Ik leg zuchtend de hoorn neer. Heb net gesproken met de neuroloog van onze jongen met epilepsie.
Ik had aangegeven dat we nu elke dag problemen hebben met de medicatie. Want hij had zich zo goed gevoeld in het ziekenhuis zonder al die pillen.
Het is een vreemd gesprek. De medische wereld is af en toe niet te volgen. Het blijkt nu achteraf dat er twee artsen zijn, waarvan de één denkt dat het te opereren is en de ander denkt van niet. Nou lekker wat moet je daar nu mee? Ze legt uit dat het te maken heeft met de slaapkwab. Als de epilepsie van daaruit begint is het te opereren. En omdat onze zorgvrager zo gemotiveerd was voor de onderzoeken, had ze gedacht dat we toch een poging moesten wagen. Niet wetende dat er niets zou gebeuren. Tenminste geen aanvallen, want wij merken de gevolgen dagelijks.
Ze vraagt ons na te denken wat de volgende stap is. Nog een dergelijke ziekenhuisopname zien we beiden niet zitten.
Ik vraag of er een optie is om de pillen te minderen. Want geef nu toe, in heel veel instellingen worden bij elke escalatie pillen toegevoegd. Maar bijna niemand houdt zich bezig of er ooit weer iets vanaf kan. Wij hebben nu ervaren wat er gebeurt als je de medicatie afbouwt. Zijn al die pillen wel noodzakelijk?? Ze geeft aan dat dat gaat als we een stimulator laten inbouwen.
Daar waren we vorig jaar mee begonnen en hadden we hem op voorbereid. Maar toen kwamen die onderzoeken van afgelopen maand. Dat moest eerst. Voor een bijzondere jongen moeilijk te begrijpen, al die wisselingen. En nu loopt hij al dagen te roepen dat hij geen kastje wil. Maar dat is de enige veilige manier om af te kunnen gaan bouwen met de pillen. Dus aan mij de taak hem voor te bereiden op de volgende stap, die hij op dit moment niet wil.
Ik ga samen met een andere begeleider naast hem zitten en leg uit wat we net hebben besproken.
"Ik wil geen kastje " roept hij boos. Hij begint te grommen en de middelvinger op te steken. Hij schopt de stoelen aan de kant. De begeleider pakt hem beet en neemt hem in z'n armen. Zachtjes wiegt hij heen en weer. "Ik vind het zo moeilijk"zegt hij. Dat is natuurlijk ook zo. Maar hij denkt een beetje eenvoudig over de operatie. Er zijn al verschillende geweest die hem uitgelegd hebben wat er fout kan gaan als je de verkeerde hersencellen raakt.
Hij blijft erbij dat hij geen kastje wil. "Want dan zetten jullie mij onder stroom" zegt hij. Het blijkt nu dat hij denkt dat we hem dan stroomstoten gaan geven en dat hij heel veel pijn moet lijden. Dat klopt natuurlijk niet. En dan krijg je een hele lange litteken. Dat klopt natuurlijk ook niet. Schijnbaar heeft hij hier over nagedacht en is zijn fantasie weer eens op hol geslagen. We leggen uit dat het heel anders in elkaar zit. Maar je ziet dat hij het moet verwerken.
De volgende dag tijdens de lunch begint hij er weer over. Hij vraagt mij: "Wat denk jij? Zou het slim zijn om een kastje te plaatsen?" Dit is de eerste stap naar acceptatie. "Ik denk het wel, want dit is de enige manier om veilig medicatie af te bouwen" geef ik als antwoord. Maar hij begint weer te grommen. "Ik wil dat niet."zegt hij. Ik geef aan dat we nog even de tijd hebben, om er over na te denken. Veranderen van onderwerp, maakt dat hij het even kwijt is.
Na een tijdje klopt hij op mijn kantoordeur. "Mag ik binnenkomen?" vraagt hij. "Natuurlijk, kom maar" zeg ik. Hij stapt symbolisch over een drempel, die er niet zit. Maar zo ervaart hij dat. "Ik heb nagedacht" zegt hij serieus, "En ik ga toch maar voor het kastje."
Mooi om te zien hoe hij er mee bezig is.
Maar de komende dagen zullen we nog nodig hebben om het volledig geaccepteerd te krijgen.
Het ene moment staat hij er voor open en het andere moment wil hij het niet.
We hebben nog even tijd...............
Geen opmerkingen:
Een reactie posten