VAN BOVEN AF

Je kunt op twee manieren begeleiden. Van onderen af, zoals wij dat doen. Je pakt ze bij de hand en neemt ze serieus en laat ze de wereld begrijpen. Maar de andere kant is begeleiden van bovenaf. Jij doet wat ik zeg want anders....

We zitten tv te kijken, naar een documentaire van de spoedeisende hulp in een ziekenhuis in Londen.  Regelmatig hebben ze daar dezelfde personen die menen spoedeisende hulp nodig te hebben. De zorg is in Engeland iets anders geregeld, dan bij ons in Nederland.

Er komt een man aan bij de spoedeisende hulp. Hij heeft iets aan zijn voet, en wil dat er een dokter naar komt kijken. Je kijkt als toeschouwer mee met het personeel in het ziekenhuis. Die laten ons zien hoe zij het ervaren. Ze zien de man aankomen en hebben al een oordeel over de man. Daar komt hij weer aan, voor de zoveelste keer. Zuchtend loopt de verpleegkundige naar de man toe. Hij geeft aan dat hij pijn heeft aan zijn voet. Zij antwoordt daarop dat het de zoveelste keer is en dat ze snel wil kijken en dat hij dan weer net zo snel weg moet gaan. Met de klemtoon op snel.

Hij loopt met haar mee en gaat op een stoel zitten. Hij doet zijn schoen uit, verwijdert de sok en houdt zijn been omhoog, zodat ze kan zien wat er aan de hand is.  Zij doet latex handschoenen aan en pakt zijn been, kijkt hooguit een minuut, laat het been weer zakken en geeft aan niets te zien en dat hij zijn sok en schoen weer aan kan doen. Het is dan de bedoeling dat terwijl de man zijn sok en schoen aantrekt, zij naar de volgende patiënt gaat. In de camera geeft ze aan dat het wel weer zal gaan onweren, als de man weigert weg te gaan, zoals elke keer weer.

De man voelt zich niet serieus genomen en gaat amok maken. Hij vindt dat er een arts naar moet kijken en begint dus te roepen. Onmiddellijk komt de verpleegkundige terug en begint tegen hem te schreeuwen dat hij op moet schieten, dat er geen dokter naar gaat kijken en dat als hij nog steeds doorgaat met aandacht vragen dat ze de bewaking gaat oppiepen.

De man schiet in de verdediging en zegt dat hij echt pijn heeft en wil dat er iemand naar kijkt. Boos en demonstratief drukt de verpleegkundige op een alarmknop die ze in haar hand houdt.

Als kijker naar het programma word je meegenomen naar de afdeling bewaking. Daar zitten twee mannen vierentwintig uur op camera's te kijken en er lopen vier man rond die oproepbaar zijn. Dat zijn geen gewone mannen, dat zijn zwaar bewapende mannen gekleed in zwarte kleding met kogelvrije vesten, wapens in de riem, aan de andere kant een stroomstootwapen. Hiermee kunnen ze een belager tijdelijk uitschakelen, omdat een dergelijke stroomstoot de spieren van jou lichaam tijdelijk verlamd. Daarnaast hebben ze oortjes in de oren en een grote walky-talky  op de borst hangen. Met een beschermende helm op het hoofd en zwaar gespierde armen van de fitness. Als ze lopen met al die toeters en bellen, lopen ze net als bavianen , borst vooruit en een arm langs het lichaam slingerend en de andere op het wapen rustend.

Er komen twee van de mannen aanlopen, terwijl de verpleegkundige nog steeds staat te schreeuwen en de man rustig op de stoel zit. Nu met die twee kerels achter haar geeft ze nogmaals aan dat hij weg moet en als hij dat niet doet deze twee heren hem wel even een handje helpen. De man komt niet in actie, vraagt alleen om een dokter. De twee bewakers pakken hem bij de armen en sleuren hem richting de uitgang. Dat begint de man wilt te bewegen. Weer gaat de alarmbel en komen er nog twee van die beveiligers aan. Met z'n vieren springen ze boven op de man. Zo blijven ze enkele minuten liggen. De man verroert zich niet meer.

Ze pakken hem op en zetten hem weer op zijn benen. Het is dus de bedoeling dat hij het ziekenhuis verlaat. Ze zetten hem met twee man buiten de schuifdeuren. Wachten nog even, kijken toe hoe de man weg schuifelt van de deuren. De mannen keren voldaan terug naar hun afdeling. Alles bij elkaar genomen zijn er vijfenveertig minuten verstreken, van toen de man kwam en weer vertrok. In die vijfenveertig minuten zijn er vijf mensen van het ziekenhuis direct betrokken bij dit incident. Wat zou dit gekost hebben? ............

Twee minuten later staat de man weer bij de SEH. De man gaat gewoon weer op dezelfde stoel zitten. De verpleegkundige zit met de handen in het haar. Hier hebben ze geen tijd voor. Er komt toevallig een bewaker langslopen. Een vrouwelijke wel te verstaan. Ze knielt neer bij de man en vraagt wat het probleem is. De man geeft aan dat zijn voet zeer doet. Ze vraagt of ze even mag kijken. Hij laat de voet zien. De vrouw vraagt een stukje verband aan de verpleegkundige. Ze doet het verband om zijn voet. Helpt hem met het aantrekken van de schoen. Reikt hem de hand, die hij gewillig vastpakt. Samen lopen ze naar de uitgang. Ze geeft als tip dat hij een paar straten verderop onderdak kan krijgen. Ze geeft hem een hand, een schouderklopje en wenst hem een goede nacht. Hij draait zich om en verdwijnt in het donker, om niet meer terug te keren die nacht. De bewaakster loopt naar haar afdeling. Al met al heeft dit ongeveer tien minuten geduurd en de man is blij vertrokken. Tien minuten met één persoon en iemand die even een stukje verband pakt.

Volgens mij is van onderen af toch goedkoper, meelevender en menswaardiger!

GEWAARBORGDE HULP

Ik word gebeld door een mentor van een zorgvrager, die bij ons woont. Ze heeft geprobeerd te bellen met het zorgkantoor, om een afspraak te maken voor een huisbezoek. Als reactie krijgt ze van het zorgkantoor te horen dat zij niet geregistreerd staat om een gesprek te mogen voeren. Ze staan haar gewoon niet te woord.

Ik had onlangs een vergelijkbare ervaring, waar het zorgkantoor aangaf alleen wat te kunnen betekenden voor een zorgvrager als er een gewaarborgde hulp is benoemd. Onze zorgvragers hebben allemaal een bewindvoerder en een mentor die zijn aangewezen door de rechter. Dat noemen ze wettelijke vertegenwoordigers.

Wat is hier aan de hand? Ongeveer vanaf begin juni, bereiken ons berichten dat de zorgkantoren een gewaarborgde hulp eisen om iets te regelen voor de zorgvrager. Wat is een gewaarborgde hulp? Het zorgkantoor verwijst naar de wetgeving. In de wet Regeling Langdurige Zorg wordt gesproken over een gewaarborgde hulp, maar de zorgkantoren geven daar een eigen invulling aan. Deze wet dateert van 1 januari 2015. In artikel 5.6 staat: Tenzij de verzekerde ( lees zorgvrager ) beschikt over gewaarborgde hulp, wordt een persoonsgebonden budget niet verleend aan een zorgvrager die krachtens zijn indicatiebesluit is aangewezen op bepaalde zorgprofielen. Onze zorgvragers vallen daar dus onder. 

Ik ben er altijd van uit gegaan dat een mentor die is benoemd door de rechter een gewaarborgde hulp is. Eén rechter heeft in zijn uitspraak zelfs benoemd dat het haar taak is om toe te zien dat de zorg die in het zorgplan is opgenomen ook wordt verleend. In de genoemde wet wordt geen uitleg gegeven wat een gewaarborgde hulp is en wat de taken zijn. De bewindvoerder heeft sinds 2015 nauwelijks meer te maken met het PGB want dat loopt via de SVB.

De zorgkantoren komen met een eigen uitleg omtrent gewaarborgde hulp. Daarin verschilt het ook nog per zorgkantoor. Er staat niet in de wet hoeveel zorgvragers een gewaarborgde hulp mag hebben. De zorgkantoren hebben ook hier zelf een aantal aan verbonden. Bij de een zijn het drie zorgvragers, bij de ander tien. Daarnaast geven ze aan dat gewaarborgde hulp regelt dat de zorgvrager de zorg krijgt die er nodig is. Zij ondersteunen bij het beheren van het PGB. Houden in de gaten dat het PGB goed wordt besteed. Ze moeten bij het bewust-keuze gesprek en bij het huisbezoek aanwezig zijn.

Overkoepelende organisaties van de bewindvoerders vinden dat het niet hun taak is om toe te zien of de zorg wordt geleverd die nodig is.  De mentoren vinden dat zij de aangewezen personen zijn, maar ze mogen er maar drie vertegenwoordigen. Hiermee wordt hun taak ondermijnd.

Voor 80% van de zorgvragers is dit geen probleem. Zij hebben familie om zich heen en een sociaal netwerk. Dus die kunnen altijd wel iemand vragen om gewaarborgde hulp te worden. Echter ook hier ontstaan problemen. Iemand die alleen af en toe hulp nodig heeft bij het voeren van een telefoongesprek, raakt haar zelfredzaamheid kwijt op het moment dat er een gewaarborgde hulp wordt geregistreerd. Vanaf dat moment mag de zorgvrager niet meer zelf handelen.

Voor 20% waar onze zorgvragers onder vallen zijn er wel problemen. Onze zorgvragers hebben geen familie om zich heen en al helemaal geen sociaal netwerk.  Ze hebben daardoor een bewindvoerder en mentor als wettelijke vertegenwoordigers. Maar de bewindvoerders willen niet en de mentoren kunnen niet, want alleen wij al hebben zes zorgvragers. Dat betekent minimaal twee gewaarborgde hulpen. Als zorgverleners kunnen we dus eigenlijk geen zorgvrager opnemen in onze groep, omdat er geen gewaarborgde hulp aangewezen kan worden. Hij heeft toch helemaal niemand om zich heen. Alleen de GGZ waar hij is opgenomen in een crisisafdeling, en waar hij een heel duur bed bezet houdt. Niemand onderneemt iets en hij zit er al acht maanden. ( kijk eens wat dat kost)

Hij zit dus de hele dagen alleen, op een gesloten afdeling, waar hij niet thuis hoort. Dat kan toch niet? Terwijl wij een leeg bed hebben en hij bij ons past. Het zorgkantoor geeft aan dat er alleen iets geregeld kan worden als er een gewaarborgde hulp is geregistreerd. Ik vraag nog of er een lijst is van mensen, waaruit we kunnen kiezen. Maar er is geen lijst. Er worden ook geen eisen gesteld aan een gewaarborgde hulp. Dus pluk maar iemand van de straat en laat het formulier maar ondertekenen. Gelukkig hebben wij mensen om ons heen die de jongen deze plek gunnen en we hebben dus een gewaarborgde hulp gevonden, met veel ervaring in groepen zoals de onze.

Maar waar gaat het nu eigenlijk over? Het gaat allemaal om geld, er wordt niet gekeken naar de zorgvrager, maar naar de geldstroom. Men denkt hiermee dat het PGB fraudebestendiger gaat worden. Zeker als in de toekomst de gewaarborgde hulp aansprakelijk gesteld kan worden als het geld niet goed besteed wordt. 

Ik ben van mening dat, zodra dat wordt ingevoerd, er niemand meer een gewaarborgde hulp wil zijn, voor onze zorgvragers zonder familie en sociaal netwerk. Want als gewaarborgde hulp kan je niet dag en nacht naast de zorgvrager zitten om te controleren of ze de hulp wel krijgen die is afgesproken.

Er kan maar één aansprakelijk gesteld worden, degene die de zorg verleent. In ons geval ben ik dat als zorgondernemer. Ik heb de verantwoording om te zorgen dat we de zorg leveren die is afgesproken.

Als ik het zorgkantoor hierover bel en aangeef dat op het moment dat de gewaarborgde hulp aansprakelijk wordt gesteld, ik onmiddellijk een verklaring zal opstellen dat de persoon in kwestie niet aansprakelijk kan worden gehouden voor de zorg die wij leveren geeft het zorgkantoor aan dat dat een goede oplossing is. Ik heb het zelfs nu al in de contracten staan, dat als achteraf blijkt dat iets is verkeerd gegaan, waardoor er terugbetaald moet worden dat de Pioenroos hiervoor zorg draagt. Ik vind het een schande dat mensen de hulp niet krijgen waar ze recht op hebben, omdat de zogenaamde zorgondernemers er met het geld vandoor gaan. Nog erger is dat dan de zorgvragers/budgethouders aansprakelijk zijn, op dit moment, en het geld moeten terugbetalen. 

Voor mij lijkt de huidige oplossingen die bedacht worden in Den Haag, fraudegevoeliger zal worden, met een gewaarborgde hulp die zomaar van de straat geplukt is.

Nog vreemder vind ik het feit dat dit op dit moment door het hele land speelt en dat er in de media nauwelijks aandacht voor is. Maar ja, onze zorgvragers vallen maar in de 20% categorie, dus waarom zou er hiervoor aandacht zijn??????????????

RARE VLAGGEN

We rijden door een dorp. De weg is erg smal en ik moet goed uitkijken dat ik de stoepranden niet raak met de autobanden. De huizen en winkels zijn vlak aan de straat gesitueerd. Hij kijkt uit het raam. Ziet weer van alles.

Het is juni en dat betekent dat er veel scholieren en studenten examens hebben gedaan. De resultaten is te zien in het straatbeeld. Onze zorgvrager heeft daar nooit iets van meegemaakt.  Terwijl we daar rijden wijst hij naar een vlag : "Wat een rare vlag is dat, wat betekent dat?"
Ik begrijp eerst niet wat hij bedoeld, want ik zie gewoon een rood-wit-blauwe vlag. "Dat is de Nederlandse vlag." geef ik aan.

"Dat weet ik ook wel, maar wat is dat zwarte dan?" vraagt hij.
"Bedoel je de rugzak die aan de stok hangt?" "Ja."
Ik leg uit dat er dan iemand woont die geslaagd is voor zijn eindexamens. "Oké, die zijn dus geslaagd." herhaalt hij.

Vanaf dat moment wijst hij elke vlag die er maar hangt aan en vertelt trots dat daar iemand woont die geslaagd is. Weer wat geleerd.

JUBILEUM 12,5 JAAR

Het is alweer twaalf en een half jaar geleden dat Dorothé Sanders bij ons kwam werken. Om dat te vieren hebben we haar tijdens onze teamdag in het zonnetje gezet. Van harte Dorothé op naar  het volgende jubileum !!!!  Bedankt voor jou inzet.

GRAANVELDEN

Onze nieuwe zorgvrager komt misschien van ver (Somalië) , maar heeft nog niet veel van Nederland gezien. Hij valt van de ene verbazing in de andere. Als we onderweg zijn om meubeltjes te kopen, raakt hij niet uitgevraagd. Hij wil alles weten.

Zo rijden we langs goud gekleurde graanvelden. Schijnbaar heeft hij dit nog nooit gezien en vraagt wat het is, omdat hij de kleur zo mooi vindt.
"Dat zijn graanvelden." zeg ik.
"Oké graanvelden, graanvelden, graanvelden."zegt hij me na.
"Wat zijn dat graanvelden?" vraagt hij
"Van graan bakt de bakker brood." antwoord ik.
"Oké, van graan bakken ze brood, van graan bakken ze brood, van graan bakken ze brood " blijft hij herhalen.

Op de terugweg komen we weer langs de graanvelden.
Hij wijst met zijn vinger naar de velden en zegt: "Dat zijn garnalen hé? Daar bakken ze toch brood van?"

NIEUWE BEWONER

Elf jaar was hij toen hij met zijn familie naar Nederland vluchtte. Vader, moeder en negen kinderen. Vanuit Somalië. Een jongen met een verstandelijke beperking is in zijn moederland een schande voor de familie. Vaak worden ze verstoten en schaamt de familie zich.

Toch hebben ze hem meegenomen, want zij vinden dat hem niets mankeert. Als het uit de hand loopt, komt hij in een medische molen terecht. Met tegenwerking van de familie, want hij had echt geen medicatie nodig. Hoe vervelend moet dan voor de jongen zijn? In Nederland, geen sociaal netwerk en een familie die het laat afweten.

Daar zit hij dan, al acht maanden in de voorruimte van de isoleercel, omdat hij niet in de groep past. Hij is opgevangen door de GGZ. Zit op een zware afdeling psychiatrie. Maar hoort daar niet, vanwege zijn beperking. Maar er was geen andere plek. Acht maanden "eenzame opsluiting".

Dan komt er een mail van ons. Wij zijn nog steeds opzoek naar een nieuwe zorgvrager. We hebben van alles bedacht om een geschikte kandidaat te vinden. Adverteren, oproep bij MEE woonwinkel, Per Saldo, mentoren en zorgkantoren. De laatste geeft aan dat ze niemand weten. Terwijl een paar weken terug Nieuwsuur aandacht besteedde aan het probleem dat er ca 500 zorgvragers zijn die maar geen plekje kunnen vinden. Maar wij vinden die personen niet.

Uiteindelijk hebben we een mail naar alle GGZ instanties in de nabije omgeving gestuurd. Binnen vierentwintig uur belde iemand op. Hij had een mogelijke kandidaat. We maken kennis met hem. Hij had samen met de begeleiding een brief geschreven voor ons. Waarin hij vertelt hoe stout hij is geweest. Hij komt een paar keer bij ons, maakt kennis met de groep. Voor iedereen is dit verschrikkelijk spannend. Wat de wereld verandert, als hij bij ons komt wonen.

Hij kan niet afwachten. Maar voor we groen licht hebben, kunnen we niets plannen. Steeds komt hij bij me of belt me. Hij wil zo graag komen. Als ik aangeef dat we nog geen bed hebben antwoordt hij dat hij wel op de grond gaat slapen.

We hebben groen licht. Vandaag gaan we een bed kopen en hopelijk nog een tafel en een kast. Want de jongen heeft weinig. Alles staat al ingepakt. Als ik dan vraag wat, geeft hij aan: een deken, kussen, een koffer met kleren en een map voor zijn documenten.
Ik realiseer me dat wij in Nederland toch rijk zijn. Als wij verhuizen hebben we een vrachtwagen nodig.

DE TENNISBAL

Het is broeierig weer. De tuin heeft dringend water nodig. Op deze laatste dag van juli, in 2007, loop ik door de tuin. Het is rustig. De buren zijn nog met vakantie, dus even geen spelende kinderen op straat. Ik hoop op een bui, zodat de planten water krijgen. Maar het zit er niet in. Al weken niet. Het weerjournaal wordt saai. Hier en daar pluk ik wat onkruid weg. Gooi het in de emmer die naast me op de grond staat. Misschien wordt dit wel de heetste en droogste zomer ooit.

Ik pak de tuinslang en draai de kraan open. Ik richt de straal op de perken, die rondom het huis liggen in geometrische vormen. Steeds een paar minuten op de zelfde perk en dan de volgende. Terwijl ik naar de straal zit te kijken die mooie druppels maakt op de groene bladeren van de plant, zie ik iets geels.

Ik ga in de perk staan, want ik wil zien wat dat is. Ik raap het op en heb een tennisbal in de hand. De eerste reactie is dat het wel van de kinderen hierlangs zal zijn. Maar al gauw kom ik tot een andere conclusie. De bal is open gesneden en staat bol van de inhoud, wat met een stukje tape afgeplakt moest worden. De tape zit nog maar aan een puntje vast aan de bal. Ik ben nieuwsgierig en peuter de inhoud los. Het is een zakdoekje, maar daaronder zitten allemaal afgebroken stukjes lucifer. Allemaal rode punten. De zakdoek is deels zwart. Het ziet er naar uit dat de zakdoek in brand heeft gestaan.

Ik stap uit de perk en bedenk me dat dit geen grapje is. Ik sta namelijk voor ons huis en als ik naar boven kijk zie ik onze slaapkamerramen, die half openstaan. Ik bedenkt me dat dit een poging was om de bal brandend bij ons in de slaapkamer te gooien. Dat het niet gelukt is komt omdat we achter de raamopeningen een horrengaas hebben geplaatst, wat aan de buitenkant niet te zien is. Dus als de bal al in de opening gegooid zou zijn, dan is de bal terug geketst op het gaas. Wat een geluk.

Ik neem de bal mee naar binnen. Er is dus iemand die een poging heeft gewaagd. Wie zou dat kunnen zijn? Al pratende komen we tot de conclusie, dat de kans groot is dat het door een of meerdere van de zorgvragers is gedaan. Alle materialen die we in handen hebben, zijn in hun woonhuis aanwezig. We zijn de begeleiding voor hen opgestart, en voor hen zijn dat spannende tijden. Ze weten heel goed dat er nu naar een oplossing gezocht wordt dat ze begeleid kunnen gaan wonen. Omdat we hun wereld aan het veranderen zijn, ontstaat er een angst. Logisch, want we weten niet hoe het gaat verlopen. Maar we moeten uitkijken om zomaar iemand te beschuldigen.

We besluiten om de bal langs onze tv, in het zicht te zetten. Elke dag komt er één van de zorgvragers, om te oefenen en te wennen aan het nieuwe leven binnen een wooninitiatief. We hebben vijf zorgvragers en omdat elke dag een andere komt, willen we zien of ze reageren op de bal. Want we hopen dat de maker misschien wel gaat reageren. Elke dag wachten we af. Maar zelfs na een paar weken komt er geen enkele reactie. Ze vragen niet eens wat het is, terwijl ze dat bij andere voorwerpen wel doen. De bal wordt doodgezwegen. Wij kunnen er niets mee en op een gegeven moment hebben we de bal weggegooid. Wetende dat één van hen gezwegen heeft.

Zeven jaar later zitten we gezamenlijk met z'n allen in de tuin van de zorgwoning. Het is lekker zomers en de zorgvragers genieten van hun welverdiende vakantie. Na het avondeten gaan we altijd gezellig even buiten koffie drinken. Iedereen is goed gehumeurd. Grapjes vliegen over en weer. Ze hebben waterballonnen gekocht en zijn nu naar elkaar aan het gooien. De meesten zijn al kletsnat. Plotseling zegt er een : "Het zou leuk zijn als we echte bommetjes hadden."
De zorgvrager die altijd in is voor spannende dingen vraagt hoe je dat moet maken.
"Kijk." zegt de jongen " Je neemt een tennisbal en snijdt daar een gleuf in. Dan vul je de bal met de kopjes van de lucifers, een zakdoekje erbij als lont en dan plak je de gleuf weer dicht met tape. Zo makkelijk is dat." Hij heeft zelfs een kleur op zijn wangen van spanning.

Nico en ik kijken elkaar aan. Nu weten we hoe het zit. Inmiddels zijn ze allemaal blij met het plekje in de woning. We hopen dus maar dat het idee niet nog eens wordt uitgevoerd. Heel duidelijk hebben we aangegeven dat waterballonnen leuk zijn, maar dat we geen bommen gaan maken van tennisballen.