Als Jeroen zeker weet dat hij geen auto's  ziet of hoort aankomen, stapt hij weer op de fiets om verder te gaan.

Jeroen zijn grootste angst is dat een auto te dichtbij voorbij komt. Hij is zo gefocust op fietsen, dat hij dan schrikt. Of er toetert iemand. Dan kan hij heel boos worden en gaat grommen. Bij een dergelijk incident wil hij graag weer een stukje veiligheid en nabijheid hebben. Dan rijden we, op zijn verzoek, heel dicht achter hem aan.

Na zes jaar zie je wel een verandering. Hij is minder gespannen en kan zelfs af en toe zwaaien als hij je ziet aankomen met de auto. Dus zijn neus is niet meer op de voorkant van de fiets gefocust. Maar zodra er een medeweggebruiker zich 'misdraagt', zijn we weer bij af en beginnen we gewoon weer opnieuw.

AUTISME MET GROTE GEVOLGEN

Het is half twaalf, iedereen is naar zijn eigen kamer. We kruipen ook in bed. Terwijl Nico naar een programma zit te kijken op de televisie, overdenk ik de afgelopen dag. We hebben weer een leuke dag gehad. Een uitje doet ons allemaal goed.

Ik kijk op de camera, Jeroen ligt lekker in bed en slaapt als een roosje. Terwijl ik me omdraai en Nico aankijk vraag ik me af waarom die jongen toch zo vaak een natte onderbroek heeft. Hij probeert zijn plas altijd heel lang op te houden. En ondanks dat hij een natte broek verafschuwd gebeuren er toch veel ongelukjes.

Ik deel mijn zorg met Nico, die ook toegeeft dat het vreemd is. We nemen ons voor om eens te observeren wat hij zoal doet rond de plasmomenten. Misschien is er een verklaring voor.

Als Jeroen in de nacht wakker wordt, is dat omdat hij de drang voelt om te plassen. Vooral als hij de avond daarvoor veel drinkt kan hij niet de nacht doorkomen zonder een keer te plassen. Maar wat gebeurt er nu als hij wakker wordt.

Hij slaat zijn deken zorgvuldig open, zodat zijn langen benen er onderuit getrokken kan worden. Hij gaat zitten en zoekt zijn bril. Die moet op want anders ziet hij alles wazig. Als die helemaal goed zit kan hij verder. Dan is zijn neus aan de beurt. Om de plas op te houden begint hij alvast te wiebelen. Hij pakt de keukenrol en scheurt er precies langs het lijntje een velletje af. Zet de rol terug en vouwt het papier dubbel. Dan kijkt hij op zijn wekker om de tijd te observeren. Het wiebelen wordt al erger, maar hij moet eerst zijn neus snuiten, zoals altijd.

Na het snuiten, pakt hij zijn alarmknop en loopt richting de wc. Dan is hij uit beeld. Als hij op de alarmknop drukt, sta ik op om hem te helpen. Als ik dan bovenkom ligt er vaak kleding op de grond voor onze waskamer. Vandaag ook. Dat betekent dat er weer een ongelukje is gebeurd.

Mijn grote vraag is nu: Waar gaat het nu fout? Daar moeten we dus achter zien te komen. Natuurlijk proberen we het drinken te beperken, maar er moet toch nog iets anders zijn. Na een paar dagen te observeren weten we een belangrijke oorzaak.

Als Jeroen in de avond naar bed gaat, dan gaat dat volgens een paar rituelen, zoals bekend is bij mensen met autisme. Hij kleedt zich om, gaat naar de badkamer om zijn tanden te poetsen en vervolgens naar de wc. Op de wc begint hij eerst alles goed te zetten. Er is een rand waar alles ligt, zoals zijn wc velletjes op maat, er moet ruimte zijn om de alarmknop neer te leggen. De spuitbus moet precies in de hoek. De wc-rol moet op de juiste manier hangen en de borstel ook in de juiste hoek. De bril wordt geïnspecteerd en indien nodig schoon gemaakt en in de juiste stand gezet. Dan kan hij gaan plassen. Al die handelingen zijn niet erg als hij niet zo nodig hoeft. Maar als het in de avond allemaal goed is gezet, wat gebeurt er dan in de nacht?

We hebben meerdere autisten, waarvan er eentje altijd rond half twee naar de wc moet. Ook hij wil alles op de juiste plek hebben staan. Dus als hij op dezelfde wc komt wordt alles zo neer gezet dat hij rustig op de pot kan gaan zitten.

Maar Jeroen komt altijd later en als hij dan weer op de wc komt staat alles weer anders. Dat kan niet dus begint het ritueel weer van voren af aan. Omdat alles zijn tijd kost voor hij naar de wc kan gaan is het dus heel logisch dat als hij dan aankomt op de wc, de handelingen te lang duren en dus gaat het mis.

De ene autist is niet de andere, het zou misschien makkelijker zijn als ze allemaal hun eigen wc hadden, maar helaas dat is niet het geval.